Applications, questionnaires, contenus éducatifs, espaces personnels, rappels, rendez-vous, suivi à distance… Les dispositifs d’accompagnement patient se développent et proposent de plus en plus de services.
L’intention est légitime : mieux informer, soutenir et accompagner les patients tout au long de leur parcours de santé.
Mais chaque service supplémentaire demande aussi quelque chose au patient : créer un compte, renseigner des informations, comprendre un nouvel outil, répondre à un questionnaire, lire un contenu, suivre une notification ou prendre un rendez-vous.
Une question devrait donc accompagner la conception de tout programme d’accompagnement patient : combien d’effort demandons-nous réellement à la personne pour accéder à la valeur que nous souhaitons lui apporter ?
Car un accompagnement peut répondre à un besoin pertinent tout en ajoutant, par sa conception, une nouvelle charge dans un quotidien déjà fortement mobilisé par la maladie et les soins.
L’enjeu n’est donc pas nécessairement de proposer moins d’accompagnement.
Il est de proposer le bon accompagnement, au bon moment, avec le moins de friction inutile possible.
En bref
Le treatment burden, ou fardeau du traitement, désigne la charge liée au travail qu’une personne doit accomplir pour prendre soin de sa santé, ainsi que l’impact de cette charge sur sa vie et son bien-être.
Cette charge peut inclure les traitements, les rendez-vous, la surveillance de la santé, la recherche d’informations ou les démarches liées aux soins.
Un dispositif d’accompagnement peut contribuer à alléger certaines de ces contraintes, mais il peut également en créer de nouvelles s’il demande trop d’actions, de temps ou d’effort cognitif.
Pour concevoir un programme réellement utile, il faut donc regarder simultanément : la valeur apportée au patient + l’effort nécessaire pour y accéder.
L’objectif n’est pas de supprimer toute sollicitation, mais de s’assurer que chaque étape du parcours a une utilité identifiable.
Se soigner représente déjà un travail pour le patient
Suivre un traitement ne consiste pas uniquement à prendre un médicament ou à se rendre à une consultation.
Pour de nombreux patients, et particulièrement pour les personnes vivant avec une maladie chronique, se soigner suppose un ensemble de tâches parfois invisibles : organiser ses traitements, planifier ses rendez-vous, réaliser des examens, surveiller certains paramètres, comprendre les informations médicales, contacter différents professionnels, réaliser des démarches administratives ou encore adapter son quotidien.
La littérature scientifique utilise le concept de treatment burden, ou fardeau du traitement, pour étudier cette charge.
Une revue systématique publiée en 2020 décrit notamment le treatment burden comme les actions et les ressources que les patients doivent consacrer à leur santé, en intégrant des dimensions comme la difficulté des tâches, le temps mobilisé ou certains coûts associés.
Le questionnaire PETS – Patient Experience with Treatment and Self-management, développé spécifiquement pour mesurer cette charge, illustre son caractère multidimensionnel.
Il explore notamment :
- l’information médicale ;
- les médicaments ;
- les rendez-vous ;
- la surveillance de la santé ;
- certaines difficultés relationnelles ;
- les coûts liés aux soins ;
- les difficultés rencontrées avec les services de santé ;
- les conséquences sur les activités sociales ;
- l’épuisement physique et mental.
Sa validation initiale auprès de patients vivant avec plusieurs maladies chroniques a ainsi permis d’identifier neuf dimensions distinctes du treatment burden.
Autrement dit, être patient demande déjà du temps, de l’attention, de l’organisation et de l’énergie.
C’est à cette charge existante que viennent s’ajouter les dispositifs que nous créons pour accompagner les patients.
Quand l’accompagnement ajoute lui aussi du travail
Imaginons un service conçu pour aider une personne vivant avec une maladie chronique.
Pour y accéder, elle doit : créer un compte, confirmer son adresse e-mail, créer un mot de passe, renseigner plusieurs informations personnelles, consulter et accepter différents documents, télécharger une application, réaliser un questionnaire d’entrée, prendre connaissance de plusieurs contenus puis penser à revenir régulièrement sur l’outil.
