En bref
Cartographier un parcours patient consiste à représenter ce qu’une personne vit réellement au fil de son parcours, et pas uniquement l’enchaînement théorique des consultations, examens ou traitements.
L’objectif est de comprendre :
- quelles sont les étapes réellement vécues ;
- avec quels acteurs et services le patient interagit ;
- quelles informations il reçoit ;
- quelles actions lui sont demandées ;
- où apparaissent les questions, difficultés ou incertitudes ;
- quels besoins restent insuffisamment couverts ;
- à quels moments une intervention pourrait être utile.
Une cartographie utile ne se limite donc pas à : Diagnostic → traitement → suivi
Elle cherche à faire apparaître plusieurs dimensions :
Étape → Actions → Interactions → Expérience → Besoins → Frictions → Opportunités d’amélioration
Étape → Actions → Interactions → Expérience → Besoins → Frictions → Opportunités d’amélioration
La littérature sur le patient journey mapping montre que cette approche est notamment utilisée pour mieux comprendre l’expérience vécue, identifier des obstacles ou facilitateurs, repérer des lacunes dans les services et soutenir la transformation des parcours.¹ ²
La cartographie n’est toutefois pas une fin en soi.
Sa valeur apparaît lorsqu’elle permet de passer : du parcours théorique → au parcours réellement vécu → aux priorités d’action.
Qu’est-ce qu’une cartographie du parcours patient ?
Le patient journey mapping est une approche permettant de représenter les expériences et interactions d’une personne lorsqu’elle entre dans un système de santé, le traverse et en sort.
Ces cartographies peuvent prendre différentes formes :
- chronologie ;
- tableau ;
- schéma ;
- représentation visuelle ;
- parcours narratif ;
- combinaison de plusieurs formats.
Une revue de la littérature ayant analysé 81 publications montre que les méthodes sont encore très hétérogènes : la cartographie du parcours patient est un domaine en développement, sans modèle unique applicable à toutes les situations.²
Une publication méthodologique de 2024 distingue notamment plusieurs manières de cartographier un parcours :
- autour des expériences vécues pendant une période de maladie ;
- autour des différents lieux de soins ;
- autour des événements successifs ;
- autour du rôle des différents acteurs ;
- en croisant plusieurs perspectives ;
- ou sous forme d’une chronologie complète du parcours.¹
Le bon format dépend donc avant tout de la question à laquelle on cherche à répondre.
Une cartographie du parcours n’est pas un simple processus organisationnel
Une organisation peut parfaitement connaître son propre parcours :
- orientation ;
- consultation ;
- examen ;
- traitement ;
- suivi.
Mais cette représentation décrit surtout ce que l’organisation prévoit.
Le patient peut vivre quelque chose de beaucoup plus complexe :
Orientation → attente → recherche d’informations → consultation → incompréhension → nouvel interlocuteur → examen → attente des résultats → retour à domicile → apparition d’une question → absence de contact identifié → consultation suivante.
Orientation → attente → recherche d’informations → consultation → incompréhension → nouvel interlocuteur → examen → attente des résultats → retour à domicile → apparition d’une question → absence de contact identifié → consultation suivante.
C’est cette différence qui rend la cartographie intéressante.
Elle oblige à regarder le parcours depuis le point de vue du patient, et pas uniquement depuis celui du système de soins.
C’est également ce qui la distingue d’une analyse de flux destinée essentiellement à mesurer les volumes, les délais ou les déplacements entre services.
Parcours patient, expérience patient et patient journey : des notions complémentaires
Le parcours décrit la succession des étapes et interactions.
Les patient insights correspondent aux enseignements que l’analyse de ces expériences et données permet ensuite de produire.
La logique peut donc être représentée ainsi : Parcours → Expériences → Données → Analyse → Insights → Décisions
Une bonne cartographie combine ces dimensions au lieu de représenter uniquement les événements médicaux.
Qu’est-ce qu’un point de friction ?
Une friction est un élément du parcours qui demande un effort supplémentaire au patient ou rend l’accès à un service, une information ou une action plus difficile.
