50,6% des patients interrogés dans une enquête nationale de la Ligue contre le cancer déclarent ne pas avoir été associés aux décisions concernant leur traitement par radiothérapie. Ce constat, publié en septembre 2026, rappelle que la qualité d'un parcours de soins ne repose pas uniquement sur l'efficacité des traitements, mais également sur la place accordée au patient dans les décisions qui concernent sa santé.¹
Être acteur de son parcours de soins, c'est pouvoir comprendre sa situation, exprimer ses besoins et participer aux décisions médicales selon ses souhaits. Pour cela, les patients doivent disposer d'une information accessible, d'espaces de dialogue et d'un accompagnement adapté à leur situation.
Comment mieux intégrer la parole des patients tout au long de leur parcours ? Et en quoi la pair-aidance peut-elle contribuer à cette démarche, en complément du rôle des professionnels de santé ?
Pourquoi est-il essentiel de donner la parole aux patients dans leur parcours de soins ?
Donner la parole aux patients permet de mieux comprendre leurs attentes, leurs préférences et les difficultés qu'ils rencontrent au quotidien. Leur expérience vécue apporte des informations complémentaires aux données médicales et peut contribuer à adapter l'accompagnement proposé.
L'importance de cette démarche est notamment illustrée par une enquête nationale de la Ligue contre le cancer consacrée à l'expérience des personnes traitées par radiothérapie.
Menée auprès de 3 669 patients et de 800 professionnels de santé, cette enquête publiée en septembre 2026 met en évidence plusieurs difficultés rencontrées par les répondants :
- 50,6% déclarent ne pas avoir été associés aux décisions concernant leur radiothérapie ;
- 35% indiquent ne pas avoir bénéficié de soins de support ;
-
23,4% estiment avoir mal vécu leur parcours de soins en radiothérapie.¹
Ces résultats concernent les personnes interrogées dans le cadre de cette enquête. Ils ne permettent pas, à eux seuls, de déterminer les causes de chaque situation ni de généraliser ces constats à l'ensemble des parcours de soins en cancérologie.
Ils soulignent néanmoins l'importance d'accorder davantage de place à l'expérience des patients, au-delà des seuls aspects médicaux de leur prise en charge.
Pour une personne atteinte d'un cancer ou vivant avec une maladie chronique, le parcours de soins s'inscrit dans un quotidien avec ses contraintes personnelles, familiales, sociales et professionnelles. Les interrogations liées aux traitements peuvent concerner leurs effets indésirables, leurs conséquences sur le travail, la vie familiale ou encore la manière de s'organiser lors du retour à domicile.
Prendre en compte la parole du patient, c'est reconnaître que ses préoccupations, son expérience et ses priorités constituent des informations essentielles pour adapter son accompagnement.
Cette démarche ne se limite pas à recueillir son avis lors d'une consultation. Elle suppose de lui permettre de s'exprimer à différents moments du parcours et de faire évoluer l'accompagnement en fonction de ses besoins.
Comment permettre aux patients de devenir acteurs de leur parcours de soins ?
Être acteur de son parcours de soins ne signifie pas devoir prendre seul des décisions médicales. Il s'agit de donner à chaque patient les moyens de comprendre sa situation, d'exprimer ses préférences et de participer aux décisions qui le concernent, selon le niveau d'implication qu'il souhaite.
Cette approche repose notamment sur la décision médicale partagée.
La Haute Autorité de santé (HAS) la définit comme un processus comprenant deux étapes complémentaires : l'échange d'informations entre le patient et le professionnel de santé, puis une réflexion commune permettant d'aboutir à une décision acceptée par les deux parties.²
Le professionnel de santé apporte son expertise clinique, présente les options médicalement pertinentes et explique leurs bénéfices et leurs risques. Le patient partage sa connaissance de lui-même, ses attentes, ses valeurs et les conséquences possibles des différentes options sur sa vie quotidienne.