Aucune de ces étapes n’est nécessairement inutile.
Certaines peuvent être indispensables au fonctionnement, à la sécurité ou au cadre réglementaire du programme.
Mais leur accumulation constitue malgré tout un nouveau parcours à effectuer.
Et cela pose une question simple :
- À partir de quel moment le patient bénéficie-t-il réellement du service ?
- Après une étape ?
- Après trois ?
- Après dix minutes ?
- Après avoir rempli plusieurs pages ?
- Après avoir téléchargé une nouvelle application ?
Cette notion de temps avant d’accéder à la valeur devrait faire partie des critères de conception des dispositifs d’accompagnement.
Un programme peut en effet avoir une proposition de valeur pertinente tout en perdant une partie de son utilité si son accès est trop complexe pour les personnes auxquelles il est destiné.
Le digital réduit-il ou augmente-t-il le treatment burden ?
Il serait tentant d’en conclure que les outils numériques augmentent nécessairement la charge des patients.
La littérature ne permet pas de l’affirmer.
Une revue systématique publiée en 2025 a étudié 46 travaux consacrés à l’impact des interventions numériques sur le treatment burden chez des personnes vivant avec des maladies chroniques.
Les résultats montrent que les interventions étudiées contribuaient le plus souvent à alléger certaines dimensions de cette charge, notamment en facilitant l’autogestion, l’accès à l’information ou les contacts avec les professionnels.
Mais les auteurs identifient également des difficultés : problèmes d’accessibilité, outils chronophages ou anxiété associée à certains dispositifs. Ils soulignent donc qu’une intervention numérique peut à la fois réduire certaines contraintes et en créer de nouvelles selon sa conception et son contexte d’utilisation.
Une autre revue portant sur 54 études concernant la télésanté aboutissait déjà à un constat comparable en 2024 : diminution possible des déplacements et de leurs coûts, mais apparition potentielle de nouvelles tâches liées à la technologie ou à la compréhension des données produites.
La question n’est donc pas «digital ou humain ?».
Elle est plutôt : quelle solution crée le meilleur rapport entre la valeur obtenue par le patient et l’effort qu’il doit fournir ?
Quelles sont les principales frictions dans un dispositif d’accompagnement patient ?
Observer un parcours du point de vue du patient permet de distinguer plusieurs formes de friction.
1. La friction d’accès
Elle concerne tout ce qui sépare le patient du service dont il souhaite bénéficier.
Par exemple :
- création de compte ;
- mot de passe ;
- validation d’un e-mail ;
- téléchargement d’une application ;
- formulaire d’inscription ;
- consentements ;
- vérification de certaines informations ;
- navigation entre plusieurs pages ;
- recherche du bon service ou du bon interlocuteur.
Chacune de ces étapes peut paraître mineure lorsqu’elle est étudiée indépendamment.
Mais le patient, lui, les rencontre successivement.
Il faut donc mesurer non seulement le nombre d’inscriptions à un programme, mais également la proportion de personnes qui parviennent réellement jusqu’au service proposé.
Un nombre important d’inscrits ne signifie pas nécessairement que le programme est utilisé.
2. La friction cognitive
La maladie peut déjà confronter le patient à une quantité importante d’informations : diagnostic, traitements, effets indésirables, examens, rendez-vous, professionnels à contacter, démarches à réaliser.
Ajouter des contenus, des questionnaires, des interfaces ou des notifications sollicite encore son attention.
La question à poser n’est donc pas : «Que pourrions-nous encore expliquer ?»
Mais : «De quelle information cette personne a-t-elle réellement besoin à ce moment précis ?»
Une bibliothèque contenant vingt contenus n’est pas nécessairement plus utile qu’une information claire proposée au moment où elle devient pertinente.
La quantité d’information ne garantit ni sa compréhension ni son utilisation.
3. La friction temporelle
Tout dispositif demande du temps.