Elle peut être :
Informationnelle
- informations difficiles à comprendre ;
- trop nombreuses ;
- reçues au mauvais moment ;
- contradictions perçues entre plusieurs sources.
Organisationnelle
- interlocuteur difficile à identifier ;
- multiplication des démarches ;
- absence de relais entre deux structures ;
- rendez-vous complexes à organiser.
Digitale
- création de compte difficile ;
- formulaire trop long ;
- authentification complexe ;
- parcours numérique peu lisible.
Pratique
- déplacements
- démarches administratives ;
- organisation du quotidien ;
- contraintes professionnelles ou familiales.
Émotionnelle
- peur ;
- sidération ;
- sentiment d’isolement ;
- difficulté à demander de l’aide.
Liée au traitement ou au parcours de soins
- effort demandé pour gérer plusieurs rendez-vous ;
- surveillance ;
- traitements ;
- symptômes ;
- coordination entre différentes équipes.
La friction ne signifie pas nécessairement qu’un parcours est défaillant.
Certaines contraintes sont inhérentes aux soins.
L’enjeu consiste plutôt à identifier les efforts évitables, insuffisamment anticipés ou disproportionnés par rapport à la valeur apportée au patient.
Ces questions rejoignent notamment celles du treatment burden et de l’effort demandé aux patients dans les dispositifs d’accompagnement.
Qu’est-ce qu’un moment de vulnérabilité ?
Nous utilisons ici « moment de vulnérabilité » comme une notion opérationnelle, et non comme une catégorie réglementaire standardisée.
Il s’agit d’une étape pendant laquelle plusieurs facteurs peuvent se cumuler :
- forte charge informationnelle ;
- incertitude ;
- changement de repères ;
- transition entre acteurs ;
- effort important demandé au patient ;
- évolution de la maladie ;
- décision à prendre ;
- diminution du soutien disponible.
Par exemple :
- annonce d’un diagnostic ;
- attente d’un résultat ;
- initiation d’un traitement ;
- changement thérapeutique ;
- apparition d’effets indésirables ;
- sortie d’hospitalisation ;
- retour à domicile ;
- transition pédiatrie-adultes ;
- rechute ;
- reprise du travail ;
- passage d’une prise en charge intensive à une surveillance.
Un moment de vulnérabilité n’est donc pas automatiquement une rupture.
Il peut s’agir d’un moment où le risque de difficulté augmente, et où une information, un relais ou un accompagnement mieux positionné pourrait être particulièrement utile.
Notre article consacré aux ruptures de parcours revient plus précisément sur cette distinction et sur les besoins non couverts qui peuvent apparaître entre les temps médicaux.
Comment cartographier concrètement un parcours patient ?
Les travaux méthodologiques consacrés au patient journey mapping insistent sur plusieurs principes : commencer par définir le problème, associer les parties prenantes, clarifier la question étudiée, choisir le type de cartographie adapté, recueillir et analyser les données puis transformer les résultats en actions.¹
Pour un projet opérationnel, nous proposons de traduire cette logique en 8 étapes.
Étape 1 — Définir la question à laquelle la cartographie doit répondre
C’est probablement l’étape la plus importante.
Une cartographie trop large risque de devenir une fresque intéressante mais difficilement actionnable.
Il faut commencer par une question précise.
Par exemple :
- Pourquoi certains patients n’utilisent-ils pas un programme proposé ?
- À quels moments les patients manquent-ils le plus d’information ?
- Où se situent les principales ruptures lors du retour à domicile ?
- Pourquoi certains patients abandonnent-ils une démarche avant de prendre rendez-vous ?
- Quels besoins apparaissent entre deux consultations ?
- À quel moment proposer un accompagnement complémentaire ?
- Quelles étapes génèrent le plus de charge pour les patients ?
Une cartographie peut notamment constituer une étape utile pour concevoir un programme d’accompagnement patient à partir des besoins réellement observés.
