Vivre avec une maladie, un handicap ou accompagner un proche permet d’acquérir des connaissances que les livres et les consultations ne suffisent pas toujours à transmettre. Lorsque cette expérience est mise au service d’autres personnes et des professionnels, elle peut devenir un véritable savoir expérientiel. C’est sur cette reconnaissance que repose le rôle du patient partenaire.
Un patient partenaire est une personne qui mobilise les savoirs issus de son expérience de la maladie, du handicap ou de l’accompagnement d’un proche pour agir avec des professionnels de santé. Il peut contribuer au parcours de soins, à l’amélioration des services, à la formation ou à la recherche. Son expertise complète l’expertise médicale, sans la remplacer.
Le patient partenaire ne se résume donc pas à un patient qui témoigne de son parcours. Il occupe une place définie, dans un cadre organisé, avec un objectif précis : améliorer l’expérience des personnes concernées et rendre les soins, les services ou les projets de santé plus adaptés à leurs besoins réels.
Qu’est-ce qu’un patient partenaire ?
La Haute Autorité de santé (HAS) décrit le patient partenaire comme une personne qui s’appuie sur les savoirs tirés de son expérience de vie avec une maladie, un handicap, une problématique de santé ou l’accompagnement d’un proche, afin d’œuvrer avec des professionnels à l’amélioration des parcours, de l’organisation des soins, de la formation ou de la recherche [1].
En France, il n’existe pas encore de définition juridique unique du terme « patient partenaire ». Le guide publié par la HAS en juin 2026 propose néanmoins un cadre opérationnel destiné aux établissements, aux professionnels, aux associations et aux citoyens [1].
Le cœur de cette fonction est le savoir expérientiel. Il ne s’agit pas seulement d’avoir traversé une maladie, mais d’avoir pris du recul sur son vécu pour pouvoir le partager de manière utile, respectueuse et adaptée à la mission confiée.
Qu’appelle-t-on le savoir expérientiel ?
Le savoir expérientiel rassemble les connaissances développées dans la vie quotidienne avec la maladie ou le handicap : apprendre à composer avec les symptômes et les effets indésirables, préparer une consultation, organiser son quotidien, préserver ses relations, comprendre les étapes du parcours ou identifier les ressources qui peuvent aider.
Ce savoir est différent du savoir médical et scientifique. Il ne permet ni de diagnostiquer ni de prescrire. En revanche, il apporte une compréhension concrète de ce que signifie vivre avec une situation de santé dans la durée. Le partenariat devient utile lorsque ces deux formes de savoir se rencontrent dans un cadre clair et respectueux.
Quel est le rôle d’un patient partenaire dans le parcours de soins ?
Le rôle dépend du contexte, de la mission et du degré de partenariat prévu. La HAS identifie quatre grands domaines d’intervention aujourd’hui suffisamment consolidés en France : les parcours de santé et de soins, l’adaptation de l’offre, la formation et l’enseignement, ainsi que la recherche [1].
1. Accompagner les personnes dans leur parcours
Dans un parcours de soins, un patient partenaire peut aider une personne à mieux formuler ses questions, à identifier ses priorités, à comprendre les ressources disponibles ou à se sentir davantage actrice de ses choix. Il peut intervenir dans un programme d’éducation thérapeutique, une consultation dédiée, un groupe d’échange ou un dispositif de soutien structuré.
Son intervention reste complémentaire de celle des soignants. Elle ne consiste pas à recommander un traitement ni à interpréter un résultat médical, mais à partager des repères issus de l’expérience et à soutenir la capacité de la personne à agir.
2. Améliorer l’offre et l’expérience des soins
Les patients partenaires peuvent participer à la conception ou à l’amélioration d’un parcours, d’un document d’information, d’un espace d’accueil, d’un service numérique ou d’une organisation. Leur regard permet de repérer des difficultés peu visibles depuis le point de vue professionnel : vocabulaire trop technique, étapes mal comprises, informations données au mauvais moment ou besoins pratiques insuffisamment pris en compte.
