Initiation d’un traitement, difficultés au quotidien, effets indésirables, évolution de la maladie… Les besoins des patients ne sont ni identiques d’une personne à l’autre, ni constants tout au long du parcours. Pour les laboratoires pharmaceutiques qui souhaitent développer un programme de pair-aidance, l’enjeu est donc moins de déterminer un moment « idéal » que d’identifier les situations dans lesquelles cet accompagnement peut répondre à un besoin réel.
Un patient peut avoir parfaitement compris son traitement et rencontrer malgré tout des difficultés pour l’intégrer dans son quotidien. Un autre peut souhaiter échanger avec une personne ayant vécu une expérience similaire au début de son parcours. D’autres encore n’en ressentiront le besoin que plusieurs mois plus tard.
Cette diversité se retrouve dans la littérature scientifique. Une revue systématique publiée en 2025, portant sur 79 études consacrées à l’adhésion médicamenteuse dans les maladies chroniques, montre que les facteurs susceptibles de l’influencer relèvent à la fois de la capacité du patient, des opportunités offertes par son environnement et de sa motivation.¹ Autrement dit, les difficultés peuvent concerner les connaissances, les habitudes, l’accès aux ressources, le soutien social, les représentations du traitement ou encore l’auto-efficacité.
Cette diversité a une conséquence importante pour la conception des dispositifs d’accompagnement : une même intervention ne peut pas répondre à tous les besoins, ni nécessairement être pertinente au même moment pour tous les patients.
Pour un laboratoire pharmaceutique qui envisage un programme de pair-aidance, la première question devrait donc être : à quel moment du parcours observe-t-on des besoins auxquels l’expérience d’un autre patient peut apporter une réponse complémentaire ?
Des besoins qui évoluent tout au long du parcours patient
Les besoins de soutien ne se limitent pas à la compréhension du traitement.
En oncologie, une umbrella review publiée en 2023, synthétisant 30 revues, a identifié des besoins non couverts dans de nombreuses dimensions : psychologiques et émotionnelles, informationnelles, sociales, physiques, pratiques ou encore liées à la vie quotidienne. Les dimensions psychologiques et informationnelles étaient parmi les plus fréquemment retrouvées.²
Surtout, ces besoins évoluent au cours du parcours.
Une revue systématique portant sur les besoins de personnes atteintes d’un cancer a montré que leur nature et leur intensité variaient selon les différentes étapes de l’expérience de la maladie.³ Plus récemment, une revue consacrée au cancer du sein a également observé des variations en fonction des phases du parcours, avec des besoins particulièrement importants après le diagnostic et après la chirurgie, puis de nouvelles évolutions au cours de la première année.⁴
Ces données proviennent de l’oncologie et ne doivent pas être extrapolées automatiquement à toutes les pathologies. Elles illustrent néanmoins un principe important : les besoins patients sont dynamiques.
Cela plaide pour des programmes capables de proposer un accompagnement à plusieurs moments du parcours, plutôt que pour une intervention déclenchée systématiquement à une étape unique.
1. Au début du parcours thérapeutique : accompagner les interrogations liées à l’expérience vécue
Lorsqu’un traitement est proposé ou initié, le patient reçoit des informations médicales indispensables. Mais comprendre ces informations ne répond pas nécessairement à toutes les questions qu’il se pose.
Comment vais-je organiser mon quotidien ? Comment en parler à mes proches ? Comment concilier les soins avec mon activité professionnelle ? Que vais-je ressentir dans les prochaines semaines ?
Les études sur les besoins des patients atteints de cancer montrent justement l’importance des besoins d’information, mais également des dimensions psychologiques, sociales et liées à la vie quotidienne.² ³
La pair-aidance peut trouver sa place dans cet espace spécifique : celui de l’expérience vécue.
Le pair-aidant peut partager son propre parcours, les difficultés qu’il a rencontrées, les ressources qui lui ont été utiles et la manière dont il a vécu certaines étapes. Il peut également aider le patient à identifier les questions qu’il souhaite ensuite aborder avec les professionnels de santé.
Cette complémentarité doit rester clairement définie. Le pair-aidant n’a pas vocation à recommander un traitement, à interpréter des symptômes ou à se substituer aux professionnels de santé.
Pour un laboratoire, l’enjeu consiste donc à distinguer les besoins relevant de l’information médicale de ceux auxquels le partage d’expérience, l’écoute et le soutien entre pairs peuvent apporter une réponse complémentaire.
2. Lors de l’initiation du traitement : aider le patient à intégrer la maladie et le traitement dans son quotidien
L’initiation d’un traitement peut faire apparaître de nouvelles difficultés qui n’étaient pas nécessairement anticipées : organisation des prises, rendez-vous, déplacements, fatigue, contraintes professionnelles ou familiales.
Cette dimension quotidienne est importante lorsqu’on s’intéresse à l’adhésion thérapeutique.
La revue systématique de 2025 portant sur 79 études montre que les facteurs associés à l’adhésion ne concernent pas uniquement la connaissance du traitement : ils impliquent également l’environnement, l’organisation, les ressources disponibles, le soutien social et les motivations du patient.¹
Une méta-analyse plus ancienne mais importante, réunissant 122 études, avait également montré une association entre le soutien social et l’adhésion aux traitements, le soutien pratique présentant notamment une association significative. Cette étude est observationnelle : elle documente une association et ne permet pas d’en conclure que le soutien social provoque à lui seul une meilleure adhésion.⁵
Dans ce contexte, un pair-aidant peut partager des stratégies personnelles, parler de son vécu ou aider le patient à se sentir moins seul face aux adaptations imposées par la maladie.
Cela ne signifie pas que la pair-aidance améliore systématiquement l’adhésion thérapeutique. Cela signifie qu’elle peut agir sur certaines dimensions (soutien social, expérience vécue, sentiment d’isolement, difficultés du quotidien) qui peuvent faire partie des nombreux facteurs associés au comportement du patient.
Cette distinction est importante pour concevoir des programmes crédibles et définir des objectifs d’évaluation adaptés.
3. Pendant le traitement : répondre à des difficultés qui peuvent apparaître ou évoluer
Une fois le traitement initié, les besoins ne disparaissent pas nécessairement.
Fatigue, effets indésirables, contraintes organisationnelles, inquiétudes ou évolution de la situation personnelle peuvent modifier la manière dont le patient vit son parcours.
Certains patients souhaiteront être accompagnés immédiatement. D’autres n’en ressentiront le besoin que plusieurs semaines ou plusieurs mois plus tard.
La pair-aidance peut alors offrir un espace dans lequel le patient peut parler de son expérience à une personne qui connaît certaines réalités de la maladie pour les avoir elle-même vécues.
Les travaux consacrés au soutien entre pairs montrent cependant qu’il faut rester prudent lorsqu’on cherche à attribuer des effets précis à ce type d’intervention.
Une revue de revues publiée en 2022 a analysé 31 publications de synthèse sur le peer support dans différentes maladies chroniques. Elle identifie de nombreux composants possibles : soutien social, psychologique et pratique, information, empowerment, motivation ou soutien à l’autogestion. Mais les auteurs soulignent également une forte hétérogénéité des interventions, des populations et des critères d’évaluation. La majorité des revues rapportaient des effets positifs mais non statistiquement significatifs.⁶
En oncologie, une revue systématique publiée en 2023 a analysé 18 essais randomisés portant spécifiquement sur le soutien entre pairs. Les effets observés étaient globalement modestes sur plusieurs critères psychologiques, même si certains résultats favorables étaient retrouvés dans des contextes particuliers et sur certains critères de qualité de vie. Les auteurs concluent à la nécessité d’essais plus robustes.⁷
Ces résultats sont particulièrement utiles pour les équipes qui conçoivent des programmes : la pair-aidance ne doit pas être présentée comme une intervention produisant mécaniquement les mêmes effets dans toutes les situations.
La population ciblée, le moment d’intervention, les modalités d’accompagnement et les objectifs du programme comptent.
4. Lors des transitions du parcours : maintenir un accompagnement lorsque les repères changent
Les transitions constituent également des moments à examiner : changement de traitement, évolution de la maladie, fin d’une phase thérapeutique ou passage vers une nouvelle organisation du suivi.
La fin d’un traitement ne signifie notamment pas la disparition des besoins d’accompagnement.
Une revue systématique portant sur 26 études menées auprès de personnes ayant terminé leur traitement contre le cancer a retrouvé la persistance de besoins non couverts après les traitements, avec une fréquence plus élevée chez certaines personnes récemment sorties de leur phase thérapeutique.⁸
Une revue de revues publiée en 2024 sur les besoins à long terme des personnes ayant vécu un cancer souligne également l’importance persistante des besoins d’information, de continuité de l’accompagnement et de soutien dans les semaines et mois qui suivent la fin des traitements.⁹
Là encore, il ne s’agit pas d’en conclure qu’un programme de pair-aidance doit automatiquement être proposé à chaque transition.
Ces données montrent plutôt l’intérêt de ne pas limiter l’accès au programme à l’initiation du traitement.
Un patient qui n’en ressentait pas le besoin au départ peut souhaiter échanger avec un pair-aidant lorsqu’un changement vient modifier ses repères.
Les effets de la pair-aidance dépendent aussi de la pathologie et du dispositif proposé
La littérature apporte également un enseignement important : les résultats observés dans une pathologie ne peuvent pas être généralisés à toutes les autres.
Dans le diabète de type 2, par exemple, une revue systématique publiée en 2024 portant sur 12 études rapporte des résultats favorables du soutien entre pairs sur plusieurs dimensions, notamment l’autogestion, l’auto-efficacité, la qualité de vie et le contrôle de l’HbA1c.¹⁰
Une méta-analyse publiée en 2021 portant sur 12 études de programmes associant éducation à l’autogestion du diabète et soutien par les pairs avait également observé une réduction statistiquement significative de l’HbA1c, avec des résultats variables selon les caractéristiques des interventions.¹¹
Ces résultats sont intéressants, mais ils concernent une population, des interventions et des critères précis.
Ils ne permettent pas d’affirmer que la pair-aidance améliorera les mêmes outcomes dans une autre pathologie.
C’est précisément pourquoi le point de départ d’un programme doit être le problème patient que l’on cherche à adresser, et non la volonté d’intégrer la pair-aidance indépendamment du besoin.
Comment identifier le bon moment pour un programme de pair-aidance ?
La littérature ne fournit pas un calendrier universel indiquant : « proposer la pair-aidance à J+30 » ou « après trois mois de traitement ».
Pour un industriel pharmaceutique, la réflexion devrait plutôt commencer par plusieurs questions :
À quel moment du parcours observe-t-on le plus de besoins non couverts ?
- Quelle est la nature de ces besoins : information, isolement, soutien émotionnel, organisation du quotidien, difficultés liées au vécu du traitement ?
- Ces besoins sont-ils déjà couverts par les ressources existantes ?
- Parmi eux, lesquels peuvent réellement bénéficier de l’expérience vécue d’un autre patient ?
- Comment le patient pourra-t-il accéder à cet accompagnement lorsqu’il en ressentira le besoin ?
Les réponses peuvent provenir de plusieurs sources complémentaires : littérature scientifique, recherches qualitatives, questionnaires, études d’expérience patient, associations, patients partenaires, professionnels de santé ou données provenant de dispositifs existants.
Cette démarche permet de passer d’une logique :
« Nous souhaitons mettre en place de la pair-aidance » à une logique beaucoup plus précise : « Nous avons identifié un besoin patient à une étape donnée du parcours. Quelle forme d’accompagnement peut y répondre et comment allons-nous vérifier qu’elle est pertinente ? »
Mesurer l’utilisation ne suffit pas : il faut évaluer ce que le programme cherche réellement à changer
Une fois le programme déployé, son évaluation doit rester cohérente avec les objectifs définis au départ.
Le nombre d’inscriptions, de rendez-vous pris ou d’échanges réalisés permet de mesurer l’utilisation du dispositif. Ces indicateurs sont indispensables pour savoir si le programme atteint effectivement les patients.
Mais ils ne démontrent pas son impact.
De même, un taux de satisfaction élevé ne suffit pas à conclure à une amélioration de la qualité de vie ou de l’adhésion thérapeutique.
La littérature sur les interventions visant l’adhésion montre d’ailleurs combien les résultats dépendent des modalités choisies. Une revue systématique de 54 essais randomisés consacrés à l’entretien motivationnel dans les maladies chroniques a ainsi identifié une amélioration significative de l’adhésion dans 23 essais seulement, avec une grande diversité de formats, de populations et d’intensité d’intervention.¹²
Ce résultat rappelle une règle essentielle : aucun type d’accompagnement ne doit être considéré comme efficace indépendamment de son contexte, de son objectif et de sa mise en œuvre.
Pour un programme de pair-aidance, l’évaluation peut donc suivre plusieurs niveaux :
Usage → Expérience → Outcomes → Parcours → Impact économique
Les premiers indicateurs peuvent porter sur l’accès au programme, le nombre de rendez-vous réalisés, la continuité de l’accompagnement ou les motifs d’abandon.
L’expérience patient peut être étudiée à travers l’utilité perçue, la satisfaction, le sentiment d’avoir été écouté ou l’adéquation entre les besoins et l’accompagnement reçu.
Lorsque le programme poursuit des objectifs plus spécifiques (qualité de vie, autonomie, adhésion, engagement dans le parcours) ceux-ci nécessitent des critères définis en amont et une méthodologie permettant réellement de les mesurer.
De la pair-aidance à une meilleure compréhension des besoins patients
L’intérêt d’un programme peut également dépasser la seule mesure de son utilisation.
Les questionnaires, données de parcours, usages et, lorsque le cadre de collecte et de traitement le permet, les échanges avec les patients peuvent fournir des informations sur les difficultés rencontrées à différentes étapes du parcours.
Quels sujets reviennent régulièrement après l’initiation du traitement ? Quels besoins apparaissent plusieurs mois plus tard ? Certaines ressources proposées sont-elles peu utilisées ? À quels moments les patients recherchent-ils davantage de soutien ?
L’analyse structurée de ces informations peut contribuer à faire évoluer les dispositifs d’accompagnement.
C’est ici que l’articulation entre TOMO Connect et TOMO Insight prend son sens.
Avec TOMO Connect, des patients partenaires sélectionnés, formés et supervisés proposent un accompagnement humain complémentaire aux soins.
Avec TOMO Insight, l’objectif est de structurer et d’analyser des données issues des parcours, questionnaires, usages et conversations afin de mieux comprendre l’expérience des patients, leurs besoins non couverts, leur qualité de vie ou certaines difficultés rencontrées dans leur parcours.
Selon les données disponibles et la méthodologie mise en œuvre, ces analyses peuvent relever du pilotage du programme, de la production de patient insights ou, dans certains projets, s’inscrire dans une démarche de recherche ou de RWE.
L’objectif n’est donc pas uniquement de proposer un accompagnement au patient, mais aussi de mieux comprendre quand, pourquoi et comment cet accompagnement peut lui être utile.
Conclusion : commencer par le besoin, pas par la solution
La littérature scientifique ne permet pas d’identifier un moment universel auquel la pair-aidance devrait être proposée à tous les patients.
Elle montre en revanche plusieurs éléments importants : les difficultés rencontrées par les patients sont multiples, leurs besoins évoluent au cours du parcours et les effets des interventions de soutien entre pairs varient selon les populations et les dispositifs étudiés.¹ ⁶ ⁷
Pour un laboratoire pharmaceutique, concevoir un programme de pair-aidance pertinent suppose donc de commencer par trois questions :
Quel problème patient cherchons-nous à adresser ? À quel moment se manifeste-t-il ? Et comment saurons-nous si l’accompagnement proposé y répond réellement ?
C’est à partir de ces réponses que peuvent ensuite être définis la population cible, les moments d’accès au programme, le rôle des pairs-aidants et les indicateurs permettant d’en évaluer la pertinence.
FAQ
À quel moment du parcours patient proposer de la pair-aidance ?
Il n’existe pas de moment unique pertinent pour tous les patients. La pair-aidance peut trouver sa place au début du parcours thérapeutique, lors de l’initiation d’un traitement, lorsque de nouvelles difficultés apparaissent ou lors d’une transition. Le moment pertinent dépend avant tout des besoins exprimés par les patients et des objectifs du programme.
Quels besoins la pair-aidance peut-elle accompagner ?
La pair-aidance peut apporter un soutien complémentaire lorsque les besoins concernent notamment le vécu de la maladie, l’isolement, le soutien émotionnel, les difficultés du quotidien ou le besoin d’échanger avec une personne ayant traversé une expérience similaire. Elle ne remplace ni l’information médicale ni l’accompagnement des professionnels de santé.
La pair-aidance améliore-t-elle l’adhésion thérapeutique ?
Les données scientifiques ne permettent pas d’affirmer que la pair-aidance améliore systématiquement l’adhésion thérapeutique. Les études montrent des résultats variables selon les pathologies, les populations et les modalités d’intervention. La pair-aidance peut agir sur certaines dimensions associées au parcours thérapeutique, comme le soutien social, l’auto-efficacité ou certaines difficultés du quotidien, mais son impact doit être évalué dans le contexte de chaque programme.
Comment identifier le bon moment pour intégrer la pair-aidance dans un programme patient ?
La première étape consiste à identifier les moments du parcours où apparaissent des besoins insuffisamment couverts. La littérature scientifique, les études d’expérience patient, les questionnaires, les entretiens qualitatifs ou les échanges avec les patients partenaires et les associations peuvent aider à les repérer. Il faut ensuite déterminer lesquels de ces besoins peuvent réellement bénéficier du partage d’expérience entre patients.
Comment mesurer l’impact d’un programme de pair-aidance ?
L’évaluation peut être progressive : Usage → