Informer un patient sur sa maladie et son traitement est indispensable. Mais comprendre pourquoi et comment prendre un traitement ne signifie pas toujours parvenir à le suivre dans la durée.
L’adhésion thérapeutique est un phénomène multidimensionnel. Dès 2003, l’Organisation mondiale de la Santé identifiait dans son rapport Adherence to Long-Term Therapies cinq grandes catégories de facteurs susceptibles de l’influencer : les facteurs liés au patient, au traitement, à la maladie, au système de soins et au contexte socio-économique.¹
Plus récemment, une revue systématique publiée en 2025 dans le Chinese General Practice Journal, portant sur 79 études, a analysé ces déterminants à travers le modèle COM-B. Elle les regroupe autour de trois grandes dimensions : la capacité à suivre le traitement, les opportunités qui le permettent et la motivation du patient. Parmi les facteurs identifiés figurent notamment les capacités physiques et cognitives, la connaissance de la maladie et du traitement, les habitudes, l’accès aux médicaments et aux ressources de santé, le soutien social, la situation financière, l’auto-efficacité, la perception de la maladie ou encore les croyances vis-à-vis des médicaments.²
L’enjeu n’est donc pas uniquement de mieux informer les patients, mais d’identifier ce qui peut concrètement fragiliser l’adhésion afin d’activer le levier d’accompagnement adapté.
Pourquoi l’information seule ne suffit-elle pas toujours à soutenir l’adhésion thérapeutique ?
L’adhésion médicamenteuse correspond au processus par lequel une personne prend son traitement conformément à ce qui a été prescrit. Dans une taxonomie de référence publiée dans le British Journal of Clinical Pharmacology, Vrijens et ses collègues distinguent trois étapes : l’initiation du traitement, sa mise en œuvre dans le temps et sa persistance jusqu’à son interruption.³
Cette distinction est importante.
Un patient peut ne jamais débuter un traitement qui lui a été prescrit. Il peut le commencer mais ne pas le prendre régulièrement. Il peut aussi le suivre correctement pendant plusieurs mois avant de l’arrêter.
Les difficultés rencontrées ne sont donc pas nécessairement les mêmes selon le moment du parcours.
Comprendre son traitement n’est qu’une dimension parmi d’autres
Le manque d’information ou certaines incompréhensions peuvent bien sûr représenter un frein.
Mais un patient correctement informé peut également rencontrer d’autres difficultés :
- avoir du mal à intégrer les prises dans son organisation quotidienne ;
- oublier certaines doses ;
- avoir des inquiétudes concernant les effets indésirables ;
- s’interroger sur la nécessité du traitement, notamment lorsqu’il ne ressent plus de symptômes ;
- éprouver une fatigue liée à la prise d’un traitement au long cours ;
- manquer de soutien dans son entourage ;
- rencontrer des difficultés pratiques ou financières d’accès au traitement ;
- ne plus se sentir capable de maintenir certains comportements dans la durée.
La revue publiée en 2025 dans le Chinese General Practice Journal retrouve précisément cette diversité, avec des facteurs relevant à la fois des capacités du patient, de son environnement et de sa motivation.²
Une revue de 21 revues systématiques publiée en 2019 dans Systematic Reviews aboutit également à un constat multifactoriel. Elle met notamment en évidence une association défavorable entre les co-paiements et l’adhésion, ainsi qu’un effet potentiellement favorable du soutien social et d’une situation socio-économique plus élevée. Les auteurs soulignent toutefois que, pour de nombreux autres facteurs, les données restent hétérogènes ou insuffisantes pour conclure.⁴
Ces freins n’appellent pas tous la même réponse.
Un oubli, une incompréhension, une difficulté d’accès au traitement, une inquiétude vis-à-vis de celui-ci ou une perte de motivation ne se travaillent pas de la même manière.
C’est pourquoi soutenir l’adhésion thérapeutique suppose d’abord de comprendre la nature du frein, avant de déterminer le levier le plus pertinent.
Quels leviers peuvent soutenir l’adhésion thérapeutique ?
Les interventions peuvent agir à différents niveaux : information et éducation, organisation des prises, outils digitaux, motivation, accompagnement par des professionnels ou encore soutien social.
Il n’existe cependant pas une réponse unique applicable à tous les patients. **La nature de l’intervention doit dépendre du frein identifié, de la pathologie, du traitement et du moment du parcours.**²
1. Adapter l’information au patient et au moment du parcours
L’information reste le socle de l’accompagnement.
Comprendre sa maladie, connaître le rôle du traitement, savoir comment le prendre ou identifier les conduites à tenir en cas de difficulté sont autant d’éléments nécessaires à sa bonne utilisation.
