Les besoins non médicaux des patients désignent les besoins pratiques, émotionnels, sociaux, informationnels ou relationnels qui apparaissent pendant un parcours de soins. Ils peuvent concerner la compréhension des informations, la fatigue, l’isolement, les démarches administratives, la reprise d’activité, l’organisation du quotidien ou la capacité à poser les bonnes questions.
Ces besoins ne relèvent pas directement du diagnostic ou du traitement, mais ils peuvent peser sur la manière dont le patient vit son parcours, comprend les recommandations, échange avec les professionnels et reste engagé dans la durée. Ils sont particulièrement importants dans les maladies chroniques, qui nécessitent souvent un suivi prolongé : en 2024, 13,8 millions de personnes affiliées au régime général de l’Assurance Maladie bénéficiaient d’une affection de longue durée.
Pour les acteurs de santé, mieux repérer ces besoins permet de concevoir des parcours plus lisibles, plus continus et plus adaptés à ce que vivent réellement les patients. L’enjeu n’est pas de médicaliser tous les aspects du quotidien, mais d’identifier les moments où un accompagnement complémentaire peut être utile.
Pourquoi ces besoins comptent dans les parcours de soins
Un parcours de soins est souvent organisé autour du diagnostic, du traitement, du suivi et de la coordination. Pour le patient, une partie du parcours se joue aussi entre ces étapes : comprendre ce qui a été dit, gérer l’attente, organiser son quotidien, anticiper les effets indésirables ou savoir à qui s’adresser.
Un enjeu visible dans les maladies chroniques
Les affections de longue durée concernent 13,8 millions de personnes affiliées au régime général de l’Assurance Maladie. Ce chiffre ne dit pas à lui seul quels besoins expriment les patients, mais il montre l’ampleur des parcours dans lesquels le suivi s’inscrit dans la durée.
Dans ces parcours, l’accompagnement ne peut pas toujours se limiter au temps médical. Les patients peuvent avoir besoin de mieux comprendre leur traitement, de préparer une consultation, de gérer les impacts sur leur quotidien ou de trouver un relais entre deux rendez-vous.
Un lien avec l’adhérence aux traitements
Dans son rapport sur l’adhérence aux traitements de long terme, l’OMS indique que, dans les pays développés, l’adhérence moyenne chez les patients atteints de maladies chroniques est d’environ 50 %. Ce chiffre montre l’ampleur du sujet, mais il ne suffit pas à en expliquer les causes.
Le même rapport décrit l’adhérence comme un phénomène influencé par cinq dimensions : facteurs socio-économiques, facteurs liés au système de soins et à l’équipe soignante, facteurs liés à la maladie, facteurs liés au traitement et facteurs liés au patient. Les besoins non médicaux peuvent donc recouper certaines de ces dimensions, sans expliquer à eux seuls les difficultés d’adhérence.
La communication patient-soignant est l’un des facteurs documentés. Une méta-analyse publiée dans Medical Care montre qu’une mauvaise communication médecin-patient est associée à un risque plus élevé de non-adhérence. Elle montre aussi que les patients de médecins formés à la communication ont 1,62 fois plus de chances d’adhérer à leur traitement. Cela soutient l’idée que la qualité de l’information et de l’échange peut contribuer à l’appropriation du traitement.
Une dimension de l’expérience patient
La HAS définit l’expérience patient comme ce que les personnes perçoivent de leurs soins, de leur accompagnement ou de leur parcours. Dans cette logique, les besoins non médicaux sont utiles à recueillir car ils renseignent ce que le patient vit réellement : ce qu’il comprend, ce qui reste flou, ce qui l’inquiète ou ce qui complique son quotidien.
Les repérer permet de ne pas réduire le parcours à ses seules étapes médicales. Cela permet aussi de mieux identifier les moments où une information, une orientation ou un soutien complémentaire peut être nécessaire.
Quels besoins non médicaux repérer ?
Les besoins non médicaux ne sont pas toujours exprimés spontanément. Certains patients n’osent pas poser certaines questions, ne savent pas à qui s’adresser ou pensent que leurs difficultés ne relèvent pas du soin.
Besoin d’information claire
Le besoin d’information ne concerne pas seulement l’accès à une donnée médicale. Il concerne aussi la capacité à comprendre, à reformuler, à savoir quoi faire ensuite et à identifier les questions à poser.
