En septembre 2023, Patricia pensait simplement faire une échographie de la vésicule biliaire. Une douleur anodine, croyait-elle. Pourtant, cette échographie allait bouleverser sa vie.
“Je suis tombée sur une super radiologue, raconte-t-elle. Elle n’a rien trouvé à la vésicule, mais a voulu aller plus loin. En descendant jusqu’aux ovaires, elle a vu deux grosses tumeurs.”
En 72 heures, tout s’enchaîne : scanner, IRM, rendez-vous avec la gynécologue, puis orientation vers l’Institut Gustave Roussy (IGR) à Villejuif.
“Mon échographie, c’était le 15 septembre. J’ai été opérée le 16 octobre. Tout est allé très vite.”
Le choc du diagnostic et la course contre la montre
Le verdict tombe : cancer ovarien de haut grade, avec extension péritonéale. Patricia, issue d’une famille où les cancers sont nombreux, comprend vite que le combat sera long.
“C’est un choc. Vous tombez de haut. Et en même temps, tout s’accélère, vous n’avez pas le temps de comprendre.”
L’opération est suivie d’une chimiothérapie lourde, puis d’un traitement de fond par thérapie ciblée (Olaparib), difficile à supporter au début.
“J’avais la tête en vrac. La chimio, ça déglingue les neurones. Et côté accompagnement, j’ai trouvé qu’à l’IGR, c’était très compliqué.”
Un parcours semé d’obstacles… et de manques
Ce qui frappe Patricia, c’est le manque d’écoute et de suivi humain dans un centre pourtant reconnu mondialement.
“À l’IGR, pas d’infirmière référente, pas d’écoute, pas de suivi. Vous appelez, vous laissez un message, on vous rappelle des jours plus tard. Et les soins de support ? Personne ne m’en a parlé !”
Elle déplore l’absence de soins de support :
“À Chartres, les patientes ont des massages, de la socio-esthétique. À l’IGR, on regarde juste vos prises de sang.”
Chercher des réponses, trouver une communauté
Face à l’angoisse et au flou des protocoles médicaux, Patricia cherche sur Internet. C’est là qu’elle découvre une plateforme d’aidants et de patients.
“J’ai trouvé beaucoup de bienveillance avec Corine. Elle ne pouvait pas décider à ma place, mais elle m’a écoutée. Et ça, je ne l’avais trouvé nulle part ailleurs.”
Elle hésite à participer à un essai clinique randomisé, craint les effets secondaires, cherche des témoignages. Grâce à d’autres patients, elle reprend confiance et choisit sa voie.
“J’ai compris que c’était à moi de décider. Et que ce n’était pas grave de dire non.”
Reprendre le pouvoir sur sa santé
Patricia met alors en place un accompagnement complet : micro-nutrition, sophrologie, réflexologie, psychologue. Elle découvre l’importance de l’équilibre corps-esprit.
“Tout ce que je n’avais pas à l’hôpital, je l’ai trouvé ailleurs. C’est ce qui m’a permis de tenir.”
Elle suit aussi le programme Oncogite pour travailler sur la mémoire et la concentration, mises à mal par la chimiothérapie.
“On n’en parle pas assez. Je lisais deux pages d’un livre et je ne me souvenais plus de ce que j’avais lu. Ça m’angoissait pour mon travail.”
L’entraide comme moteur
Avec le temps, Patricia devient un repère pour d’autres.
“Dans les groupes de parole, on me dit souvent : ‘Demande à Patricia, elle saura.’”
Elle oriente d’autres patientes vers des associations comme Juris Santé, Appui Santé, La Ligue contre le cancer, ou Oncogite.
“Je dis toujours qu’il ne faut pas rester seul. Il existe des solutions, mais encore faut-il qu’on nous en parle.”
Une vocation qui naît du combat
Aujourd’hui, Patricia envisage de suivre une formation de patient aidant à la Sorbonne.
“Je me dis que si mon expérience peut servir à d’autres, alors tout ça aura eu un sens.”
Son regard est lucide mais plein d’espérance :
“À l’hôpital, j’ai trouvé la compétence médicale. Mais sur la plateforme, j’ai trouvé l’écoute et la bienveillance. Et c’est ça qui m’a aidée à ne pas sombrer.”
“On ne choisit pas d’avoir un cancer. Mais on peut choisir comment on le vit.”
Patricia n’idéalise pas son parcours, mais elle en tire une force nouvelle.
“Je ne suis pas qu’une patiente. Je suis une femme qui a appris à se battre autrement, avec les autres, pour les autres.”