La question ne doit donc pas être : « Quel est le parcours de nos patients ? » mais plutôt : « Qu’avons-nous besoin de comprendre dans ce parcours pour pouvoir agir ? »
Étape 2 — Définir la population concernée
Il n’existe pas nécessairement un parcours patient.
Deux personnes atteintes de la même maladie peuvent vivre des expériences très différentes selon :
- leur âge ;
- la phase de la maladie ;
- leur traitement ;
- leur lieu de vie ;
- leur niveau de littératie en santé ;
- leur environnement familial ;
- leurs comorbidités ;
- leur autonomie ;
- leur expérience préalable du système de santé.
Il est donc utile de définir précisément :
Qui voulons-nous comprendre ?
Par exemple :
Patients atteints d’un cancer du rein ayant débuté un nouveau traitement au cours des trois derniers mois.
est beaucoup plus exploitable que :
Patients atteints de cancer.
La segmentation peut ensuite faire apparaître des expériences différentes entre sous-populations.
Étape 3 — Délimiter le début et la fin du parcours étudié
Vouloir cartographier « tout le parcours » conduit souvent à une analyse trop large.
Il peut être plus utile d’étudier :
Annonce → initiation du traitement
Annonce → initiation du traitement
ou :
Sortie d’hospitalisation → première consultation de suivi
ou encore :
Découverte d'un programme → premier rendez-vous réalisé
La cartographie devient alors suffisamment précise pour identifier les problèmes concrets.
Une cartographie globale peut ensuite relier plusieurs séquences.
Étape 4 — Identifier les grandes étapes
Il faut ensuite construire une première structure du parcours.
Par exemple :
| Étape | Exemple |
|---|---|
| 1. Déclencheur | Symptôme, résultat, orientation |
| 2. Accès | Recherche, orientation, rendez-vous |
| 3. Décision | Consultation, information, choix |
| 4. Mise en œuvre | Traitement ou intervention |
| 5. Vie quotidienne | Gestion entre les consultations |
| 6. Transition | Sortie, changement de service ou traitement |
| 7. Suivi | Contrôle, surveillance, continuité |
Cette première version reste une hypothèse de parcours.
Elle doit ensuite être confrontée à l’expérience réelle.
Étape 5 — Recueillir plusieurs types de données
La littérature montre que les projets de cartographie peuvent combiner des méthodes qualitatives, quantitatives ou mixtes : entretiens, focus groups, observation, dossiers, questionnaires ou autres données de parcours.¹
Pour une démarche opérationnelle, plusieurs sources peuvent être croisées.
Données organisationnelles
- délais ;
- rendez-vous ;
- transitions ;
- orientations ;
- recours aux différents services.
Données d’usage
- visites ;
- inscriptions ;
- création de compte ;
- prise de rendez-vous ;
- abandon ;
- récurrence.
Données rapportées par les patients
- PREMs ;
- PROMs ;
- questionnaires ;
- satisfaction.
Données qualitatives
- entretiens ;
- verbatim ;
- questions ouvertes ;
- retours associatifs ;
- groupes de travail.
Expérience et savoirs des patients
- patients partenaires ;
- associations ;
- personnes ayant traversé le parcours.
La HAS rappelle en 2026 que les patients partenaires peuvent notamment contribuer aux parcours de soins, au recueil de l’expérience patient et à l’adaptation de l’offre de soins.
Une cartographie uniquement construite par des professionnels risque donc de représenter le parcours supposé, plutôt que le parcours vécu.
Étape 6 — Pour chaque étape, documenter plusieurs dimensions
Une grille simple permet d’éviter de se limiter aux événements médicaux.
| Dimension | Question |
|---|---|
| Action | Que doit faire le patient ? |
| Interaction | Avec qui ou avec quoi interagit-il ? |
| Information | Que doit-il comprendre ? |
| Question | Que cherche-t-il à savoir ? |
| Expérience | Que rapporte-t-il de cette étape ? |
| Besoin | De quoi a-t-il besoin ? |
| Effort | Que lui demande cette étape ? |
| Friction | Qu’est-ce qui complique le parcours ? |
| Ressource | Qu’est-ce qui l’aide ? |
| Donnée disponible | Que pouvons-nous observer ou mesurer ? |
C’est souvent la superposition de ces dimensions qui fait apparaître les moments importants.