3. Participer à la formation des professionnels de santé
Un patient partenaire peut intervenir auprès d’étudiants ou de professionnels de santé pour leur faire comprendre ce que signifie concrètement vivre avec une maladie. À partir de son expérience, il peut les aider à mieux prendre en compte les besoins des patients, à adapter leurs explications et à améliorer leur manière d’écouter et d’associer la personne aux décisions qui la concernent.
4. Contribuer à la recherche en santé
Dans un projet de recherche, il peut participer à la formulation de la question, au choix des critères évalués, à la rédaction des documents destinés aux participants, au suivi de l’étude et à la diffusion des résultats. Cette implication aide à maintenir la recherche au plus près des priorités des personnes concernées.
Patient partenaire et pair-aidant : quelles différences ?
Le patient partenaire et le pair-aidant ont un point commun : tous deux mobilisent les savoirs issus de leur expérience de la maladie. Cependant, leur rôle, leur finalité et leur cadre d’intervention varient.
Le patient partenaire
Le patient partenaire mobilise son expérience vécue pour contribuer à l’accompagnement des patients ou à l’amélioration des pratiques et des parcours de soins. Il peut intervenir auprès d’autres patients, mais aussi collaborer avec des professionnels de santé dans le cadre d’un service, d’une formation, d’un projet de recherche ou d’une démarche d’amélioration de la qualité.
Son expérience complète l’expertise des professionnels de santé, sans la remplacer.
Son expérience complète l’expertise des professionnels de santé, sans la remplacer.
Le pair-aidant
Le pair-aidant accompagne principalement une personne confrontée à une situation de santé similaire à celle qu’il a lui-même vécue. Il lui apporte une écoute, un soutien émotionnel et des repères pratiques fondés sur son expérience.
La pair-aidance repose ainsi sur une relation directe entre deux personnes partageant un vécu proche. Elle reste complémentaire du suivi médical.
La pair-aidance repose ainsi sur une relation directe entre deux personnes partageant un vécu proche. Elle reste complémentaire du suivi médical.
Ce qu’ils ont en commun
Le patient partenaire comme le pair-aidant transforme son expérience vécue en une ressource utile. Tous deux peuvent favoriser une parole plus libre, une meilleure compréhension des besoins et un accompagnement plus proche des réalités quotidiennes des patients.
La différence essentielle
Le patient partenaire peut intervenir dans plusieurs domaines : accompagnement, formation, recherche ou amélioration des parcours de soins. Le pair-aidant intervient principalement dans une relation de soutien entre pairs.
Dans la pratique, ces rôles peuvent se croiser. Leur objectif, leur cadre d’intervention et leurs limites doivent donc être clairement définis.
Dans la pratique, ces rôles peuvent se croiser. Leur objectif, leur cadre d’intervention et leurs limites doivent donc être clairement définis.
Quels sont les bénéfices d’un patient partenaire dans le parcours de soins ?
Les bénéfices dépendent de la qualité du dispositif, du niveau réel de participation et du contexte. La littérature converge néanmoins vers plusieurs effets utiles. La HAS souligne un double objectif : améliorer la qualité et l’adaptation de l’offre en santé, tout en renforçant le pouvoir d’agir des personnes [1].
Pour les patients et les proches
- Se sentir écouté et reconnu dans toutes les dimensions de son expérience.
- Mieux comprendre le parcours et préparer les échanges avec les professionnels.
- Identifier des solutions concrètes pour le quotidien et des ressources adaptées.
- Renforcer la confiance, l’autonomie et la capacité à exprimer ses préférences.
- Rompre l’isolement grâce à une relation fondée sur une expérience partagée.
Pour les professionnels
- Accéder à une compréhension plus fine de la vie avec la maladie entre les consultations.
- Adapter la communication, les supports et l’organisation aux besoins réels.
- Repérer plus tôt les incompréhensions, les ruptures de parcours ou les difficultés pratiques.
- Développer une culture de la décision partagée et du partenariat.
Pour les organisations de santé
- Concevoir des services plus lisibles, accessibles et utilisables.
- Faire évoluer les parcours à partir d’une expérience patient continue, au-delà des seuls questionnaires de satisfaction.
