Sites institutionnels, associations, forums, réseaux sociaux, applications, portails patients, vidéos, témoignages, intelligence artificielle… Les patients n’ont probablement jamais eu accès à autant d’informations sur leur santé. Mais pouvoir trouver une information ne signifie pas nécessairement savoir laquelle est fiable, utile ou pertinente pour sa propre situation.
L’enjeu de l’information patient évolue donc. Il ne s’agit plus seulement de rendre l’information disponible, mais de permettre aux patients de la trouver, la comprendre, l’évaluer, la hiérarchiser et l’utiliser au bon moment de leur parcours.
Pour les établissements de santé, laboratoires pharmaceutiques, associations et acteurs de l’accompagnement, cela pose une question importante : comment informer davantage sans ajouter une nouvelle charge aux patients ?
En bref
La surcharge informationnelle en santé apparaît lorsque le volume, la complexité ou la multiplicité des informations deviennent difficiles à traiter.
Elle peut être liée à la quantité de contenus disponibles, à leur niveau de langage, aux contradictions entre les sources, au nombre de canaux utilisés ou simplement au fait qu’une information arrive à un moment où le patient n’est pas disponible pour se l’approprier.
La réponse ne consiste donc pas nécessairement à produire moins d’information. Elle consiste surtout à proposer une information compréhensible, fiable, contextualisée, actionnable et adaptée au moment du parcours.
Et lorsque le besoin du patient ne relève plus seulement de l’information médicale mais de l’expérience vécue de la maladie, d’autres formes d’accompagnement, comme la pair-aidance, peuvent devenir complémentaires.
Qu’est-ce que la surcharge informationnelle en santé ?
La surcharge informationnelle, ou information overload, désigne une situation dans laquelle la quantité ou la complexité des informations à traiter dépasse les capacités disponibles d’une personne pour les comprendre, les hiérarchiser ou les utiliser facilement.
Dans un parcours de santé, cette situation peut apparaître rapidement.
Un patient peut recevoir des explications pendant une consultation, repartir avec plusieurs documents, accéder à son portail patient, rechercher des informations sur Internet, consulter le site d’une association, regarder des vidéos, lire les témoignages d’autres personnes et recevoir parallèlement des notifications ou contenus liés à son accompagnement.
Chaque information peut être pertinente lorsqu’elle est considérée isolément. Mais leur accumulation peut rendre plus difficile la distinction entre ce qui est essentiel et secondaire, général et spécifique, fiable et incertain, ou immédiatement utile et utile plus tard.
Davantage d’information ne signifie donc pas automatiquement davantage de compréhension.
Une étude publiée en janvier 2026 auprès de personnes vivant avec un diabète de type 2 a étudié les relations entre surcharge informationnelle, littératie en santé et certains processus cognitifs. Les auteurs observent notamment des liens entre le sentiment d’être submergé par les informations concernant le diabète, le stress associé à la multiplicité des canaux et certaines difficultés à traiter les informations de santé. L’étude étant transversale et réalisée dans une population spécifique, elle ne permet toutefois pas d’établir de causalité ni de généraliser ces résultats à tous les patients.
Elle soulève néanmoins une question essentielle pour la conception des parcours : à partir de quel moment l’information censée aider devient-elle elle-même quelque chose que le patient doit gérer ?
Information patient et littératie en santé : pourquoi l’accès ne suffit pas
Cette question rejoint directement celle de la littératie en santé.
L’Organisation mondiale de la Santé la définit autour de la capacité à accéder aux informations et services de santé, à les comprendre, à les évaluer et à les utiliser pour préserver sa santé et son bien-être. L’OMS insiste également sur le fait que cette capacité ne repose pas uniquement sur l’individu : les organisations et systèmes qui produisent l’information ont eux aussi la responsabilité de la rendre accessible et utilisable.
Le sujet est loin d’être marginal en France.
Selon l’étude Health Literacy Survey France 2020-2021, publiée par Santé publique France, 44% des adultes en France présentent un niveau de littératie en santé jugé insuffisant. Autrement dit, une part importante de la population rencontre des difficultés pour comprendre et s’approprier les informations nécessaires à la gestion de sa santé.
Cela change profondément la manière dont devraient être conçus les contenus destinés aux patients.
Une information peut être scientifiquement exacte et pourtant être difficile à utiliser si le vocabulaire est trop complexe, si la structure est peu lisible, si les informations essentielles ne sont pas identifiables ou si le patient ne comprend pas ce qu’il est censé faire après l’avoir lue.
La qualité d’une information patient ne dépend donc pas uniquement de son exactitude. Elle dépend également de sa capacité à être comprise et utilisée.
Pourquoi plus d’information ne signifie pas nécessairement plus d’engagement patient
L’une des hypothèses fréquemment associées à l’éducation et à l’information patient pourrait être résumée ainsi : mieux un patient est informé, plus il sera en capacité de participer à son parcours.
L’idée reste pertinente, mais la relation n’est pas aussi mécanique.
À partir d’un certain niveau de complexité, multiplier les informations peut aussi entraîner de l’incertitude, rendre la prise de décision plus difficile ou conduire certaines personnes à éviter temporairement certains contenus.
Une méta-analyse publiée en 2025 a regroupé 92 études ainsi que 6 jeux de données individuels, représentant au total 564 497 participants dans 25 pays. Les auteurs estiment que près d’une personne sur trois évitait ou déclarait être susceptible d’éviter certaines informations médicales.
Les raisons identifiées étaient multiples. Elles comprenaient notamment la crainte de recevoir une information négative, le sentiment de stigmatisation, un manque de confiance, un faible sentiment d’efficacité personnelle ou encore la surcharge informationnelle.
Ces résultats ne signifient évidemment pas qu’une quantité importante d’informations entraîne systématiquement un comportement d’évitement. La majorité des travaux inclus étaient observationnels et les situations étudiées très diverses.
Ils invitent néanmoins à remettre en question une équation trop simple : plus d’information ≠ automatiquement plus d’engagement.
Cela dépasse d’ailleurs la seule compréhension de l’information : l’adhésion thérapeutique dépend de multiples facteurs et ne peut pas être réduite au niveau d’information du patient.
Cela dépasse d’ailleurs la seule compréhension de l’information : l’adhésion thérapeutique dépend de multiples facteurs et ne peut pas être réduite au niveau d’information du patient.
L’enjeu est moins de maximiser la quantité d’informations disponible que de permettre au patient d’identifier ce qui lui est utile et de comprendre comment l’utiliser.
Une information disponible n’est pas nécessairement une information compréhensible
La quantité n’est qu’une dimension du problème. La lisibilité des contenus en constitue une autre.
Une revue publiée en 2025 a synthétisé 24 revues systématiques, couvrant au total 29 424 supports d’information destinés aux patients.
Dans l’ensemble des domaines cliniques étudiés, la majorité des supports nécessitaient un niveau de lecture supérieur aux recommandations habituellement utilisées pour l’information patient. Les auteurs n’ont par ailleurs pas observé d’amélioration notable de cette lisibilité au cours de la période analysée.
Une autre revue systématique publiée en 2025 apporte une indication intéressante sur la manière d’améliorer ces contenus. L’utilisation d’un langage simplifié, d’une structure plus claire et d’éléments visuels était généralement associée à une meilleure compréhension et à une meilleure acceptabilité des supports par les patients.
En revanche, les auteurs soulignent que les données sont beaucoup moins solides concernant un éventuel effet sur les comportements ou les résultats de santé.
C’est une distinction importante.
Un contenu plus compréhensible facilite l’accès à l’information. Cela ne signifie pas automatiquement qu’il modifiera un comportement ou améliorera un résultat clinique.
L’information constitue une composante du parcours, mais rarement sa seule composante.
Une information pertinente peut devenir inutile si elle arrive au mauvais moment
La pertinence d’une information dépend également du contexte dans lequel elle est proposée.
Au moment d’une annonce diagnostique, les questions d’un patient peuvent concerner avant tout la compréhension de sa maladie et des prochaines étapes.
Au début d’un traitement, elles peuvent porter davantage sur les effets indésirables, l’organisation pratique ou ce qu’il faut signaler aux professionnels de santé.
Quelques semaines ou quelques mois plus tard, d’autres préoccupations peuvent apparaître : reprise du travail, fatigue, vie familiale, activité physique, alimentation, sexualité, image de soi ou conséquences sociales de la maladie.
Le besoin d’information évolue donc avec le parcours.
Cela suppose aussi de repérer les moments de fragilité et les points de rupture dans le parcours patient, car ce sont souvent à ces étapes que de nouveaux besoins d’information ou d’accompagnement apparaissent.
Cela suppose aussi de repérer les moments de fragilité et les points de rupture dans le parcours patient, car ce sont souvent à ces étapes que de nouveaux besoins d’information ou d’accompagnement apparaissent.
Un document de très bonne qualité peut ne susciter aucune attention s’il est envoyé trop tôt.
À l’inverse, une information très simple peut devenir extrêmement utile si elle répond précisément à une question au moment où celle-ci apparaît.
Une revue qualitative publiée en septembre 2026, rassemblant 40 études consacrées à l’utilisation des technologies digitales pour l’autogestion des maladies chroniques, met justement en évidence cette ambivalence.
Les patients décrivent des bénéfices liés à l’accès à l’information, à l’autonomie ou au lien avec les professionnels. Ils rapportent également une surcharge informationnelle, une charge liée à la gestion de leurs données et parfois un décalage entre les informations proposées par les outils et leurs besoins réels.
La question à poser n’est donc plus uniquement : «Cette information est-elle fiable et correcte ?»
Elle devient aussi : «Est-elle utile pour cette personne, sous cette forme et à ce moment précis de son parcours ?»
De la logique de volume à la logique de pertinence
Pour les organisations de santé, ce changement de perspective est important.
Un programme d’accompagnement patient peut facilement accumuler les ressources : guide de démarrage, brochure, vidéos, articles, FAQ, newsletters, rappels, notifications, questionnaires, fiches pratiques, témoignages ou contenus pédagogiques.
Chacun de ces contenus peut avoir une raison d’exister.
Mais du point de vue du patient, tous viennent s’insérer dans un environnement informationnel déjà particulièrement dense.
Cette accumulation peut elle-même devenir une forme de charge supplémentaire : réduire les frictions et l’effort demandé aux patients fait donc partie des enjeux à considérer lorsqu’on conçoit un dispositif d’accompagnement.
Cette accumulation peut elle-même devenir une forme de charge supplémentaire : réduire les frictions et l’effort demandé aux patients fait donc partie des enjeux à considérer lorsqu’on conçoit un dispositif d’accompagnement.
La bonne question n’est donc pas nécessairement : «Quel contenu pourrions-nous encore créer ?»
Il peut être plus utile de se demander à quel besoin précis l’information répond, à quel moment elle devient pertinente et ce que la personne doit pouvoir comprendre ou faire après l’avoir reçue.
Cette approche permet de passer d’une logique de production à une logique de service rendu.
Par exemple, si l’objectif d’un contenu est d’aider un patient à préparer sa prochaine consultation, son efficacité ne devrait pas uniquement être évaluée par son taux d’ouverture ou le nombre de pages vues.
Il faudrait également chercher à comprendre s’il permet réellement au patient d’identifier ses questions, d’aborder plus facilement certaines préoccupations et de trouver les bons interlocuteurs.
La performance d’une information patient dépend donc de ce qu’elle permet de faire, pas simplement du fait qu’elle ait été consultée.
Comment concevoir une meilleure stratégie d’information patient ?
Une stratégie d’information patient pertinente commence idéalement par le parcours et les besoins, plutôt que par les formats disponibles.
L’organisation peut d’abord identifier ce que le patient cherche à comprendre à chaque étape. Elle peut ensuite déterminer quelle source est la plus légitime pour répondre à ce besoin et quel format demande le moins d’effort possible.
Certains sujets nécessiteront une explication médicale individualisée.
D’autres pourront être traités par une information standardisée, un schéma, une vidéo ou une FAQ.
Certaines interrogations appelleront une orientation vers une association ou une ressource institutionnelle.
Et d’autres encore ne relèveront finalement pas d’un manque d’information.
C’est probablement l’une des distinctions les plus importantes.
Toutes les questions d’un patient ne peuvent pas être résolues par davantage de contenus.
Quand le besoin n’est plus d’être informé, mais d’échanger
Un patient peut connaître les effets indésirables possibles de son traitement et malgré tout se demander comment les gérer dans sa vie quotidienne.
Il peut avoir compris les informations données par son équipe médicale tout en se demandant comment parler de sa maladie à ses enfants.
Il peut savoir ce qui l’attend médicalement et ressentir malgré tout le besoin d’échanger avec quelqu’un qui a traversé une situation similaire.
Il faut alors distinguer l’information médicale de l’expérience vécue de la maladie.
Le professionnel de santé apporte son expertise clinique, explique les options thérapeutiques et contextualise l’information en fonction de la situation médicale du patient.
Un pair-aidant intervient sur un autre registre. Il peut écouter, partager son expérience et échanger autour du vécu quotidien de la maladie, dans le respect du cadre qui lui est confié, sans délivrer de conseil médical et sans se substituer aux professionnels de santé.
Comme les besoins évoluent au fil de la maladie, la pair-aidance peut être pertinente à différents moments du parcours patient, à condition de partir du besoin réel de la personne plutôt que de proposer systématiquement l’accompagnement à une étape prédéfinie.
Comme les besoins évoluent au fil de la maladie, la pair-aidance peut être pertinente à différents moments du parcours patient, à condition de partir du besoin réel de la personne plutôt que de proposer systématiquement l’accompagnement à une étape prédéfinie.
La pair-aidance n’est donc pas un traitement de la surcharge informationnelle.
Elle répond à un besoin différent : disposer d’un espace dans lequel il est possible de parler de ce que signifie concrètement vivre avec une maladie.
Cette distinction est importante pour éviter de demander aux contenus informationnels de répondre à tous les besoins du parcours.
Les questions des patients sont aussi une source d’information
Il existe enfin une autre manière de réfléchir au sujet : observer ce que les patients continuent de demander malgré tout ce qui leur est déjà proposé.
Une question qui revient régulièrement peut constituer un signal.
Elle peut indiquer qu’une information existe mais qu’elle est difficile à trouver.
Qu’elle est trop complexe.
Qu’elle intervient trop tôt ou trop tard.
Qu’elle ne répond qu’à une partie du besoin.
Ou que le besoin n’est finalement pas un besoin d’information.
Une interrogation isolée ne permet pas de tirer de conclusion générale. Mais la répétition de certaines questions, mise en perspective avec des questionnaires, des données d’usage ou d’autres sources, peut permettre d’identifier des sujets à investiguer.
C’est un changement de logique intéressant :
les questions des patients ne sont plus uniquement des demandes auxquelles répondre. Elles peuvent aussi devenir des signaux permettant de mieux comprendre le parcours.
De l’information patient aux patient insights
Cette approche rejoint la notion de patient insights.
Un patient insight ne correspond pas simplement à un verbatim ou à une donnée brute. Il s’agit d’un enseignement structuré permettant de mieux comprendre un besoin, une difficulté, une attente ou un comportement des patients dans un contexte donné.
Cette logique rejoint plus largement la nécessité de transformer les données d’expérience patient en compréhension puis en actions concrètes, plutôt que de multiplier les mesures sans savoir comment elles seront utilisées.
Cette logique rejoint plus largement la nécessité de transformer les données d’expérience patient en compréhension puis en actions concrètes, plutôt que de multiplier les mesures sans savoir comment elles seront utilisées.
Dans le domaine de l’information, plusieurs questions peuvent ainsi être étudiées : quelles préoccupations apparaissent à chaque étape du parcours ? Quelles informations sont régulièrement recherchées ? Quels sujets restent difficiles à comprendre ? Quelles ressources sont réellement utilisées ? À quels moments les patients semblent-ils manquer de repères ?
Ces éléments ne démontrent pas nécessairement une relation de cause à effet.
Ils peuvent néanmoins permettre de faire émerger des hypothèses et d’orienter les améliorations à tester.
L’information patient devient ainsi un processus dynamique :
comprendre les besoins → proposer une information → observer son usage → écouter les questions qui persistent → ajuster.
Comment TOMO articule accompagnement et compréhension des besoins patients
C’est notamment dans cette logique que TOMO articule TOMO Connect et TOMO Insight.
TOMO Connect propose un accompagnement humain par des patients partenaires sélectionnés, formés et supervisés. Les échanges permettent aux patients qui le souhaitent de parler de leur vécu avec une personne ayant traversé une expérience similaire, en complément de leur prise en charge médicale.
TOMO Insight vise, selon le cadre défini pour chaque projet, à structurer et analyser différentes données issues des parcours, questionnaires, usages et échanges lorsque leur utilisation est prévue et consentie.
L’objectif peut notamment être de mieux comprendre certaines préoccupations exprimées, des besoins insuffisamment couverts, des points de friction ou des questions récurrentes.
