Caro vit avec une sclérose en plaques depuis cinq ans. Aujourd’hui, elle explique que la maladie fait partie de son quotidien, sans l’empêcher de vivre “complètement normalement” sur beaucoup d’aspects. Mais elle le dit aussi très clairement : le chemin a été long.
Pour parler simplement de la sclérose en plaques, Caro utilise une image très parlante : “cette maladie, c’est le bug du corps”. Une façon concrète de décrire une maladie parfois invisible, imprévisible, et souvent difficile à expliquer à ceux qui ne la vivent pas.
Aujourd’hui pair-aidante TOMO, Caro partage son expérience pour aider d’autres personnes concernées par la maladie à se sentir moins seules.
Pour parler simplement de la sclérose en plaques, Caro utilise une image très parlante : “cette maladie, c’est le bug du corps”. Une façon concrète de décrire une maladie parfois invisible, imprévisible, et souvent difficile à expliquer à ceux qui ne la vivent pas.
Aujourd’hui pair-aidante TOMO, Caro partage son expérience pour aider d’autres personnes concernées par la maladie à se sentir moins seules.
“La sclérose en plaques, c’est un bug du corps”
Pour expliquer la maladie, Caro part d’une image du quotidien :
“Quand je parle du bug du corps, imaginez : c’est comme votre ordinateur. Vous l’ouvrez le matin, vous appuyez sur un bouton, vous attendez une fonctionnalité habituelle… et au final, ça ne marche pas.”
Pour elle, la sclérose en plaques peut se comprendre comme cela : une fonction du corps qui ne répond plus comme prévu. Selon l’endroit où la maladie se manifeste, les symptômes peuvent être très différents d’une personne à l’autre.
“Ça peut être la vision qui est faussée, une jambe qui ne répond plus, des problèmes urinaires… selon les personnes, ça va être différent.”
Caro insiste sur cette complexité : la sclérose en plaques ne se voit pas toujours, ne se manifeste pas toujours de la même manière, et peut parfois être très difficile à comprendre, même pour la personne qui la vit.
Elle raconte notamment un symptôme très marquant : la diplopie. “Tu te réveilles un matin, tu as une diplopie. Tu regardes ta fille marcher dans la rue, tu la vois en double. C’est la quatrième dimension.”
Cette phrase résume bien ce que beaucoup de patients peuvent ressentir face à certains symptômes : une perte de repères, quelque chose d’étrange, d’inquiétant, parfois difficile à mettre en mots.
Dans son parcours, Caro a aussi vécu de nombreux troubles urinaires. Pendant longtemps, elle a cherché à comprendre ce qui se passait.
“J’ai déclenché beaucoup d’infections urinaires. Ça a été un très long parcours pour comprendre pourquoi j’avais ces infections : est-ce que c’était la maladie, est-ce que c’était autre chose ?”
Malgré les échanges avec des spécialistes, toutes les réponses ne sont pas venues immédiatement. Après plusieurs examens, elle découvre qu’un de ses reins ne fonctionne plus. Deux ans après le début de la maladie, elle doit être opérée pour le retirer.
Aujourd’hui, elle explique que les choses se sont stabilisées, mais que ce parcours a été long à traverser.
Une maladie invisible, parfois difficile à expliquer
Sur la prise en charge médicale de la sclérose en plaques, Caro dit s’être sentie accompagnée. Elle souligne l’importance du suivi médical et du protocole mis en place. Mais elle exprime aussi un manque : celui d’explications concrètes sur les symptômes possibles et sur ce que la maladie peut provoquer dans la vie quotidienne.
“Je me suis sentie prise en main sur la partie médicale. En revanche, j’ai manqué d’explications autour des différents symptômes qu’on peut avoir.”
Pour Caro, quand on ne reçoit pas toutes les réponses, on finit souvent par chercher soi-même. “Quand tu es une personnalité qui aime faire des recherches, tu te retrouves à faire tes propres recherches.”
Petit à petit, elle accumule des connaissances : sur les symptômes, sur la fatigue chronique, sur l’activité physique, sur les choses à surveiller, sur les ajustements du quotidien. “J’ai pu développer énormément de compétences et de connaissances sur tous ces symptômes, sur tout ce qu’il faut faire et sur comment affronter les choses au quotidien.”
Elle parle aussi de la sclérose en plaques comme d’une maladie qui demande du temps, de l’adaptation et beaucoup de patience. “C’est plein de petites choses qui font qu’on y arrive, mais c’est vraiment l’école de la patience.”
L’une des grandes difficultés, selon elle, est aussi l’invisibilité de la maladie :
“Je suis venue en vélo ce matin. Je fais du sport, je n’ai aucun problème de motricité. J’ai d’autres problèmes, notamment sphinctériens. Mais ces maladies qui sont invisibles, c’est extrêmement dur d’en parler avec son entourage.”
Cette invisibilité peut créer un décalage avec les proches. Les autres ne voient pas toujours ce qui se joue. Ils ne comprennent pas forcément les symptômes, la fatigue ou les conséquences intimes de la maladie. “Il faut prendre le temps, et toutes les personnes ne veulent pas forcément prendre le temps de comprendre. Ça s’appelle l’empathie.”
