Dans un parcours de santé, les professionnels de santé jouent un rôle essentiel : poser un diagnostic, proposer un traitement, suivre l’évolution de la maladie, répondre aux questions médicales et accompagner les décisions de soin.
Mais vivre avec une maladie, un traitement ou une intervention ne se limite pas aux rendez-vous médicaux. Il y a aussi le quotidien : les doutes, la fatigue, les émotions, l’image de soi, les choix à faire, les questions que l’on n’ose pas toujours poser, ou que l’on ne sait pas encore formuler.
C’est précisément là que la pair-aidance peut prendre tout son sens. En complément du suivi médical, elle permet à une personne concernée d’échanger avec quelqu’un qui a traversé une situation similaire, dans un cadre d’écoute, de confidentialité et de bienveillance.
Dans cet article, nous avons choisi de donner la parole à celles et ceux qui en parlent le mieux : les patients et les pair-aidants eux-mêmes. À travers leurs témoignages, ils racontent ce que la pair-aidance leur a apporté, ce qu’elle a changé dans leur parcours, et pourquoi parler à quelqu’un “qui sait” peut parfois faire une vraie différence.
Être compris sans avoir à tout expliquer
Lorsqu’on traverse une maladie, même entouré, il peut être difficile de se sentir pleinement compris. Les proches peuvent être présents, attentifs, aimants, mais ils n’ont pas toujours vécu ce que la personne traverse.
C’est ce que raconte Aymeric, 52 ans, confronté à des troubles urinaires liés à un adénome de la prostate. Son quotidien était devenu rythmé par l’anticipation permanente : les déplacements, la fatigue, la peur de ne pas “tenir”. En échangeant avec un pair-aidant ayant connu une situation similaire, il découvre une autre forme de soutien : « Avec le pair-aidant, je n’avais pas besoin d’expliquer. Il savait déjà. Pour la première fois, je me sentais compris sans avoir à me justifier. »
Cette phrase résume l’un des apports majeurs de la pair-aidance : pouvoir parler à quelqu’un qui comprend de l’intérieur. Non pas parce qu’il a étudié la maladie, mais parce qu’il l’a vécue.
Audrey, pair-aidante TOMO, exprime la même chose à propos de rencontres avec d’autres patientes pendant son parcours médical complexe : « Pour la première fois, je pouvais parler sans expliquer, sans justifier. Elles comprenaient. »
Cette compréhension immédiate peut alléger la parole. Elle permet de dire les choses simplement, sans avoir à tout contextualiser, sans craindre d’être jugé ou incompris.
Parler du vécu, du quotidien et des questions concrètes
La pair-aidance ne remplace pas l’accompagnement médical. Elle intervient sur un autre registre : celui du vécu quotidien.
Paul, 77 ans, atteint d’un cancer de la prostate après un premier parcours en oncologie, l’exprime avec beaucoup de justesse. Avant de débuter son traitement, il avait besoin de comprendre non seulement le protocole, mais aussi ce que celui-ci pouvait changer dans sa vie : la fatigue, les effets hormonaux, le moral, la sexualité, l’image de soi.
Son échange avec un pair-aidant lui a permis d’aborder ces sujets autrement : « Le médecin m’a donné le cadre médical. Le pair-aidant m’a donné la réalité du vécu. Les deux m’ont aidé à décider. »
Cette complémentarité est essentielle. Les professionnels de santé apportent l’expertise médicale. Les pair-aidants, eux, partagent une expérience vécue, avec les mots du quotidien.
Ces échanges peuvent aider à mieux se projeter, à formuler ses questions, à anticiper certaines étapes ou simplement à se sentir moins seul face à l’inconnu.
Pour Patricia, confrontée à un cancer ovarien, l’échange avec une personne concernée a aussi été un appui important dans un moment de doute et de décision : « Elle ne pouvait pas décider à ma place, mais elle m’a écoutée. Et ça, je ne l’avais trouvé nulle part ailleurs. »
L’écoute n’oriente pas à la place du patient. Elle ne remplace pas l’avis médical. Mais elle peut aider à retrouver de la clarté, à reprendre confiance, à se sentir davantage acteur de son parcours.
Ne pas rester seul dans les moments moins visibles du parcours
Certaines étapes de la maladie sont très identifiées : l’annonce, les examens, les traitements, les interventions. D’autres le sont moins, alors qu’elles peuvent être tout aussi importantes dans le vécu des patients.
Sandrine, pair-aidante TOMO après un cancer du sein, évoque notamment l’après-cancer, ce moment où les soins s’espacent, où l’entourage pense parfois que “le plus dur est passé”, alors que beaucoup de questions demeurent. « Les médecins répondent aux questions médicales, mais qui répond à la peur, à la solitude, à ce qu’on n’ose pas dire pour ne pas inquiéter ses proches ? »
Là encore, il ne s’agit pas d’opposer les rôles. Les soignants accompagnent le suivi médical. Les proches soutiennent comme ils peuvent. La pair-aidance ouvre un espace complémentaire, où l’on peut déposer ce qui est parfois difficile à dire ailleurs.
Chantal, qui vit avec un cancer métastatique depuis quinze ans, parle aussi de cette réalité au long cours : apprendre à ralentir, composer avec une fatigue profonde, réorganiser ses priorités, continuer à vivre avec la maladie sans se laisser définir uniquement par elle. Pour elle, le lien avec d’autres personnes concernées est central : il aide à ne pas rester seule, à parler, à accepter le soutien.
Dans les maladies chroniques, les cancers, les parcours complexes ou les situations d’errance médicale, ce soutien peut faire une différence importante. Non pas parce qu’il apporte une solution miracle, mais parce qu’il permet de traverser certaines étapes avec quelqu’un qui connaît déjà une partie du chemin.
Transformer son expérience en ressource pour les autres
La pair-aidance repose aussi sur une idée forte : l’expérience vécue peut devenir une ressource. Plusieurs pairs-aidants TOMO racontent ce passage progressif : d’abord traverser la maladie, puis comprendre que ce vécu peut aider d’autres personnes.
Pour Marie-Christine, devenue pair-aidante après un cancer du sein, cette démarche est liée à une volonté claire : accompagner les patients dans leur quotidien, leurs projets de vie, et les aider à retrouver de l’espoir. Elle explique que la formation TOMO lui a permis d’apprendre à écouter, à se positionner et à accompagner dans un cadre bienveillant.
Carina, pair-aidante après un cancer du sein, insiste de son côté sur l’importance de rendre ce soutien accessible, y compris à des personnes que l’on n’aurait jamais pu rencontrer autrement : « Grâce à la plateforme TOMO, on peut toucher des patients que nous n’aurions jamais rencontrés. Il y a tellement de besoin… La pair-aidance doit être accessible partout. »
Cet accès est un enjeu important. Selon les territoires, les pathologies, les parcours ou les moments de vie, tout le monde n’a pas les mêmes possibilités de rencontrer une personne concernée par une expérience similaire.
Une plateforme comme TOMO permet justement de structurer cette mise en relation : les patients peuvent choisir un pair-aidant selon son parcours, échanger à leur rythme, dans un cadre sécurisé, avec des personnes formées à l’écoute et accompagnées dans leur rôle.
Un soutien humain, complémentaire et encadré
La pair-aidance ne remplace ni le médecin, ni les soignants, ni les associations, ni les proches. Elle s’inscrit aux côtés de ces acteurs, dans une logique de complémentarité.
Elle permet d’apporter un soutien centré sur le vécu : ce que l’on ressent, ce que l’on traverse, ce que la maladie change dans la vie quotidienne, ce que l’on aurait aimé savoir avant, pendant ou après certaines étapes du parcours.
Pour les patients, c’est un espace pour parler librement à quelqu’un qui comprend.
Pour les pair-aidants, c’est une manière de transformer leur expérience en soutien utile, sans sortir de leur rôle.
Pour les acteurs de santé, c’est aussi un moyen de mieux intégrer l’expérience patient dans les parcours, avec un dispositif structuré, formé, sécurisé et mesurable.
Parce qu’au-delà du soin, il y a le vécu. Et parce qu’un parcours de santé se traverse mieux lorsque l’on peut être accompagné, écouté et compris.