Cela peut représenter quelques minutes pour renseigner un questionnaire, mais aussi un suivi régulier, des rendez-vous supplémentaires ou des actions répétées chaque semaine.
La fréquence idéale du point de vue de l’organisation n’est pas nécessairement celle qui sera soutenable pour le patient.
Une question mérite donc d’être posée pour chaque action : l’effort demandé est-il proportionné à la valeur que le patient peut en retirer ?
Un questionnaire long peut être pertinent si les informations recueillies servent réellement à personnaliser ou améliorer l’accompagnement.
Il devient plus difficile à justifier si les réponses sont collectées sans conséquence visible sur le parcours.
4. La friction technique
Télécharger une nouvelle application, créer un nouveau mot de passe ou comprendre une interface n’a pas le même coût pour tous les patients.
La capacité à utiliser un dispositif dépend notamment de son ergonomie, de son accessibilité et de la familiarité de chaque personne avec les outils numériques.
La littérature récente sur les interventions numériques confirme que les difficultés d’accessibilité et le temps nécessaire à leur utilisation peuvent participer à la charge ressentie par certains patients.
Cela ne signifie pas qu’il faille renoncer au digital.
Cela signifie que la technologie doit simplifier une tâche existante ou apporter une valeur suffisamment forte pour justifier le nouvel effort qu’elle demande.
5. La friction d’usage
Une dernière forme de friction apparaît après l’inscription.
Le service existe.
Le patient y a accès.
Mais il l’utilise peu ou cesse progressivement de l’utiliser.
La première interprétation peut être de considérer que les patients ne sont «pas suffisamment engagés».
C’est parfois aller trop vite.
Une fonctionnalité peu utilisée peut être :
- peu utile ;
- trop complexe
- proposée au mauvais moment ;
- mal comprise ;
- trop chronophage ;
- redondante avec une autre solution ;
- ou simplement non prioritaire pour la personne à cet instant de son parcours.
Le faible usage est donc avant tout un signal à investiguer.
Il ne donne pas, à lui seul, l’explication.
Ne pas confondre engagement patient et quantité d’actions réalisées
Cette distinction est importante dans le pilotage des programmes d’accompagnement.
Un patient très engagé dans sa santé n’est pas nécessairement un patient qui :
- ouvre toutes les notifications ;
- consulte tous les contenus ;
- répond à tous les questionnaires ;
- se connecte chaque semaine ;
- utilise toutes les fonctionnalités disponibles.
L’objectif d’un dispositif de santé n’est pas de maximiser artificiellement le temps passé dans une application.
Il est de répondre à un besoin.
Dans certains contextes, une utilisation ponctuelle peut donc parfaitement correspondre à la valeur attendue du service.
À l’inverse, une fréquence de connexion élevée ne démontre pas nécessairement que le dispositif répond mieux aux besoins des patients.
Les KPI d’engagement doivent être interprétés au regard de l’objectif réel du programme.
Avant d’ajouter une fonctionnalité : valeur pour le patient versus effort demandé
Une grille simple peut aider à challenger chaque étape d’un programme.
| Effort faible | Effort important | |
|---|---|---|
| Valeur forte pour le patient | À faciliter et généraliser | À simplifier autant que possible |
| Valeur faible ou incertaine | À challenger | À supprimer ou à repenser en priorité |
Cette lecture ne signifie pas qu’une action exigeante doit systématiquement être supprimée.
Certains questionnaires, rendez-vous ou exercices peuvent demander du temps tout en apportant une réelle valeur.
L’enjeu est plutôt de se demander systématiquement :
- Pourquoi demandons-nous cette action au patient ?
- Quelle valeur produit-elle pour lui ou pour son accompagnement ?
-
Existe-t-il une façon plus simple d’obtenir le même résultat ?
Cette approche rejoint le concept de minimally disruptive medicine, développé dans la littérature scientifique pour rechercher un meilleur équilibre entre le travail imposé par les soins et les capacités dont disposent les patients pour y répondre.
Les auteurs à l’origine de ce concept proposent d’adapter autant que possible les soins aux réalités de la vie quotidienne des patients, plutôt que d’augmenter continuellement leur charge.
