Diagnostiquée d’un premier cancer à seulement 10 ans, puis d’un lymphome à 22 ans, Lucie vit avec les conséquences de la maladie depuis plus de 30 ans. Entre traitements, complications, douleurs chroniques et adaptation du quotidien, son parcours lui a appris que survivre à un cancer ne signifie pas toujours en avoir terminé avec la maladie.
Aujourd’hui âgée de 43 ans, Lucie est patiente partenaire certifiée et pair-aidante chez TOMO. Elle a choisi de mettre son expérience au service d’autres patients, convaincue de l’importance de l’écoute et du partage entre personnes ayant traversé des épreuves similaires.
Dans ce témoignage, elle revient sur son parcours, les difficultés parfois invisibles de l’après-cancer et ce qui l’a conduite à devenir pair-aidante. Un récit sincère sur la maladie, la résilience et la force des rencontres.
Pour commencer, pourriez-vous vous présenter en quelques mots ?
Je m’appelle Lucie, j’ai 43 ans, je suis Nantaise d’origine et Parisienne d’adoption depuis bientôt 20 ans. Dans la vie, je suis une grande amoureuse des mots, de la papeterie, des animaux, des petits plaisirs du quotidien et des projets qui ont du sens.
Mais j’ai aussi une particularité : je partage ma vie avec plusieurs pathologies depuis l’âge de 10 ans. Un ostéosarcome en 1993, un lymphome en 2005, une cardiomyopathie dilatée diagnostiquée en 2013 et quelques aventures orthopédiques supplémentaires qui ont fini par me laisser une jambe droite définitivement raide avec la pose d’une arthrodèse fémoro-tibiale en 2024.
Autant dire que mon dossier médical pourrait facilement rivaliser avec une encyclopédie !
Aujourd’hui, je suis communicante indépendante, pair-aidante, patiente partenaire certifiée et auteure du blog Journal d’un genou, sur lequel je partage mon expérience de la maladie depuis plusieurs années. Je suis également co-auteure du Compagnon de Soin & de Quiétude, un carnet imaginé pour accompagner les patients dans leur quotidien.
Comment avez-vous vécu l’annonce de votre maladie et les premières étapes de votre parcours ?
Ma première rencontre avec la maladie remonte à 1993. J’avais 10 ans lorsqu’on m’a diagnostiqué un ostéosarcome du genou droit, un cancer osseux rare. À cet âge, on ne mesure pas vraiment ce que signifie le mot « cancer ». Je n’ai rien compris, j’ai juste deviné que c’était grave en voyant les yeux pleins de larmes de mes parents.
Du jour au lendemain, mon univers d’enfant s’est transformé en un quotidien rythmé par les hospitalisations, la chimiothérapie, les examens et les interventions chirurgicales. Il a fallu apprendre à vivre avec la douleur, la fatigue, les changements physiques et cette drôle de sensation d’être devenue une petite patiente avant d’avoir eu le temps de grandir. Mais l’enfant a cette force incroyable : il oublie, il avance, il est résilient...
Puis la vie a continué, avec d’autres diagnostics et d’autres épreuves, comme je l’expliquais précédemment… Pour l’annonce du lymphome, j’avais 22 ans, ça a été plus dur. J’étais déjà passée par le cancer et j’avais trop de questions, et la spécialiste ne m’apportait pas de réponses… Et la cardiomyopathie ? Pire encore, ce n’est que 13 ans après que j’ai compris la gravité de la situation et la réalité de cette maladie.
Ce que j’ai appris, c’est qu’on ne s’habitue jamais complètement à recevoir une mauvaise nouvelle médicale. En revanche, on apprend progressivement à mieux se connaître et à trouver ses propres ressources pour y faire face.
Quelles ont été les difficultés les plus marquantes de votre parcours, notamment celles que votre entourage ne percevait pas forcément ?
Je crois que l’une des plus grandes difficultés, lorsqu’on vit avec une maladie chronique ou les séquelles de traitements lourds, c’est le décalage entre ce que les autres voient et ce que nous vivons réellement.
On peut sourire, travailler, plaisanter, sortir et pourtant être épuisée, avoir mal ou être inquiète pour sa santé.
Pendant longtemps, j’ai eu le sentiment qu’il fallait continuer à avancer, presque comme si de rien n’était : résister, ne pas s’écouter, ne pas parler, ne pas demander d’aide surtout. Parce qu’après tout, j’avais survécu à deux cancers. Je devais donc être heureuse, reconnaissante et profiter de la vie !
Sauf que survivre à une maladie ne signifie pas forcément en avoir terminé avec elle.
Il y a les séquelles physiques, les douleurs, les limitations, mais aussi cette charge mentale médicale qui ne nous quitte jamais vraiment. Les rendez-vous à organiser, les résultats à attendre, les traitements, les complications éventuelles et parfois la peur de ce que l’avenir nous réserve.
Depuis mes dernières opérations orthopédiques, je vis avec une arthrodèse fémoro-tibiale : mon genou droit ne plie plus du tout. C’est une particularité visible, mais les conséquences sur mon quotidien ne le sont pas toujours. Des gestes aussi simples que s’asseoir, prendre les transports, entrer dans une voiture ou s’habiller peuvent devenir de véritables exercices d’adaptation.
Et puis, il y a une difficulté dont on parle encore trop peu : devoir régulièrement expliquer, justifier ou faire comprendre ses limites, même auprès de personnes bien intentionnées.
Avec le recul, qu’auriez-vous aimé entendre ou savoir à certains moments de votre maladie ?
J’aurais aimé qu’on me dise plus souvent que j’avais le droit de ne pas aller bien et de dire non à ce qu’un soignant me propose.
Que je pouvais être courageuse un jour et complètement découragée le lendemain. Que pleurer n’est pas être faible, mais extérioriser pour ne pas étouffer !
J’aurais également aimé comprendre plus tôt que les conséquences d’une maladie ne s’arrêtent pas nécessairement à la fin des traitements.
On parle beaucoup de guérison, et heureusement, mais parfois beaucoup moins de l’après : les séquelles, les complications tardives, les difficultés professionnelles, les changements dans la vie personnelle ou encore la nécessité de réinventer son quotidien.
J’aurais surtout aimé rencontrer plus tôt des personnes ayant traversé des expériences similaires. Pas forcément pour recevoir des conseils, mais simplement pour entendre : « Je comprends ce que vous voulez dire, je suis passé par là. »
Parfois, quelques mots, un sourire, suffisent à se sentir beaucoup moins seule.
Qu’est-ce qui vous a le plus aidée à traverser les périodes difficiles ?
Il n’y a pas eu de recette miracle, et je me méfie un peu de celles qu’on nous propose parfois !
Ce qui m’a aidée a évolué avec les années. Il y a évidemment eu le soutien de mes proches, ma meilleure amie fidèle depuis 25 ans. Mais j’ai aussi appris à cultiver mes propres bulles de douceur.
L’écriture occupe une place très importante dans ma vie. Mettre des mots sur ce que je traverse m’aide à prendre du recul, à comprendre mes émotions et parfois même à rire de situations qui, sur le moment, n’avaient absolument rien de drôle.
Il y a aussi les animaux, la lecture, la photographie, les moments de calme, les projets créatifs et toutes ces petites choses qui peuvent sembler anodines, mais qui font énormément de bien lorsque le quotidien devient compliqué.
Avec le temps, j’ai compris qu’il n’était pas nécessaire d’accomplir de grandes choses pour avancer. Certains jours, une petite victoire suffit largement.
Y a-t-il une rencontre, une parole ou un échange qui vous a particulièrement marquée ?
En plus de 30 ans de parcours médical, j’ai croisé énormément de professionnels de santé, de patients et de proches. Certains échanges m’ont profondément marquée, parfois pour de bonnes raisons, parfois pour de moins bonnes.
Il y a tout d’abord Aurélie, ma première coloc’ en oncologie pédiatrique, dont je suis toujours proche. Il y a Yann-Baptiste, rencontré grâce à mes réseaux il y a quelques mois et qui a une arthrodèse fémoro-tibiale. Il y a tous les patients aux pathologies en tout genre que je mets en lumière sur mon blog. Il y a l’incroyable Lucie Carrasco, avec qui j’ai la chance d’échanger régulièrement… Sans oublier les équipes soignantes du service d’orthopédie traumatique du CHU de Nantes et celles du Kremlin-Bicêtre, et évidemment mes deux chirurgiens, le Dr Lastate et le Dr Briand. MERCI !
Plus récemment, ma formation de patiente partenaire à l’UFPP m’a permis de rencontrer des personnes aux parcours très différents du mien, mais avec lesquelles j’ai découvert une incroyable proximité dans les ressentis. Merci à mes formateurs et aux pépites de la promo.
Ces rencontres m’ont confortée dans une conviction : nos histoires médicales peuvent être très différentes, mais nos besoins d’écoute, de compréhension, de respect et de reconnaissance se rejoignent souvent.
Et je terminerai par une phrase qu’une amie m’a offerte : « Je ne peux pas être “ici et maintenant” tant que je porte des blessures venant “d’ailleurs et autrefois”. »
Quelle place le partage d’expérience entre patients a-t-il eue dans votre parcours ?
Je pense qu’il a sa place depuis mon plus jeune âge. Je me souviens qu’en 2014, dans la salle d’attente de cardiologie de Cochin, j’étais face à une maman, son adolescent et un énorme dossier bien organisé… Le fils posait des questions auxquelles la maman n’avait pas de réponses. Tous les deux très stressés, je leur ai demandé la permission d’entrer dans leur conversation, tout en m’excusant de les écouter, et j’ai inconsciemment répondu aux questions du jeune homme, sous les yeux embués de la maman qui me faisait penser à la mienne !
En 2024, après ma chute, j’ai eu une coloc’ aux urgences de la Pitié. C’était le soir de l’inauguration des Jeux paralympiques (comme par hasard), on a eu le temps de nous raconter nos vies et d’échanger nos numéros de téléphone. Et là, une de mes amies me dit : « Lucie, comment tu fais pour te lier si vite ? T’es aux urgences, tu souffres et tu te lies avec une autre femme ! »
Et mon dernier souvenir marquant, c’est la salle d’attente de mon chirurgien, qui me voit papoter avec un homme et me dit : « Et la voilà qui s’est encore fait un nouveau copain ! »
Ces souvenirs, c’est comme si l’univers connaissait mon chemin avant moi :)
Il y a donc eu la création de mon blog Journal d’un genou, qui a progressivement changé ma vie en me permettant de raconter mon histoire. Mais ça ne me suffisait pas ! Marre de ne parler que de moi… Alors j’ai voulu un espace de partage et de mise en lumière, car les témoignages que je recevais m’apportaient énormément.
Puis j’ai ajouté une nouvelle expérience : passer de l’écriture de parcours par mail au soutien en direct par téléphone, visio ou SMS.
C’est une forme de solidarité que je trouve particulièrement belle.
Qu’est-ce qui vous a donné envie de devenir pair-aidante et de mettre votre expérience au service d’autres patients ?
Cette envie est née pendant ma dernière hospitalisation, grâce à une petite graine semée par ma psy en me susurrant les mots « patient partenaire ». Une fois sur pied, j’ai fait des recherches (enfin, ma meilleure amie surtout) et découvert en juin 2025 la formation en distanciel auprès de l’Union Francophone des Patients Partenaires (UFPP). J’ai été acceptée, j’ai adoré ces 12 modules dispensés pendant un mois et demi et j’ai obtenu ma certification de patiente partenaire en avril 2026.
Cette formation a été une véritable révélation. Elle m’a notamment appris que l’expérience de la maladie ne suffit pas, à elle seule, à faire de nous de bons accompagnants. L’écoute active, le respect du vécu de l’autre, la juste distance et la connaissance de nos limites sont tout aussi essentiels.
Rapidement, j’ai eu la chance d’avoir des messages de patients et d’aidants qui souhaitaient que je les accompagne.
En janvier 2026, j’ai rejoint la plateforme TOMO en tant que pair-aidante, qu’une amie de ma promo nous a fait découvrir. Cette démarche a été une étape importante : elle m’a permis de donner une place encore plus concrète à cette envie d’écouter, de partager et d’accompagner.
Aujourd’hui, je ne souhaite pas que mon histoire serve de modèle. Je préfère qu’elle puisse devenir une ressource parmi d’autres, au service des personnes qui en ressentent le besoin.
Selon vous, qu’est-ce qu’un pair-aidant / patient partenaire peut apporter à une personne confrontée à la maladie, en complément des professionnels de santé ?
Je dirais d’abord une grosse part d’écoute et de compréhension.
Les professionnels de santé apportent leurs connaissances médicales, leur expertise et leurs compétences thérapeutiques. Le pair-aidant, lui, apporte un savoir issu de son expérience personnelle de la maladie, que l’on appelle le savoir expérientiel.
Ces deux approches ne s’opposent absolument pas. Au contraire, elles peuvent être très complémentaires.
Un pair-aidant peut comprendre certaines préoccupations du quotidien parce qu’il a lui-même été confronté à des situations comparables : la peur d’un examen, la fatigue, les changements corporels, les difficultés à expliquer sa maladie à ses proches, les conséquences ou encore le sentiment de ne plus vraiment reconnaître sa vie d’avant.
Son rôle n’est pas de donner des conseils médicaux, de prendre des décisions à la place de la personne ou de lui expliquer comment elle devrait vivre sa maladie. Il s’agit avant tout d’offrir un espace de parole bienveillant, sans jugement, dans lequel chacun peut exprimer ses émotions, ses doutes et ses interrogations.
Le pair-aidant peut également partager des ressources, aider une personne à préparer certaines questions pour ses soignants ou simplement lui montrer qu’il existe différentes façons de composer avec la maladie.
Et parfois, le plus précieux n’est pas ce que l’on dit, mais le fait d’être présent et d’écouter véritablement.
Pourriez-vous nous parler de votre livre, Le Compagnon de Soin & de Quiétude ?
Le Compagnon de Soin & de Quiétude est un projet qui me tient particulièrement à cœur, parce qu’il est né d’un moment très compliqué de mon propre parcours.
En août 2024, à la suite d’une chute, j’ai subi plusieurs fractures qui ont nécessité une nouvelle intervention chirurgicale sur ma jambe droite. Cette hospitalisation m’a rappelé à quel point il pouvait être difficile de garder ses repères lorsqu’on se retrouve plongé dans un parcours de soins particulièrement éprouvant.
L’amoureuse de carnets et de crayons que je suis depuis toujours ne comprenait pas pourquoi il n’existait pas un outil qui ne soit pas uniquement médical. Un endroit où noter mes rendez-vous, mes traitements ou mes questions, mais aussi mes émotions, mes petites victoires et tout ce qui pouvait m’aider à traverser cette période.
De cette réflexion est né le Compagnon de Soin & de Quiétude, un carnet que j’ai imaginé et écrit à quatre mains avec mon amie Laura-Lise Daniel, illustratrice, art-thérapeute et hypnothérapeute.
Nous avons souhaité créer un compagnon à la fois pratique, doux et rassurant, destiné aux adultes confrontés à la maladie, quelle que soit leur pathologie.
À l’intérieur, on trouve des espaces pour organiser son suivi médical, préparer ses consultations, noter ses symptômes ou ses traitements, mais également des pages d’expression personnelle, des exercices d’écriture, d’art-thérapie, de respiration et de visualisation.
Notre volonté était de proposer un outil qui aide les patients à mieux s’approprier leur parcours de soins, sans oublier qu’ils restent avant tout des personnes avec des émotions, des envies et des besoins qui dépassent largement leur maladie.
Le carnet est paru le 23 novembre 2025, en autoédition via Amazon.
C’est probablement l’un des projets les plus personnels que j’aie réalisés, mais aussi l’un de ceux qui donnent le plus de sens à mon parcours.
Enfin, quel message aimeriez-vous adresser à une personne qui traverse aujourd’hui une période difficile dans son parcours de santé ?
Je lui dirais d’abord qu’elle a le droit de vivre cette période à sa manière.
Il n’existe pas de bonne ou de mauvaise façon d’être malade. On peut avoir peur, être en colère, pleurer, rire au mauvais moment, se sentir épuisé ou avoir envie de tout envoyer promener. Et parfois, tout cela dans la même journée !
On entend souvent qu’il faut être fort, garder le moral ou se battre. Mais la maladie n’est pas une compétition de courage, et personne ne devrait avoir à prouver sa force en permanence.
Je lui dirais aussi de ne pas hésiter à demander de l’aide, à poser des questions, à exprimer ses besoins et à chercher des personnes auprès desquelles elle se sent réellement écoutée.
Et surtout, de ne pas oublier qu’elle est bien plus que sa maladie.
Après plus de 30 ans de parcours médical, je ne prétends pas avoir trouvé la recette pour traverser toutes les épreuves avec le sourire. Il m’arrive encore d’avoir peur, de douter et de trouver certaines situations profondément injustes.
Mais j’ai appris une chose : même lorsque la maladie prend énormément de place, il reste possible de lui en laisser un peu moins dans certains moments de notre vie.
Et parfois, cela commence simplement par une rencontre, une conversation, un projet ou une toute petite victoire… Et si vous avez des doutes ou que vous vous sentez seuls, les pairs-aidants et patients partenaires sont là pour vous !
Il n’est pas nécessaire d’aller bien tous les jours pour continuer à avancer.
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Merci à Lucie pour ce témoignage sincère et pour la confiance qu'elle nous accorde.
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Merci à Lucie pour ce témoignage sincère et pour la confiance qu'elle nous accorde.
Son parcours nous rappelle que derrière chaque maladie, il y a une histoire, des difficultés parfois invisibles, mais aussi des rencontres et des expériences qui méritent d'être partagées.
Chez TOMO, nous sommes heureux de compter Lucie parmi nos pairs-aidants et de contribuer, à ses côtés, à faire une place toujours plus importante à l'expérience des patients.