Étape 7 — Chercher les signaux plutôt que décider trop vite
Supposons qu’un programme d’accompagnement observe :
1 000 visites → 250 créations de compte → 80 prises de rendez-vous.
La cartographie révèle clairement une forte baisse entre la création du compte et le rendez-vous.
C’est un signal.
Mais ce n’est pas encore une explication.
Plusieurs hypothèses sont possibles :
- difficulté technique ;
- manque de disponibilité ;
- bénéfice du programme mal compris ;
- rôle du pair-aidant mal compris ;
- absence de besoin à ce moment-là ;
- peur de prendre rendez-vous ;
- demande d’informations trop importante.
La logique doit donc être :
Observation → Signal → Hypothèses → Investigation → Insight
et non :
Observation → Conclusion.
C’est précisément l’intérêt de croiser données quantitatives et qualitatives.
Étape 8 — Faire apparaître les écarts entre parcours prévu et parcours vécu
Une cartographie devient particulièrement utile lorsqu’elle montre deux niveaux.
Parcours prévu
Ce que l’organisation imagine :
Information → inscription → rendez-vous → accompagnement.
Parcours vécu
Ce que l’analyse montre :
Découverte → hésitation → recherche d’informations → inscription → doute sur le fonctionnement → abandon → retour quelques semaines plus tard.
L’écart entre les deux révèle souvent les opportunités les plus importantes.
Une étude menée en soins palliatifs a notamment montré que les journey maps pouvaient rendre visibles des trajectoires longitudinales, des obstacles et certains « pivot points » ou opportunités d’intervention qui apparaissaient moins clairement lorsque les épisodes de soins étaient considérés séparément.³
Comment passer de la cartographie aux décisions ?
Une belle carte n’améliore pas un parcours.
La valeur apparaît lorsque les enseignements permettent de choisir où agir en priorité.
Identifier les points de friction
Une première lecture consiste à rechercher les étapes où apparaissent :
- abandons ;
- délais ;
- répétitions ;
- incompréhensions ;
- demandes fréquentes ;
- insatisfaction ;
- rupture de continuité ;
- effort important ;
- besoins récurrents.
Mais une friction fréquente n’est pas nécessairement la plus importante.
Identifier les moments de vulnérabilité
Il faut également rechercher les moments où plusieurs dimensions se cumulent.
Exemple :
Initiation du traitement
Initiation du traitement
Le patient doit simultanément :
- comprendre de nouvelles informations ;
- intégrer une nouvelle organisation ;
- anticiper certains effets indésirables ;
- savoir qui contacter ;
- adapter son quotidien ;
- gérer ses propres réactions émotionnelles et celles de ses proches.
Même si aucun indicateur ne montre encore une « rupture », cette étape peut constituer un moment stratégique d’accompagnement.
Prioriser les problèmes
Une grille opérationnelle peut être utilisée pour chaque friction identifiée.
| Critère | Question |
|---|---|
| Fréquence | Combien de patients semblent concernés ? |
| Impact | Quelle conséquence sur leur expérience ou leur parcours ? |
| Criticité | Existe-t-il un risque particulier à cette étape ? |
| Équité | Certains profils sont-ils davantage concernés ? |
| Actionnabilité | Avons-nous réellement la capacité d’agir ? |
| Preuve | Quel niveau de confiance avons-nous dans ce constat ? |
Cette grille n’est pas un score scientifique standardisé.
Elle permet surtout d’éviter de choisir une priorité uniquement parce qu’un verbatim est particulièrement marquant.
Transformer une friction en insight
Exemple :
Donnée
42% des personnes ayant créé un compte ne vont pas jusqu’à la prise de rendez-vous.
42% des personnes ayant créé un compte ne vont pas jusqu’à la prise de rendez-vous.
Signal
La friction semble se situer après l’inscription.
La friction semble se situer après l’inscription.