Les modèles développés par la suite soulignent notamment la nécessité de considérer conjointement la charge de travail demandée au patient et sa capacité à y faire face, celle-ci pouvant dépendre de ressources physiques, mentales, sociales, financières ou environnementales.
Cette capacité n’est pas figée.
Un même patient peut parfaitement utiliser un dispositif à un moment de son parcours et ne plus disposer du temps ou de l’énergie nécessaires quelques semaines plus tard.
Comment mesurer la friction d’un programme d’accompagnement patient ?
La friction n’est pas toujours directement observable.
Mais ses manifestations peuvent l’être.
Pour chaque étape du parcours, plusieurs indicateurs peuvent être suivis.
| Étape | Question | Indicateurs possibles |
|---|---|---|
| Reach | Les patients concernés découvrent-ils le programme ? | exposition, visites, source d’acquisition |
| Accès | Arrivent-ils à entrer dans le dispositif ? | taux de création de compte, taux de complétion |
| Engagement | Utilisent-ils réellement le service ? | activation, première action utile, prise de rendez-vous |
| Continuité | Reviennent-ils lorsque cela est pertinent ? | récurrence, suivi, nouveaux rendez-vous |
| Friction | Où certaines personnes s’arrêtent-elles ? | taux d’abandon par étape, temps de complétion, fonctionnalités peu utilisées |
| Compréhension | Pourquoi ce comportement apparaît-il ? | questionnaires, verbatim, entretiens, retours qualitatifs |
| Action | Que changeons-nous à partir de ce que nous apprenons ? | tests UX, modification du parcours, suppression ou déplacement d’une étape |
La donnée quantitative permet ici de répondre à une première question : où se situe le problème ?
La donnée qualitative permet ensuite d’explorer : pourquoi apparaît-il ?
Par exemple, constater que seuls 20% des patients ayant commencé un formulaire le terminent ne permet pas de savoir pourquoi 80% s’arrêtent.
Le formulaire peut être trop long.
Une question peut être mal comprise.
Les informations demandées peuvent ne pas être disponibles.
La valeur obtenue à la fin du formulaire peut être insuffisamment claire.
Ou une autre étape du parcours peut poser problème.
Mesurer la friction permet d’identifier où investiguer. Comprendre le patient permet de décider quoi changer.
Sept questions à poser avant de lancer ou modifier un dispositif
Avant d’ajouter un nouveau service, une fonctionnalité, un questionnaire ou un contenu, les équipes peuvent se poser sept questions simples :
-
Quel besoin patient cherchons-nous précisément à résoudre ?
-
À quel moment du parcours ce besoin apparaît-il ?
-
Quelle valeur le patient obtient-il réellement grâce à cette intervention ?
-
Quel effort lui demandons-nous pour accéder à cette valeur ?
-
Toutes les étapes prévues sont-elles réellement nécessaires ?
-
Comment saurons-nous si certaines étapes génèrent de la friction ?
-
Que ferons-nous des données recueillies pour améliorer le dispositif ?
Cette dernière question est particulièrement importante.
Un programme ne devient pas automatiquement plus pertinent parce qu’il produit davantage de données.
Chaque questionnaire, chaque mesure et chaque sollicitation devrait correspondre à une question identifiable.
Concevoir l’accompagnement à partir du besoin, pas du canal
Les projets d’accompagnement démarrent encore parfois par une solution :
- «Créons une application.»
- «Ajoutons des contenus.»
- «Envoyons davantage de notifications.»
- «Mettons en place un questionnaire mensuel.»
La démarche peut être inversée.
Quel problème du parcours voulons-nous résoudre ?
Ce n’est qu’ensuite que le canal devrait être choisi.
Pour certains besoins, une application ou un outil d’autosuivi pourra être pertinent.
Dans d’autres situations, une information claire, envoyée au bon moment, suffira.
Certains besoins liés à l’expérience vécue de la maladie, aux difficultés quotidiennes ou au besoin d’échanger peuvent appeler davantage d’accompagnement humain.
Et parfois, la meilleure optimisation consiste simplement à supprimer une étape qui n’apporte pas suffisamment de valeur.
La sophistication d’un dispositif n’est pas nécessairement proportionnelle à son utilité.
Quelle place pour l’accompagnement humain et la pair-aidance ?
La question de l’effort demandé est également pertinente lorsque l’on réfléchit à l’articulation entre solutions digitales et accompagnement humain.
Certaines difficultés relèvent principalement de l’information ou de l’organisation.
D’autres concernent ce que signifie concrètement vivre avec une maladie ou un traitement : reprendre le travail, gérer les conséquences sur la vie familiale, parler de la maladie à ses proches, préparer une consultation ou simplement échanger avec quelqu’un ayant connu une situation similaire.
Dans ces situations, la pair-aidance peut constituer une forme d’accompagnement complémentaire aux soins.
L’objectif n’est pas de considérer qu’un échange avec un pair-aidant réduit automatiquement le treatment burden.
Cette affirmation nécessiterait d’être démontrée selon les programmes et les populations concernées.
Mais l’accompagnement humain peut répondre à certains besoins pour lesquels multiplier les contenus ou fonctionnalités digitales n’est pas nécessairement la réponse la plus adaptée.
L’enjeu reste le même : partir du besoin avant de choisir le canal.
De l’accompagnement à la compréhension du parcours avec TOMO
Chez TOMO, cette logique repose sur la complémentarité de TOMO Connect et TOMO Insight.
TOMO Connect : proposer un accompagnement humain
TOMO Connect permet de mettre en place un accompagnement par des patients partenaires sélectionnés, formés et supervisés.
Ces échanges s’inscrivent en complément des professionnels de santé et ne visent pas à délivrer de conseil médical.
Ils permettent de proposer un espace d’échange fondé sur l’expérience vécue lorsque celui-ci répond à un besoin identifié dans le parcours.
TOMO Insight : comprendre ce qui se passe réellement dans le dispositif
Selon le cadre défini pour chaque projet, TOMO Insight permet de structurer et d’analyser différentes données issues des parcours, questionnaires, usages et échanges lorsque leur utilisation est prévue et consentie.
L’objectif est notamment de mieux comprendre :
- les besoins insuffisamment couverts ;
- les moments de friction dans le parcours ;
- les questions et préoccupations exprimées ;
- certaines dimensions de qualité de vie ou de treatment burden ;
- les usages d’un dispositif ;
- certains signaux d’interruption ou de décrochage.
Ces données ne permettent pas systématiquement d’établir pourquoi un patient interrompt un parcours.
Elles peuvent en revanche aider à identifier un signal, formuler des hypothèses puis orienter les investigations nécessaires.
Le principe est donc moins : ajouter → mesurer → ajouter encore
que : comprendre → tester → mesurer → simplifier ou ajuster.
Vers des dispositifs d’accompagnement plus simples et plus utiles
L’innovation en accompagnement patient ne consiste pas nécessairement à multiplier les fonctionnalités.
Elle peut aussi consister à mieux comprendre ce dont les patients ont réellement besoin, à quel moment et sous quelle forme.
Cela implique de regarder au-delà du nombre d’inscriptions, de téléchargements ou de contenus disponibles.
Un dispositif doit également être évalué sur sa capacité à transformer cette promesse initiale en usage réel : les patients accèdent-ils au service ? L’utilisent-ils ? Y trouvent-ils une valeur ? Reviennent-ils lorsque cela est pertinent ? Où s’arrêtent-ils ? Et pourquoi ?
Le treatment burden apporte ici une grille de lecture utile.
Il rappelle qu’un patient ne dispose pas de ressources illimitées pour accomplir toutes les tâches que le système de santé lui propose.
Chaque nouvelle intervention devrait donc pouvoir répondre à deux questions :
- Quelle valeur apporte-t-elle ?
- Quel effort demande-t-elle ?
Parce qu’améliorer l’accompagnement ne signifie pas toujours proposer davantage.