C’est aussi pour cela que la pair-aidance prend autant de sens pour elle.
“Je ne pouvais pas garder toutes ces connaissances pour moi”
Avec le temps, Caro a eu envie de transmettre ce qu’elle avait appris. “Après avoir acquis énormément de connaissances, je me suis dit : je ne peux pas garder toutes ces connaissances pour moi.”
La pair-aidance résonne fortement avec son propre parcours, parce qu’elle aurait aimé rencontrer quelqu’un concerné au moment où la maladie est entrée dans sa vie.
“La pair-aidance, je pense que j’aurais voulu la croiser quand la maladie est arrivée, ou un peu plus tard, quand elle s’était installée dans ma vie.”
La pair-aidance résonne fortement avec son propre parcours, parce qu’elle aurait aimé rencontrer quelqu’un concerné au moment où la maladie est entrée dans sa vie.
“La pair-aidance, je pense que j’aurais voulu la croiser quand la maladie est arrivée, ou un peu plus tard, quand elle s’était installée dans ma vie.”
Elle raconte avoir cherché, elle aussi, des personnes atteintes de sclérose en plaques, notamment via des groupes Facebook. Un jour, une femme lui répond et lui donne son point de vue sur ses troubles urinaires. Ce moment lui fait comprendre l’importance d’un échange entre personnes concernées.
“C’est là où la pair-aidance prend tout son sens. On n’est pas isolé, on n’est pas seul.”
“C’est là où la pair-aidance prend tout son sens. On n’est pas isolé, on n’est pas seul.”
Pour Caro, la pair-aidance ne donne pas toutes les réponses. Elle ne supprime pas la maladie. Elle ne remplace pas les médecins. Mais elle peut rompre l’isolement, ouvrir un espace de parole et permettre d’utiliser ses propres mots. “C’est une chance de pouvoir échanger avec quelqu’un librement, parce que c’est concret, ça rompt l’isolement, on peut utiliser le vocabulaire que l’on veut.”
Elle insiste aussi sur le fait que cet échange peut faire du bien à des personnes qui n’osent pas toujours parler de ce qu’elles vivent. Avec le recul, Caro pense que cela l’aurait aidée, elle aussi.
Elle nuance toutefois : la pair-aidance n’est pas forcément là pour rassurer à tout prix, ni pour promettre des solutions. “Me rassurer, peut-être pas forcément. On est dans un combat où on cherche des solutions, et parfois il faut aussi accepter de ne pas trouver de réponse.”
Mais pouvoir en parler, mettre de la lumière sur ce que l’on vit, entendre les mots d’une autre personne concernée : pour elle, cela peut déjà beaucoup aider.
Ce que Caro retient de son rôle de pair-aidante
Aujourd’hui, en tant que pair-aidante TOMO, Caro accorde une grande importance à l’écoute. “Je pense que le temps d’écoute, c’est la clé.”
La formation lui a appris à prendre le temps de comprendre la personne en face d’elle, sa personnalité, ses attentes, ses besoins. “Certaines personnes veulent des réponses concrètes. D’autres ont surtout besoin d’être écoutées. Certaines souhaitent entrer dans les détails. D’autres ne sont pas prêtes à entendre trop d’informations. Il faut savoir écouter avant de parler de telle idée, de telle recherche ou de telle ressource.”
Pour Caro, la pair-aidance repose donc avant tout sur une posture : ne pas imposer, ne pas parler trop vite, ne pas projeter son propre parcours sur l’autre.
Elle apprécie aussi le fait que la personne puisse choisir le pair-aidant ou la pair-aidante avec qui elle souhaite échanger, en fonction de son parcours, de sa présentation ou de ce qu’elle ressent. “La personne peut sélectionner le pair-aidant avec lequel ou laquelle elle a envie de discuter, voir ses caractéristiques, sa présentation.”
À une personne qui hésite à se lancer, Caro adresse un message simple : “N’hésitez pas, ça peut vraiment vous aider.”
Elle rappelle qu’il n’est pas nécessaire d’avoir les bons mots ou de savoir exactement quoi dire.
“Il faut rester simple dans la communication, et tout se passera très bien.”
Conclusion
Le témoignage de Caro rappelle une chose essentielle : vivre avec une sclérose en plaques, ou avec une maladie chronique invisible, ce n’est pas seulement gérer des symptômes. C’est aussi apprendre à comprendre ce qui arrive, chercher des réponses, composer avec l’incertitude, et parfois se sentir seul face à ce que les autres ne voient pas.
La pair-aidance ne remplace pas le suivi médical. Elle ne donne pas de solution toute faite. Mais elle peut offrir un espace différent : un échange avec quelqu’un qui connaît certaines étapes de l’intérieur.
Comme le dit Caro, parfois, ce qui aide, c’est simplement de pouvoir parler librement avec quelqu’un qui comprend.
“On n’est pas isolé, on n’est pas seul.”