Qualitatif
Plusieurs patients déclarent ne pas avoir compris ce qui allait se passer pendant l’échange.
Plusieurs patients déclarent ne pas avoir compris ce qui allait se passer pendant l’échange.
Insight
Une partie des utilisateurs intéressés par le programme hésite après l’inscription parce que le rôle du pair-aidant et le déroulement du premier rendez-vous ne sont pas suffisamment concrets.
Une partie des utilisateurs intéressés par le programme hésite après l’inscription parce que le rôle du pair-aidant et le déroulement du premier rendez-vous ne sont pas suffisamment concrets.
Décision
Clarifier la page de prise de rendez-vous.
Test
Ajouter une présentation très concrète :
- avec qui vais-je parler ?
- de quoi puis-je parler ?
- combien de temps dure l’échange ?
- que se passe-t-il après ?
KPI
Création de compte → rendez-vous pris.
Nous passons alors de :
Parcours → Friction → Insight → Décision → Action → Mesure
Toutes les frictions ne nécessitent pas une nouvelle intervention
C’est un point important.
Identifier un problème ne signifie pas automatiquement :
- créer une application ;
- ajouter un contenu ;
- envoyer davantage de messages ;
- ajouter un nouveau professionnel ;
- proposer un nouveau programme.
L’action peut parfois être beaucoup plus simple :
- supprimer une étape ;
- déplacer une information ;
- clarifier un interlocuteur ;
- raccourcir un formulaire ;
- améliorer une transition ;
- expliquer plus clairement un service existant.
Une démarche de cartographie doit donc également poser la question :
Quelle est l’intervention la plus simple permettant de réduire cette friction ?
Associer les patients à la priorisation
La cartographie ne devrait pas uniquement demander aux patients de « fournir de la donnée ».
Ils peuvent également contribuer à :
- interpréter les résultats ;
- challenger les hypothèses ;
- identifier les priorités ;
- co-concevoir des solutions ;
- évaluer leur pertinence.
Les démarches d’experience-based co-design reposent justement sur l’intégration de l’expérience vécue dans la priorisation et la conception des services.⁴
La HAS recommande également de développer le partenariat avec les patients dans les parcours de soins et dans l’adaptation de l’offre de soins.
Mesurer après avoir agi
Une cartographie produit des hypothèses d’amélioration.
Elle ne démontre pas que les actions décidées auront l’effet attendu.
Il faut donc prévoir dès le départ les indicateurs permettant de mesurer ce qui évolue.
Selon l’action :
- taux d’accès ;
- taux de complétion ;
- délai ;
- abandon ;
- utilisation ;
- expérience rapportée ;
- PREMs ;
- PROMs lorsqu’ils sont pertinents ;
- verbatim ;
- récurrence ;
- recours à certaines ressources.
Cette logique est détaillée dans notre article sur la mesure de l’impact d’un programme d’accompagnement patient.
La logique devient alors cyclique :
Cartographier → Comprendre → Prioriser → Tester → Mesurer → Ajuster
Cartographier un parcours avec TOMO
Dans un projet TOMO, cette démarche peut mobiliser plusieurs dimensions complémentaires.
TOMO Insight : comprendre le parcours
Selon le cadre du projet, TOMO Insight peut structurer et analyser différentes sources :
- données de parcours ;
- questionnaires ;
- PREMs et PROMs ;
- données d’usage ;
- données qualitatives ;
- conversations lorsque leur analyse est prévue dans le cadre défini et avec les conditions d’information et de consentement applicables.
L’objectif n’est pas simplement de représenter un parcours.
Il est de mieux identifier :
- les besoins non couverts ;
- les points de friction ;
- les moments de vulnérabilité ;
- les différences entre profils ;
- le treatment burden ;
- certains signaux d’interruption ou de décrochage ;
- les opportunités d’amélioration.
TOMO Connect : intervenir lorsqu’un besoin d’accompagnement humain est identifié
Lorsque la cartographie fait apparaître un besoin auquel l’échange entre patients peut répondre, TOMO Connect permet de proposer un accompagnement par des pairs-aidants sélectionnés, formés et supervisés.
La pair-aidance ne constitue toutefois pas une réponse automatique à toutes les frictions.
Une difficulté administrative, technique ou organisationnelle doit d’abord être corrigée à sa source lorsque cela est possible.
L’accompagnement humain devient pertinent lorsqu’un besoin de :
- partage d’expérience ;
- écoute ;
- repères issus du vécu ;
- soutien entre les temps médicaux ;
est réellement identifié.
Vous souhaitez identifier les points de friction et les moments de vulnérabilité dans un parcours patient ?
La première étape consiste à clarifier la population, la séquence du parcours et la décision que vous souhaitez pouvoir prendre à partir de l’analyse.
Questions fréquentes
Qu’est-ce qu’une cartographie du parcours patient ?
Une cartographie du parcours patient est une représentation structurée des différentes étapes, interactions et expériences vécues par une personne au cours de son parcours de santé. Elle permet notamment d’identifier des obstacles, besoins non couverts et opportunités d’amélioration.
Quelle différence entre parcours patient et patient journey mapping ?
Le parcours patient correspond aux différentes étapes vécues par la personne. Le patient journey mapping désigne la démarche utilisée pour représenter et analyser ce parcours depuis le point de vue du patient.
Comment identifier les points de friction dans un parcours patient ?
Il faut analyser chaque étape en combinant plusieurs sources : données de parcours et d’usage, questionnaires, PREMs, entretiens, verbatim et retours des patients. Les abandons, délais ou faibles usages permettent d’identifier des signaux, mais les données qualitatives sont souvent nécessaires pour comprendre leurs causes.
Qu’est-ce qu’un moment de vulnérabilité dans un parcours patient ?
Il s’agit d’une étape où plusieurs difficultés ou charges peuvent se cumuler : incertitude, forte quantité d’informations, transition, décision importante, effort demandé ou diminution du soutien disponible. Un moment de vulnérabilité ne correspond pas nécessairement à une rupture de parcours.
Faut-il cartographier l’ensemble du parcours ?
Non. Une cartographie ciblée sur une séquence précise est souvent plus utile lorsqu’une organisation cherche à résoudre un problème concret.
Les données quantitatives suffisent-elles pour cartographier un parcours ?
Pas toujours. Elles permettent notamment d’identifier où se situent les délais, abandons ou variations. Des données qualitatives peuvent ensuite être nécessaires pour comprendre pourquoi ces phénomènes apparaissent.
À quoi sert une cartographie du parcours patient ?
Elle peut aider à améliorer un parcours, concevoir ou faire évoluer un programme patient, prioriser des besoins, identifier des moments pertinents d’intervention et définir les indicateurs à suivre.
Références
Références
1. Bulto LN, Davies E, Kelly J, Hendriks JM. (2024). Patient journey mapping: emerging methods for understanding and improving patient experiences of health systems and services. European Journal of Cardiovascular Nursing, 23(4), 429–433. DOI: 10.1093/eurjcn/zvae012.
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2. Davies EL, Bulto LN, Walsh A, et al. (2023). Reporting and conducting patient journey mapping research in healthcare: A scoping review. Journal of Advanced Nursing, 79(1), 83–100. DOI: 10.1111/jan.15479.
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3. Ly S, Runacres F, Poon P. (2021). Journey mapping as a novel approach to healthcare: a qualitative mixed methods study in palliative care. BMC Health Services Research, 21, 915. DOI: 10.1186/s12913-021-06934-y.
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4. Morley C, Jose K, Hall SE, et al. (2024). Evidence-informed, experience-based co-design: a novel framework integrating research evidence and lived experience in priority-setting and co-design of health services. BMJ Open, 14. DOI: 10.1136/bmjopen-2024-084620.
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5. Haute Autorité de Santé. (2026). Partenariat en santé et patients partenaires. Guide et fiches pratiques.
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6. Haute Autorité de Santé. (2025). Expérience patient et savoir expérientiel : deux notions à clarifier pour développer l’engagement ou la participation.
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