- Améliorer la pertinence des projets, des formations, des outils et des recherches.
Une revue systématique de 48 études sur l’engagement des patients dans l’amélioration des services conclut que celui-ci peut enrichir l’éducation, les outils, la planification, les politiques, la prestation des services et la gouvernance. Elle observe aussi que les résultats les plus structurants sont davantage associés aux démarches de co-conception et de partenariat qu’à la simple consultation [3].
Ces résultats doivent rester interprétés avec prudence. Les effets varient selon les dispositifs, et toutes les études ne disposent pas du même niveau de preuve. Une publication récente rappelle également que l’engagement dépend de facteurs individuels, relationnels, organisationnels et sociaux : il ne suffit pas de nommer un patient partenaire pour créer un partenariat réel [4].
Quelles conditions garantissent un partenariat de qualité ?
La qualité ne repose pas uniquement sur la bonne volonté des personnes. Elle suppose une organisation qui protège à la fois la personne accompagnée, le patient mobilisé et les professionnels. La HAS recommande notamment une clarification des rôles, une formation adaptée à la mission, une régulation de l’activité, le respect de la confidentialité, un soutien institutionnel et une reconnaissance effective [1].
- Un rôle explicite : la mission, les limites, les responsabilités et les modalités d’orientation sont connues de tous.
- Une sélection adaptée : l’expérience vécue compte, mais aussi la capacité à prendre du recul, écouter et respecter le choix d’autrui.
- Une formation proportionnée : elle porte sur la posture, la confidentialité, la communication, les limites et les situations sensibles.
- Un accompagnement continu : analyse de pratique, supervision ou temps d’échange permettent d’éviter l’isolement du patient mobilisé.
- Une vraie place dans les décisions : le partenariat suppose de partager l’information, d’écouter les contributions et d’expliquer les arbitrages.
-
Une évaluation transparente : le dispositif mesure son utilité, ses limites et les améliorations à apporter.
Comment TOMO mobilise l’expérience patient ?
TOMO est une plateforme de pair-aidance digitale qui permet d’intégrer l’expérience patient comme un levier structurant du parcours de soins. Elle organise des échanges individuels avec des pair-aidants sélectionnés, formés et accompagnés. Ces échanges peuvent avoir lieu par visioconférence, par téléphone ou par messages, dans un cadre gratuit et confidentiel pour les personnes accompagnées.
Sur TOMO, les intervenants sont des pair-aidants
Le dispositif proposé par TOMO relève de la pair-aidance. La personne accompagnée échange avec un pair ayant traversé une expérience de santé comparable et capable de comprendre certaines réalités de son parcours.
Dans le cadre de ces échanges, TOMO parle donc de pair-aidants.
Les échanges proposés par TOMO ne constituent pas un avis médical. Ils apportent un soutien émotionnel et pratique complémentaire, fondé sur l’écoute, le partage d’expérience et, lorsque cela est nécessaire, l’orientation vers des ressources ou des professionnels adaptés.
Dans le cadre de ces échanges, TOMO parle donc de pair-aidants.
Les échanges proposés par TOMO ne constituent pas un avis médical. Ils apportent un soutien émotionnel et pratique complémentaire, fondé sur l’écoute, le partage d’expérience et, lorsque cela est nécessaire, l’orientation vers des ressources ou des professionnels adaptés.
Ce que montrent les retours recueillis par TOMO
Dans les questionnaires de satisfaction recueillis en 2026 par TOMO, 98 % des 202 rendez-vous évalués ont été jugés utiles : 91 % « très utiles » et 7 % « utiles ».
Un mois après leur échange, parmi 58 répondants, 95 % ont évalué la réponse apportée à leurs besoins à au moins 8 sur 10. Par ailleurs, 88 % ont évalué le soutien émotionnel reçu à 9 ou 10 sur 10 [6].
Ces indicateurs décrivent la perception des participants et ne mesurent pas une efficacité clinique. Ils permettent de documenter précisément l’expérience vécue, tout en maintenant une distinction claire entre la satisfaction, le soutien perçu et les résultats de santé.