Pour favoriser cette participation, plusieurs conditions sont importantes : disposer d'une information compréhensible, pouvoir poser des questions, exprimer ses préoccupations et bénéficier du temps nécessaire pour réfléchir aux options proposées.
Ces conditions ne sont pas toujours faciles à réunir. Lorsqu'un patient reçoit un diagnostic ou découvre un nouveau traitement, il peut avoir du mal à assimiler toutes les informations transmises pendant la consultation. Certaines interrogations apparaissent également plus tard, lorsqu'il est confronté aux conséquences concrètes de la maladie ou des traitements.
Un patient peut ainsi comprendre les explications de son médecin sans parvenir immédiatement à identifier ce qui le préoccupe, à formuler ses questions ou à exprimer un désaccord.
L'enjeu est donc de lui donner les ressources nécessaires pour comprendre son parcours et faire entendre sa voix, sans lui imposer une responsabilité décisionnelle qu'il ne souhaite pas assumer seul.
Cela implique de dépasser la seule transmission d'informations médicales et de proposer un accompagnement qui tienne également compte de l'expérience vécue par la personne.
Quel rôle la pair-aidance peut-elle jouer dans la participation des patients à leur parcours de soins ?
La pair-aidance peut constituer un soutien complémentaire pour aider les patients à mieux identifier leurs besoins, exprimer leurs difficultés et préparer leurs échanges avec les professionnels de santé.
Elle repose sur le partage d'expérience entre une personne confrontée à une situation de santé et un pair ayant vécu une situation similaire, dont l'expérience a été transformée en connaissances et en compétences mobilisables pour accompagner d'autres personnes.
Dans sa note de cadrage publiée en janvier 2025, la HAS présente notamment la pair-aidance comme une modalité de soutien qui peut s'intégrer aux parcours de soins et d'accompagnement, en complémentarité avec les professionnels.³
En cancérologie, par exemple, échanger avec une personne ayant elle-même traversé la maladie peut offrir au patient un espace de dialogue différent de celui de la consultation médicale.
Il peut y évoquer des préoccupations qu'il n'a pas encore exprimées à son équipe soignante : la peur des effets indésirables, les difficultés à parler de la maladie à ses proches, les changements dans son quotidien ou encore les interrogations liées à la suite du parcours.
Le partage d'expérience peut l'aider à prendre du recul sur sa propre situation, à identifier ce qui compte pour lui et à formuler plus précisément les questions qu'il souhaite aborder avec ses soignants.
Prenons l'exemple d'un patient qui appréhende les effets indésirables de son traitement. Un échange avec un pair ayant connu une situation similaire peut lui permettre de partager ses inquiétudes et d'entendre comment cette personne a vécu les différentes étapes de son parcours.
Le pair peut notamment expliquer comment il a communiqué avec son équipe soignante ou quelles questions il s'est posées au cours de son traitement.
Cet échange ne vise pas à conseiller un traitement, à interpréter des symptômes ou à donner un avis médical. Il peut, en revanche, aider le patient à mieux préparer sa prochaine consultation et à évoquer les difficultés qu'il rencontre avec les professionnels qui le prennent en charge.
Que disent les études sur le rôle de la pair-aidance dans l'engagement des patients ?
Le soutien entre pairs peut contribuer à renforcer la capacité des patients à prendre une part active dans leur parcours de soins, notamment en les aidant à mieux comprendre leur maladie, à gagner en confiance et à communiquer avec les professionnels de santé.