Cela peut aussi signifier demander moins, simplifier davantage et intervenir au moment où l’accompagnement apporte réellement de la valeur.
FAQ – Dispositifs d’accompagnement patient et treatment burden
Qu’est-ce qu’un dispositif d’accompagnement patient ?
Un dispositif d’accompagnement patient est un programme ou un ensemble de services destiné à soutenir une personne au cours de son parcours de santé, en complément de sa prise en charge médicale. Il peut comprendre de l’information, des questionnaires, des outils numériques, du suivi, des échanges avec des professionnels ou différentes formes d’accompagnement humain.
Qu’est-ce que le treatment burden ?
Le treatment burden, ou fardeau du traitement, désigne la charge liée au travail qu’une personne doit effectuer pour prendre soin de sa santé et les conséquences de cette charge sur son fonctionnement et son bien-être. Il peut inclure les médicaments, les rendez-vous, la surveillance de la santé, les démarches, la recherche d’informations ou l’organisation quotidienne.
Un outil digital augmente-t-il nécessairement la charge du patient ?
Non. Les données disponibles montrent que les outils numériques peuvent réduire certaines dimensions du treatment burden, par exemple en facilitant l’accès à l’information ou aux professionnels. Ils peuvent toutefois créer de nouvelles contraintes lorsqu’ils sont difficiles d’accès, complexes ou chronophages. Leur impact dépend donc fortement de leur conception et de leur contexte d’utilisation.
Qu’est-ce qu’une friction dans le parcours patient ?
Une friction correspond à une étape ou une contrainte qui rend l’accès ou l’utilisation d’un service plus difficile. Elle peut être liée au nombre d’étapes nécessaires, à la quantité d’informations à comprendre, au temps demandé, à la technologie utilisée ou à la pertinence du service au moment où il est proposé.
Comment identifier les frictions d’un programme patient ?
Il est possible d’analyser le parcours étape par étape : visite, inscription, création de compte, activation, première utilisation, rendez-vous, récurrence. Les données d’usage permettent d’identifier les endroits où apparaissent des abandons ou une faible utilisation. Des questionnaires, entretiens ou verbatim peuvent ensuite aider à comprendre les causes possibles de ces comportements.
Un faible taux d’utilisation signifie-t-il que les patients ne sont pas engagés ?
Pas nécessairement. Un faible usage constitue un signal mais ne permet pas d’en déterminer immédiatement la cause. Le service peut être trop complexe, peu utile, proposé au mauvais moment ou ne pas répondre à un besoin prioritaire. Une analyse complémentaire est nécessaire avant de conclure à un manque d’engagement.
Comment réduire la charge demandée au patient ?
Il faut d’abord identifier précisément le besoin auquel le dispositif répond, supprimer les étapes sans valeur suffisante, réduire les actions redondantes, proposer les informations au moment où elles deviennent utiles et mesurer les abandons à chaque étape. L’objectif est de maximiser la valeur apportée tout en limitant les efforts inutiles.
Quelle différence entre treatment burden et charge de la maladie ?
La charge de la maladie concerne les symptômes et conséquences directement liés à la pathologie. Le treatment burden concerne davantage le travail et les contraintes associés à sa prise en charge : médicaments, rendez-vous, surveillance, démarches ou organisation des soins. Les deux peuvent néanmoins interagir.
La pair-aidance peut-elle réduire le treatment burden ?
La pair-aidance peut répondre à certains besoins d’échange, de soutien ou de partage d’expérience. En revanche, il ne serait pas rigoureux d’affirmer qu’elle réduit systématiquement le treatment burden : cet impact doit être évalué en fonction du dispositif, de la population et des critères étudiés.
Références
Eton DT, Yost KJ, Lai JS, et al. Development and validation of the Patient Experience with Treatment and Self-management (PETS): a patient-reported measure of treatment burden. Qual Life Res. 2017;26(2):489-503.
DOI : 10.1007/s11136-016-1397-0
DOI : 10.1007/s11136-016-1397-0