Dans un parcours de soins, une information peut être exacte mais difficile à utiliser si elle arrive trop tôt, trop tard, ou sans lien avec la situation concrète du patient. C’est pourquoi les besoins d’information doivent être analysés au bon moment du parcours : annonce, début de traitement, retour à domicile, changement thérapeutique ou suivi au long cours.
Dans un parcours de soins, une information peut être exacte mais difficile à utiliser si elle arrive trop tôt, trop tard, ou sans lien avec la situation concrète du patient. C’est pourquoi les besoins d’information doivent être analysés au bon moment du parcours : annonce, début de traitement, retour à domicile, changement thérapeutique ou suivi au long cours.
Besoin de repères entre les rendez-vous
Une partie des difficultés apparaît entre deux temps médicaux : attente d’un résultat, premiers effets indésirables, fatigue, retour au travail, démarches administratives, questions familiales ou sentiment d’isolement.
Ces besoins ne nécessitent pas toujours une réponse médicale. Ils peuvent relever d’une orientation, d’un support d’information, d’un échange avec une association, d’un accompagnement pratique ou d’un soutien par une personne ayant vécu une situation similaire.
Ces besoins ne nécessitent pas toujours une réponse médicale. Ils peuvent relever d’une orientation, d’un support d’information, d’un échange avec une association, d’un accompagnement pratique ou d’un soutien par une personne ayant vécu une situation similaire.
Besoin de soutien pour formuler ses questions
Un patient peut être suivi correctement sur le plan médical et rester en difficulté pour exprimer ce qu’il vit. Certains sujets sont difficiles à aborder en consultation : peur de l’avenir, fatigue invisible, vie intime, impact professionnel, charge mentale ou incompréhension de l’entourage.
Repérer ces besoins permet d’aider le patient à mieux préparer ses échanges avec les professionnels. L’objectif n’est pas de remplacer la relation de soin, mais de faciliter l’expression des questions et l’orientation vers les bons interlocuteurs.
Repérer ces besoins permet d’aider le patient à mieux préparer ses échanges avec les professionnels. L’objectif n’est pas de remplacer la relation de soin, mais de faciliter l’expression des questions et l’orientation vers les bons interlocuteurs.
Comment mieux intégrer ces besoins dans les parcours ?
Répondre aux besoins non médicaux ne signifie pas ajouter un dispositif à chaque étape. Cela suppose surtout de mieux identifier les moments où un soutien complémentaire est pertinent, puis de l’articuler avec les ressources existantes.
Recueillir l’expérience patient au bon moment
Le recueil de l’expérience patient peut s’appuyer sur plusieurs outils complémentaires. Les PREMs mesurent l’expérience rapportée par les patients : qualité de l’information, coordination, écoute, délais ou continuité du parcours. Les PROMs mesurent les résultats perçus par les patients, par exemple la douleur, la qualité de vie, l’autonomie ou les symptômes. En France, le dispositif national e-Satis, piloté par la HAS, mesure la satisfaction et l’expérience des patients hospitalisés.
Ces outils ne répondent pas tous à la même question. Un PREM aide à comprendre comment le patient a vécu son parcours. Un PROM renseigne plutôt l’impact perçu sur son état de santé ou sa qualité de vie. Un questionnaire de satisfaction mesure davantage l’écart entre les attentes du patient et son expérience.
Le moment du recueil est essentiel : les besoins ne sont pas les mêmes à l’annonce, au début du traitement, au retour à domicile, lors d’une rechute ou dans le suivi au long cours. Un recueil utile doit permettre de répondre à des questions concrètes : quelle information manque ? À quel moment le patient se sent-il perdu ? Quel relais n’est pas identifié ? Quel besoin revient souvent ? Quelle étape crée le plus d’incertitude ?
Ces outils ne répondent pas tous à la même question. Un PREM aide à comprendre comment le patient a vécu son parcours. Un PROM renseigne plutôt l’impact perçu sur son état de santé ou sa qualité de vie. Un questionnaire de satisfaction mesure davantage l’écart entre les attentes du patient et son expérience.