Une revue systématique publiée en 2022 dans la revue Psycho-Oncology a analysé 29 études portant sur les effets du soutien entre pairs auprès de personnes atteintes de cancer. Les chercheurs se sont notamment intéressés à l'empowerment des patients, c'est-à-dire leur capacité à mobiliser leurs connaissances et leurs ressources pour agir sur leur propre parcours de soins. La majorité des études rapportaient des résultats favorables, généralement de faible à moyenne ampleur, sur certaines dimensions de l'empowerment, notamment la confiance en ses capacités, les connaissances et les stratégies pour faire face à la maladie.⁴
Une autre étude, publiée en 2013 dans le Journal of Cancer Education, s'est intéressée plus spécifiquement à la participation des patientes aux décisions concernant leur traitement. Réalisée aux États-Unis auprès de 76 femmes noires atteintes d'un cancer du sein, elle évaluait un programme d'accompagnement associant une séance individuelle avec une ancienne patiente formée et un support pédagogique destiné à faciliter les échanges avec les soignants.
Parmi les 47 participantes ayant bénéficié de cet accompagnement :
- 91% ont déclaré avoir davantage confiance dans leur capacité à communiquer avec leurs professionnels de santé ;
- 80% ont indiqué participer davantage aux décisions concernant leur traitement ;
-
77% ont rapporté une amélioration de leur confiance dans leur capacité à prendre part aux décisions thérapeutiques.⁵
Ces résultats déclarés par les participantes sont encourageants, mais doivent être interprétés avec prudence : cette seconde étude portait sur une population spécifique, avec un effectif limité, et ne reposait pas sur un essai randomisé permettant d'attribuer les évolutions observées au seul accompagnement par les pairs.
Ces deux publications apportent des éléments en faveur du soutien entre pairs comme ressource complémentaire pour renforcer l'autonomie, la confiance et l'engagement des patients dans leur parcours de soins. Elles illustrent notamment l'intérêt de proposer aux personnes concernées un espace d'échange fondé sur l'expérience vécue, qui peut les aider à identifier leurs besoins, à formuler leurs questions et à préparer leurs échanges avec les professionnels de santé, sans se substituer à leur expertise médicale.
Comment mieux intégrer la parole des patients pour améliorer les parcours de soins ?
Donner la parole aux patients ne consiste pas uniquement à les associer aux décisions thérapeutiques individuelles. Leur expérience peut également contribuer à identifier des besoins insuffisamment couverts et à faire évoluer l'organisation des parcours de soins.
Les difficultés rencontrées par les patients ne sont pas toujours visibles pendant les consultations. Certaines apparaissent au moment du diagnostic, d'autres lors de l'initiation d'un traitement, du retour à domicile ou de la période qui suit la fin des soins.
Recueillir régulièrement l'expérience des patients permet de mieux comprendre ces différents moments du parcours et d'identifier les situations dans lesquelles un accompagnement supplémentaire pourrait être utile.
Plusieurs approches peuvent être mobilisées : les questionnaires d'expérience patient (PREMs), les mesures de résultats rapportés par les patients (PROMs), les entretiens qualitatifs ou encore les retours d'expérience recueillis dans le cadre de programmes d'accompagnement.
Ces différentes sources d'information ne mesurent pas les mêmes dimensions et doivent être analysées selon une méthodologie adaptée.
Pour les établissements de santé et les acteurs de l'accompagnement, elles peuvent notamment aider à mieux comprendre les difficultés rencontrées par les patients, à identifier des besoins récurrents et à orienter les améliorations à apporter aux dispositifs existants.
L'enquête de la Ligue contre le cancer illustre l'intérêt de cette démarche : en interrogeant les personnes concernées sur leur expérience de la radiothérapie, elle fait émerger des dimensions du parcours qui ne peuvent pas être appréciées uniquement à partir des résultats médicaux.¹
L'objectif est de passer du recueil de la parole des patients à sa prise en compte effective dans la conception, le déploiement et l'évaluation des parcours de soins.
Donner une place à la parole des patients, à chaque étape du parcours
L'amélioration des parcours de soins repose à la fois sur les progrès thérapeutiques, la qualité de l'information délivrée et la prise en compte des besoins et des préférences des personnes accompagnées.
Permettre aux patients de prendre une place active dans leur parcours nécessite des conditions concrètes : des informations accessibles, des espaces de dialogue adaptés, une écoute régulière et des ressources complémentaires aux soins.
La pair-aidance peut contribuer à cette dynamique en proposant un espace d'échange fondé sur l'expérience vécue de la maladie. Elle peut aider les patients à exprimer leurs préoccupations, à identifier leurs besoins et à préparer leurs échanges avec les professionnels de santé, sans se substituer à leur expertise médicale.
Chez TOMO, cette approche se traduit notamment par deux dimensions complémentaires : TOMO Connect, qui propose un accompagnement humain par des patients partenaires sélectionnés, formés et supervisés, et TOMO Insight, qui vise à structurer et analyser les informations issues des parcours et des échanges afin de mieux comprendre l'expérience des patients et leurs besoins non couverts, dans le respect du cadre applicable aux données de santé.
Donner une véritable place à la parole des patients, c'est ainsi leur permettre de participer aux décisions qui les concernent, mais aussi reconnaître la valeur de leur expérience pour faire évoluer les parcours de soins.
FAQ
Qu'est-ce qu'un patient acteur de son parcours de soins ?
Un patient acteur de son parcours de soins est une personne qui peut comprendre sa situation médicale, exprimer ses besoins et participer aux décisions concernant sa santé. Cette participation repose sur une information accessible, un dialogue avec les professionnels de santé et le respect des préférences de chacun. Elle ne signifie pas que le patient doit prendre seul les décisions médicales.
Comment favoriser la participation des patients aux décisions médicales ?
La participation des patients repose notamment sur la décision médicale partagée. Celle-ci implique de leur présenter les options thérapeutiques de manière compréhensible, de recueillir leurs préférences et de leur laisser la possibilité de poser des questions. L'objectif est de construire une décision qui tienne compte à la fois de l'expertise médicale et des attentes du patient.
Quelle est la différence entre la décision médicale partagée et la pair-aidance ?
La décision médicale partagée est un processus de dialogue entre un patient et un professionnel de santé pour choisir une prise en charge adaptée à sa situation. La pair-aidance repose sur le partage d'expérience entre personnes ayant vécu une situation de santé similaire. Elle peut aider le patient à identifier ses besoins et à préparer ses échanges avec les soignants, mais ne remplace pas la décision médicale partagée.
Comment recueillir la parole des patients pour améliorer les parcours de soins ?
Les établissements de santé peuvent recueillir l'expérience des patients à travers des questionnaires, des entretiens, des témoignages ou des échanges réalisés dans le cadre de programmes d'accompagnement. Ces informations permettent d'identifier les difficultés rencontrées, les attentes et les besoins insuffisamment couverts. Leur analyse peut contribuer à adapter les parcours de soins et les dispositifs proposés.
Bibliographie
1. Ligue contre le cancer (2026). La radiothérapie en France : quand l’expérience des personnes malades éclaire la qualité des parcours de soins et de vie. Enquête nationale sur l’expérience des patients en radiothérapie, menée auprès de 3 669 patients et de 800 professionnels de santé. Disponible sur : Consulter l’étude de la Ligue contre le cancer .
2. Haute Autorité de santé (2013). Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Guide méthodologique consacré à la décision médicale partagée. Disponible sur : Consulter le guide HAS .
3. Haute Autorité de santé (2025). La pair-aidance dans les organisations sanitaires, sociales et médico-sociales – Note de cadrage. Disponible sur : Consulter la note de cadrage HAS .
4. Ziegler E., Hill J., Lieske B., Klein J., von dem Knesebeck O., Kofahl C. (2022). Empowerment in cancer patients: Does peer support make a difference? A systematic review. Psycho-Oncology, 31(5), 683–704. DOI : 10.1002/pon.5869 .
5. Sheppard V. B., Wallington S. F., Willey S. C., et al. (2013). A Peer-Led Decision Support Intervention Improves Decision Outcomes in Black Women with Breast Cancer. Journal of Cancer Education, 28(2), 262–269. DOI : 10.1007/s13187-013-0459-z .