Mais l’enjeu n’est pas uniquement de transmettre de l’information. Il faut aussi permettre au patient de se l’approprier au bon moment.
Les questions d’une personne venant de recevoir un diagnostic ne sont pas nécessairement les mêmes que celles d’un patient suivant son traitement depuis plusieurs années.
L’information doit donc pouvoir évoluer avec le parcours, les besoins et les difficultés rencontrées.
2. Faciliter l’intégration du traitement dans le quotidien
Lorsque le principal frein est pratique, différents outils peuvent aider à organiser les prises et à créer des routines : rappels, SMS, applications mobiles, plateformes de suivi ou autres technologies d’autogestion.
Une revue de 34 méta-analyses publiée en 2024 dans The Lancet Digital Health, représentant 235 essais randomisés, 48 957 participants et dix maladies chroniques dans 52 pays, a étudié l’efficacité des interventions par téléphone mobile.⁵
Concernant spécifiquement l’adhésion médicamenteuse, les auteurs retrouvent un niveau de preuve qualifié de « hautement suggestif » en faveur des SMS et des applications chez les personnes vivant avec le VIH en Afrique subsaharienne et chez les personnes atteintes de maladies cardiovasculaires. En revanche, sur l’ensemble des résultats de santé étudiés dans cette revue, 42% des effets analysés n’étaient pas statistiquement significatifs.⁵
Une méta-analyse publiée en 2026 dans Worldviews on Evidence-Based Nursing a plus spécifiquement évalué l’effet des technologies d’autogestion sur l’adhésion médicamenteuse chez des adultes atteints de maladies chroniques. Sur 52 études, les auteurs observent un effet global statistiquement significatif, de taille faible à modérée, en faveur de ces technologies (d = 0,268 ; IC95% : 0,123–0,414). L’hétérogénéité entre les études reste toutefois élevée (I² = 89%), ce qui invite à interpréter cet effet en fonction des populations et des dispositifs utilisés.⁶
Le digital peut donc contribuer à soutenir l’adhésion, notamment lorsqu’il répond à des difficultés d’organisation ou de suivi, sans constituer pour autant une réponse universelle.
3. Travailler sur la motivation et la capacité à agir
Savoir ce qu’il faudrait faire ne signifie pas nécessairement parvenir à le faire ou à maintenir ce comportement dans la durée.
La revue publiée dans le Chinese General Practice Journal identifie notamment l’auto-efficacité, la perception de la maladie, les croyances autour des médicaments et les objectifs de santé parmi les facteurs motivationnels associés à l’adhésion.²
Certaines interventions cherchent donc à agir directement sur ces dimensions.
Une revue systématique de 54 essais randomisés publiée en 2022 dans Patient Education and Counseling a étudié l’utilisation de l’entretien motivationnel pour soutenir l’adhésion médicamenteuse chez des adultes atteints de maladies chroniques. Une amélioration statistiquement significative de l’adhésion a été observée dans 23 des 54 essais inclus. Les auteurs soulignent néanmoins la diversité importante des interventions, de leur durée, de leur fréquence et des méthodes utilisées pour mesurer l’adhésion.⁷
Ces résultats montrent là encore que le choix d’un accompagnement gagne à partir du besoin identifié, plutôt que d’appliquer la même intervention à tous les patients.
4. Intégrer la dimension sociale et humaine
Vivre avec une maladie chronique et un traitement au long cours ne se résume pas à connaître une prescription.
Il faut également composer avec la maladie dans la vie quotidienne : travail, famille, sorties, fatigue, effets indésirables, changements d’habitudes ou périodes de découragement.
Le soutien social fait partie des dimensions étudiées dans la littérature sur l’adhésion. La revue publiée dans Systematic Reviews en 2019 suggère notamment un effet favorable du soutien social sur l’adhésion, même si la solidité des données varie selon les travaux analysés.⁴
Cette dimension peut mobiliser plusieurs acteurs : professionnels de santé, entourage, associations de patients ou encore pairs-aidants.
Quelle place pour la pair-aidance dans l’adhésion thérapeutique ?
La pair-aidance ne remplace ni l’information médicale, ni l’éducation thérapeutique, ni le suivi assuré par les professionnels de santé.
Elle apporte une autre forme de savoir : celui issu de l’expérience vécue de la maladie.
Un pair-aidant formé peut échanger avec un patient sur des difficultés concrètes, partager les stratégies qu’il a lui-même développées, permettre de verbaliser certaines préoccupations ou apporter le regard d’une personne ayant traversé une situation comparable.