Le moment du recueil est essentiel : les besoins ne sont pas les mêmes à l’annonce, au début du traitement, au retour à domicile, lors d’une rechute ou dans le suivi au long cours. Un recueil utile doit permettre de répondre à des questions concrètes : quelle information manque ? À quel moment le patient se sent-il perdu ? Quel relais n’est pas identifié ? Quel besoin revient souvent ? Quelle étape crée le plus d’incertitude ?
S’appuyer sur les patients partenaires dans un cadre défini
La place de l’expérience patient est également précisée dans le référentiel HAS de certification des établissements de santé, version 2027. Le critère 1.4-02 indique que la satisfaction et l’expérience du patient doivent être prises en compte, analysées avec les professionnels et les représentants des usagers, puis traduites en actions d’amélioration.
Le référentiel invite aussi les équipes à s’appuyer sur des mesures de l’expérience ou de la satisfaction, comme e-Satis, sur l’analyse des verbatims, et, lorsque c’est pertinent, sur les PROMs pour mieux prendre en compte les résultats perçus par les patients.
Le critère 1.4-04 précise enfin que les patients et patients partenaires peuvent contribuer à l’amélioration des pratiques, des organisations et des parcours. L’enjeu n’est donc pas seulement de recueillir les besoins non médicaux, mais de les analyser et de les transformer en améliorations concrètes du parcours.
Le référentiel invite aussi les équipes à s’appuyer sur des mesures de l’expérience ou de la satisfaction, comme e-Satis, sur l’analyse des verbatims, et, lorsque c’est pertinent, sur les PROMs pour mieux prendre en compte les résultats perçus par les patients.
Le critère 1.4-04 précise enfin que les patients et patients partenaires peuvent contribuer à l’amélioration des pratiques, des organisations et des parcours. L’enjeu n’est donc pas seulement de recueillir les besoins non médicaux, mais de les analyser et de les transformer en améliorations concrètes du parcours.
Mobiliser la pair-aidance
La pair-aidance repose sur le partage d’expérience entre une personne ayant vécu une maladie, un handicap ou une situation de vulnérabilité, et une autre personne confrontée à une situation similaire. Elle ne remplace pas le soin médical et ne doit pas donner lieu à un avis thérapeutique.
Une revue systématique de revues publiée dans BMC Health Services Research a identifié plusieurs composantes fréquentes du soutien entre pairs dans les maladies chroniques : soutien social, soutien psychologique, soutien pratique, information, encouragement, empowerment, suivi de la maladie et adhésion au traitement.
Dans un dispositif comme TOMO, la pair-aidance est proposée à des moments où le patient peut avoir besoin de parler à quelqu’un qui comprend son vécu : après l’annonce, pendant une période d’incertitude, avant une étape importante du parcours, au retour à domicile ou lorsqu’il se pose des questions qu’il n’ose pas toujours aborder en consultation.
C’est pour cette raison que le cadre est essentiel. Les pairs sont sélectionnés, formés et accompagnés afin de pouvoir partager leur expérience avec recul, adopter une posture d’écoute et respecter les limites de leur rôle. Cette formation permet notamment d’éviter toute confusion avec le suivi médical. Le pair-aidant ne donne pas d’avis thérapeutique, ne se substitue pas aux professionnels de santé et n’intervient pas dans les décisions de soin.
Son rôle est complémentaire : aider le patient à mettre des mots sur ce qu’il vit, à se sentir moins seul, à identifier ses besoins et, lorsque c’est nécessaire, à formuler les questions qu’il pourra ensuite aborder avec son équipe soignante.
Une revue systématique de revues publiée dans BMC Health Services Research a identifié plusieurs composantes fréquentes du soutien entre pairs dans les maladies chroniques : soutien social, soutien psychologique, soutien pratique, information, encouragement, empowerment, suivi de la maladie et adhésion au traitement.
Dans un dispositif comme TOMO, la pair-aidance est proposée à des moments où le patient peut avoir besoin de parler à quelqu’un qui comprend son vécu : après l’annonce, pendant une période d’incertitude, avant une étape importante du parcours, au retour à domicile ou lorsqu’il se pose des questions qu’il n’ose pas toujours aborder en consultation.
C’est pour cette raison que le cadre est essentiel. Les pairs sont sélectionnés, formés et accompagnés afin de pouvoir partager leur expérience avec recul, adopter une posture d’écoute et respecter les limites de leur rôle. Cette formation permet notamment d’éviter toute confusion avec le suivi médical. Le pair-aidant ne donne pas d’avis thérapeutique, ne se substitue pas aux professionnels de santé et n’intervient pas dans les décisions de soin.