L’enjeu n’est donc pas de produire toujours plus d’informations pour les patients.
Il est de mieux identifier quelle information est réellement utile, ce qui reste difficile à comprendre et ce qui relève finalement d’un autre besoin que celui d’être informé.
Mieux informer ne signifie pas nécessairement informer davantage
Pendant longtemps, améliorer l’information patient consistait avant tout à en faciliter l’accès.
Cet objectif reste essentiel. Certains patients manquent encore d’informations adaptées, accessibles et compréhensibles.
Mais l’environnement a changé.
La multiplication des sources, des formats et des canaux fait apparaître un nouveau défi : permettre aux patients de s’orienter dans l’information disponible.
Cela suppose de travailler simultanément sur sa fiabilité, sa lisibilité, sa hiérarchisation, son accessibilité et son adéquation au moment du parcours.
Et cela suppose aussi de reconnaître les limites de l’information.
Une brochure ne remplace pas une conversation. Une FAQ ne répond pas à toutes les situations individuelles. Une application supplémentaire ne résout pas nécessairement une difficulté d’orientation.
Dans un environnement où les réponses sont de plus en plus nombreuses, la valeur se trouve peut-être autant dans notre capacité à orienter, contextualiser et simplifier l’information que dans notre capacité à en produire davantage.
FAQ – Information patient, surcharge informationnelle et littératie en santé
Qu’est-ce que l’information patient ?
L’information patient regroupe les contenus et explications destinés à permettre à une personne de comprendre sa santé, sa maladie, ses examens, ses traitements ou son parcours de soins. Elle peut être transmise oralement par les professionnels de santé ou prendre la forme de documents, sites Internet, vidéos, applications ou autres supports.
Qu’est-ce que la surcharge informationnelle en santé ?
La surcharge informationnelle apparaît lorsque la quantité, la complexité ou la multiplicité des informations deviennent difficiles à traiter. Le patient peut alors avoir plus de difficulté à identifier les informations importantes, à comparer les sources ou à déterminer ce qui est pertinent pour sa propre situation.
Qu’est-ce que la littératie en santé ?
La littératie en santé désigne les connaissances et compétences permettant d’accéder à l’information et aux services de santé, de les comprendre, de les évaluer et de les utiliser. Selon Santé publique France, 44% des adultes en France présentent un niveau de littératie en santé insuffisant.
Comment rendre une information patient plus compréhensible ?
Les données disponibles soutiennent notamment l’utilisation d’un langage plus simple, d’une structure claire et de supports visuels adaptés. La lisibilité ne dépend toutefois pas uniquement des mots employés : le niveau d’information, sa hiérarchisation et le contexte dans lequel elle est transmise sont également importants.
Trop d’informations peuvent-elles diminuer l’engagement du patient ?
On ne peut pas affirmer qu’une quantité élevée d’informations diminue systématiquement l’engagement. Des travaux montrent toutefois que la surcharge informationnelle peut être associée à des difficultés de traitement de l’information ou à certains comportements d’évitement.
Quel est le meilleur moment pour transmettre une information au patient ?
Il n’existe pas un moment unique : les besoins évoluent au cours du parcours. Une bonne stratégie consiste donc à identifier les questions qui apparaissent à chaque étape et à proposer les informations correspondantes au moment où elles peuvent réellement être utilisées.
Quel rôle la pair-aidance peut-elle jouer dans l’information patient ?
La pair-aidance ne remplace pas l’information médicale délivrée par les professionnels de santé. Elle permet d’intervenir sur un autre registre : l’échange autour de l’expérience vécue de la maladie et de ses conséquences quotidiennes.
Comment savoir si les contenus proposés aux patients sont réellement utiles ?
Les taux d’ouverture, de clic ou de consultation donnent des informations sur l’usage, mais ils ne suffisent pas à mesurer l’utilité. Il est également pertinent d’étudier la compréhension, les questions qui persistent, les abandons, les retours qualitatifs et les actions que le patient peut effectivement réaliser après avoir reçu l’information.
Références
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Zhou T, Li Y, Xing M, et al. Digital health technologies for chronic disease self-management: A qualitative systematic review. Patient Education and Counseling. 2026;154:109863. DOI : 10.1016/j.pec.2026.109863. Consulter l’étude
- Santé publique France. Littératie en santé : rapport de l’étude Health Literacy Survey France 2020-2021. 2024. Consulter le rapport