Ce que montre la littérature sur le soutien par les pairs
Une revue de revues publiée en 2022 dans BMC Health Services Research a analysé 31 publications consacrées au peer support chez des personnes vivant avec une maladie chronique.⁸
Les auteurs ont identifié neuf grandes composantes dans les interventions étudiées :
- le soutien social ;
- le soutien psychologique ;
- le soutien pratique ;
- l’empowerment ;
- le suivi de la maladie et de l’adhésion au traitement ;
- le soutien informationnel ;
- le changement de comportement ;
- l’encouragement et la motivation ;
- l’activité ou l’entraînement physique.⁸
Plusieurs de ces dimensions — soutien social, motivation, empowerment ou changement de comportement — recoupent des facteurs également retrouvés dans la littérature sur l’adhésion thérapeutique.²
Cela ne permet cependant pas d’affirmer que la pair-aidance améliore systématiquement l’adhésion thérapeutique.
Dans cette même revue publiée dans BMC Health Services Research, la majorité des revues incluses rapportaient des effets allant dans une direction positive mais non statistiquement significatifs. Les auteurs concluent que l’efficacité globale du peer support reste difficile à établir, notamment en raison de définitions variables du rôle des pairs, de programmes très différents et d’une grande diversité des critères de mesure.⁸
La pair-aidance doit donc être envisagée comme un levier complémentaire, à mobiliser lorsque les besoins identifiés correspondent à ce qu’elle peut apporter.
Partir du frein patient avant de choisir le levier
Pour les acteurs qui conçoivent un programme d’accompagnement, la première question ne devrait donc pas être :
« Quel outil mettre en place pour améliorer l’adhésion ? »
Mais plutôt :
« Quels sont les freins rencontrés par cette population, à quel moment apparaissent-ils et quel type d’accompagnement peut y répondre ? »
Quelques exemples permettent de l’illustrer :
Le patient oublie régulièrement son traitement.
→ Un rappel ou un outil permettant d’installer une routine peut être pertinent.
→ Un rappel ou un outil permettant d’installer une routine peut être pertinent.
Le patient ne comprend pas pourquoi son traitement doit être poursuivi.
→ L’information, l’éducation et le dialogue avec les professionnels de santé peuvent être renforcés.
→ L’information, l’éducation et le dialogue avec les professionnels de santé peuvent être renforcés.
Le patient rencontre une difficulté ou une inquiétude médicale liée à son traitement.
→ L’échange avec l’équipe soignante est indispensable.
→ L’échange avec l’équipe soignante est indispensable.
Le patient connaît son traitement mais éprouve des difficultés à l’intégrer dans son quotidien.
→ Un accompagnement portant sur les comportements, l’organisation ou l’expérience vécue peut compléter l’information.
→ Un accompagnement portant sur les comportements, l’organisation ou l’expérience vécue peut compléter l’information.
Le patient se sent isolé ou souhaiterait échanger avec quelqu’un ayant traversé une expérience comparable.
→ La pair-aidance peut constituer une réponse complémentaire.
→ La pair-aidance peut constituer une réponse complémentaire.
Cette logique permet de passer d’une approche centrée sur les outils à une approche centrée sur les besoins réels des patients.
Mesurer ce que chaque levier apporte réellement
Cette distinction est également essentielle au moment d’évaluer un programme.
Selon son objectif et sa méthodologie, l’évaluation peut porter sur plusieurs niveaux :
- l’utilisation et l’engagement dans le dispositif ;
- la satisfaction et l’utilité perçue ;
- les connaissances ;
- le sentiment d’auto-efficacité ;
- le soutien perçu ;
- l’évolution de certains comportements ;
- la persistance du traitement ;
- l’adhésion thérapeutique, lorsque les données et le protocole permettent effectivement de la mesurer.
Comme le rappelle une publication du British Journal of Clinical Pharmacology, l’adhésion thérapeutique comprend plusieurs étapes : commencer son traitement, le suivre comme prescrit et le poursuivre dans la durée.³
Un programme d’accompagnement peut agir sur certaines de ces étapes, sans nécessairement améliorer l’ensemble de l’adhésion thérapeutique. Il est donc important de mesurer ses effets en fonction des objectifs fixés dès le départ.
En bref
L’information patient reste une composante essentielle de l’adhésion thérapeutique. Mais l’adhésion dépend également de facteurs pratiques, sociaux, cognitifs et motivationnels.
Il n’existe donc pas un levier unique.
Information, outils digitaux, soutien professionnel, interventions comportementales et pair-aidance peuvent répondre à des besoins différents et être complémentaires.
Pour construire un programme pertinent, la priorité est d’abord de comprendre où se situent les points de fragilité du parcours, pourquoi ils apparaissent et quel accompagnement peut y répondre.
La pair-aidance trouve sa place dans cette approche lorsque le besoin concerne notamment le soutien, l’expérience vécue, la motivation, le sentiment d’auto-efficacité ou la capacité à intégrer la maladie et son traitement dans le quotidien.
Chez TOMO, nous défendons ainsi une pair-aidance structurée, complémentaire au suivi médical et pensée à partir des besoins des patients, avec des objectifs et des indicateurs définis dès la conception du programme.
FAQ
1. Qu'est-ce que l'adhésion thérapeutique ?
L'adhésion thérapeutique désigne la manière dont un patient suit son traitement conformément aux recommandations convenues avec son professionnel de santé. Elle comprend trois étapes : commencer le traitement, le suivre comme prescrit et le poursuivre dans la durée.
2. Quels sont les principaux freins à l'adhésion thérapeutique ?
Les principaux freins à l'adhésion thérapeutique comprennent les oublis, les effets indésirables, la fatigue, les contraintes du quotidien, le manque de soutien ou encore les inquiétudes liées au traitement. Ces difficultés varient selon les patients et peuvent évoluer au cours du parcours de soins.
3. Comment améliorer l'adhésion thérapeutique des patients ?
L'amélioration de l'adhésion thérapeutique repose sur l'identification des difficultés rencontrées par chaque patient. Selon ses besoins, différentes approches peuvent être envisagées : information, éducation thérapeutique, rappels de prise, interventions comportementales ou soutien humain.
4. Quel est le rôle de la pair-aidance dans l'adhésion thérapeutique ?
La pair-aidance permet à un patient d'échanger avec une personne ayant une expérience comparable de la maladie. Elle peut apporter un soutien complémentaire face à l'isolement, aux inquiétudes ou aux difficultés du quotidien. Son efficacité sur l'adhésion thérapeutique dépend notamment des programmes et des populations concernés.
5. Comment adapter un programme d'accompagnement aux besoins des patients ?
Un programme d'accompagnement patient doit partir des difficultés réellement rencontrées : compréhension du traitement, organisation des prises, motivation ou vécu de la maladie. L'identification de ces besoins permet de choisir les modalités de soutien adaptées et de définir les indicateurs nécessaires pour évaluer les apports du programme.
6. Comment mesurer l'efficacité d'un programme d'accompagnement patient ?
L'efficacité d'un programme peut être évaluée à travers différents indicateurs : engagement, satisfaction, connaissances, sentiment d'auto-efficacité ou adhésion thérapeutique. Le choix des indicateurs et de la méthode d'évaluation doit dépendre des objectifs du programme.
Sources
1. World Health Organization. Adherence to Long-Term Therapies: Evidence for Action. Geneva: WHO; 2003. ISBN 92-4-154599-2.
2. Zhang J, Hu J, Zheng Y, Dai T. Factors affecting medication adherence in patients with chronic diseases: A systematic literature review. Chinese General Practice Journal. 2025;2(3):100072. DOI: 10.1016/j.cgpj.2025.100072.
3. Vrijens B, De Geest S, Hughes DA, et al. A new taxonomy for describing and defining adherence to medications. British Journal of Clinical Pharmacology. 2012;73(5):691–705. DOI: 10.1111/j.1365-2125.2012.04167.x.
4. Gast A, Mathes T. Medication adherence influencing factors—an (updated) overview of systematic reviews. Systematic Reviews. 2019;8:112. DOI: 10.1186/s13643-019-1014-8.
5. Sun S, Simonsson O, McGarvey S, Torous J, Goldberg SB. Mobile phone interventions to improve health outcomes among patients with chronic diseases: an umbrella review and evidence synthesis from 34 meta-analyses. The Lancet Digital Health. 2024;6(11):e857–e870. DOI: 10.1016/S2589-7500(24)00119-5.
6. Polsook R, Supametaporn P, Suktrakul S, Wuttisittikulkij L. Self-Management Technology of Medication Adherence in Patient Chronic Disease: A Systematic Review and Meta-Analysis. Worldviews on Evidence-Based Nursing. 2026;23(2):e70137. DOI: 10.1111/wvn.70137.
7. Papus M, Dima AL, Viprey M, et al. Motivational interviewing to support medication adherence in adults with chronic conditions: Systematic review of randomized controlled trials. Patient Education and Counseling. 2022;105(11):3186–3203. DOI: 10.1016/j.pec.2022.06.013.
8. Thompson DM, Booth L, Moore D, Mathers J. Peer support for people with chronic conditions: a systematic review of reviews. BMC Health Services Research. 2022;22:427. DOI: 10.1186/s12913-022-07816-7.