Son rôle est complémentaire : aider le patient à mettre des mots sur ce qu’il vit, à se sentir moins seul, à identifier ses besoins et, lorsque c’est nécessaire, à formuler les questions qu’il pourra ensuite aborder avec son équipe soignante.
Conclusion
Les besoins non médicaux ne doivent pas être traités comme des sujets périphériques. Ils renseignent ce que les patients vivent entre les étapes médicales : compréhension, fatigue, isolement, incertitude, organisation du quotidien ou difficulté à poser certaines questions.
Les données disponibles permettent de formuler un constat prudent : les parcours chroniques concernent un nombre important de patients, l’adhérence aux traitements est multifactorielle, et la qualité de la communication patient-soignant est associée à l’adhésion au traitement. Ces éléments justifient de mieux prendre en compte l’expérience patient, sans en faire une réponse unique à toutes les difficultés du parcours.
Les patients partenaires et la pair-aidance peuvent contribuer à cette démarche, à condition d’être intégrés dans un cadre clair, formé, sécurisé et évalué. L’enjeu est de mieux articuler expertise médicale, accompagnement et expérience vécue au service de parcours plus lisibles et plus utiles pour les patients.
FAQ
Quels sont les besoins non médicaux des patients ?
Les besoins non médicaux peuvent être pratiques, émotionnels, sociaux, informationnels ou relationnels : compréhension des informations, fatigue, isolement, démarches administratives, reprise d’activité, vie familiale ou incertitude.
Pourquoi les besoins non médicaux sont-ils importants ?
Ils peuvent renseigner ce qui complique le parcours entre les temps médicaux : manque de compréhension, absence de relais, difficulté à poser ses questions ou besoin de soutien dans la vie quotidienne.
Comment identifier ces besoins ?
Ils peuvent être identifiés par des questionnaires, entretiens patients, retours associatifs, verbatims, groupes de discussion, patients partenaires, dispositifs d’accompagnement, PREMs, PROMs ou questionnaires de satisfaction comme e-Satis.
Quel rôle peut jouer la pair-aidance ?
La pair-aidance peut apporter un soutien complémentaire fondé sur le vécu, l’écoute et l’identification. Elle ne remplace pas l’accompagnement médical et doit être structurée, encadrée et évaluée.
Sources :
Assurance Maladie — Les bénéficiaires du dispositif des affections de longue durée en 2022 et les évolutions depuis 2005
Organisation mondiale de la Santé — Failure to take prescribed medicine for chronic diseases is a massive, world-wide problem
Organisation mondiale de la Santé — Adherence to long-term therapies: evidence for action
Medical Care / PubMed — Zolnierek K.B.H., DiMatteo M.R., Physician communication and patient adherence to treatment: a meta-analysis
Haute Autorité de Santé — Expérience patient et savoir expérientiel : deux notions à clarifier pour développer l’engagement ou la participation
Haute Autorité de Santé — Indicateurs de qualité rapportés par les patients
Haute Autorité de Santé — Partenariat en santé et patients partenaires
BMC Health Services Research / PubMed — Thompson D.M. et al., Peer support for people with chronic conditions: a systematic review of reviews
Haute Autorité de Santé — Certification des établissements de santé pour la qualité des soins — Référentiel, version 2027
Organisation mondiale de la Santé — Failure to take prescribed medicine for chronic diseases is a massive, world-wide problem
Organisation mondiale de la Santé — Adherence to long-term therapies: evidence for action
Medical Care / PubMed — Zolnierek K.B.H., DiMatteo M.R., Physician communication and patient adherence to treatment: a meta-analysis
Haute Autorité de Santé — Expérience patient et savoir expérientiel : deux notions à clarifier pour développer l’engagement ou la participation
Haute Autorité de Santé — Indicateurs de qualité rapportés par les patients
Haute Autorité de Santé — Partenariat en santé et patients partenaires
BMC Health Services Research / PubMed — Thompson D.M. et al., Peer support for people with chronic conditions: a systematic review of reviews
Haute Autorité de Santé — Certification des établissements de santé pour la qualité des soins — Référentiel, version 2027