Un mois après leur échange, parmi 58 répondants, 95 % ont évalué la réponse apportée à leurs besoins à au moins 8 sur 10. Par ailleurs, 88 % ont évalué le soutien émotionnel reçu à 9 ou 10 sur 10 [6].
Ces indicateurs décrivent la perception des participants et ne mesurent pas une efficacité clinique. Ils permettent de documenter précisément l’expérience vécue, tout en maintenant une distinction claire entre la satisfaction, le soutien perçu et les résultats de santé.
Quand échanger avec un pair-aidant ?
Il n’existe pas de moment unique pour échanger avec un pair-aidant. Cette rencontre peut être utile après l’annonce d’un diagnostic, avant une décision ou une étape de traitement, au retour à domicile, pendant une période d’effets indésirables, lors d’une reprise d’activité ou simplement lorsque la personne se sent isolée face à une expérience difficile à expliquer à son entourage.
Le bon repère est avant tout le besoin de la personne. Certaines recherchent des conseils pratiques issus de l’expérience, tandis que d’autres ont besoin d’être écoutées ou de parler librement avec quelqu’un qui comprend leur situation de l’intérieur.
La pair-aidance peut ainsi compléter les ressources proposées par les professionnels de santé et les associations de patients, sans jamais s’y substituer.
Le bon repère est avant tout le besoin de la personne. Certaines recherchent des conseils pratiques issus de l’expérience, tandis que d’autres ont besoin d’être écoutées ou de parler librement avec quelqu’un qui comprend leur situation de l’intérieur.
La pair-aidance peut ainsi compléter les ressources proposées par les professionnels de santé et les associations de patients, sans jamais s’y substituer.
Questions fréquentes
Un patient partenaire est-il un professionnel de santé ?
Pas nécessairement. Son expertise vient d’abord de l’expérience vécue et du travail de mise à distance de cette expérience. S’il exerce par ailleurs une profession de santé, les deux rôles doivent rester clairement distingués.
Un patient partenaire peut-il donner un avis médical ?
Non. Il peut partager son expérience, aider à préparer des questions et orienter vers des ressources, mais il ne doit ni diagnostiquer, ni prescrire, ni modifier un traitement.
Quelle est la différence entre un patient partenaire et un pair-aidant ?
Le patient partenaire agit généralement avec des professionnels pour améliorer un parcours, un service, une formation ou une recherche. Le pair-aidant soutient principalement une personne vivant une expérience similaire. Les rôles peuvent se croiser, mais leur finalité et leur cadre doivent être précisés.
Faut-il une formation pour devenir patient partenaire ?
Il n’existe pas un diplôme national unique obligatoire pour toutes les missions. La HAS recommande toutefois une formation adaptée au rôle, idéalement partagée avec les équipes, ainsi qu’un accompagnement et une régulation de l’activité.
Un patient partenaire est-il bénévole ou rémunéré ?
Les deux situations existent. Selon la HAS, l’intervention peut être bénévole ou rémunérée par un établissement ou un service. Le statut, les frais et la reconnaissance doivent être définis dès le début de la mission.
Comment trouver un accompagnement fondé sur l’expérience patient ?
Les établissements de santé, les associations et les plateformes structurées peuvent proposer différents dispositifs. Il est utile de vérifier la sélection et la formation des intervenants, la confidentialité, les limites de l’accompagnement et les modalités d’orientation vers les professionnels.
Sources :
[1] Haute Autorité de santé. Partenariat en santé et patients partenaires. Guide et fiches pratiques, 30 juin 2026.
[2] Haute Autorité de santé. Le patient partenaire dans les parcours de soins des personnes. Fiche pratique, 2026.
[3] Bombard Y. et al. Engaging patients to improve quality of care: a systematic review. Implementation Science, 2018;13:98.
[4] Bassi C. et al. What makes patients engaged: a meta-narrative review and multilevel perspective on patient engagement. BMC Psychology, 2026;14:221.
[5] Organisation mondiale de la Santé. QualityRights guidance and training tools: peer support by and for people with lived experience.
[6] TOMO. Questionnaires de satisfaction post-rendez-vous et à un mois, données internes 2026, n = 202 et n = 58.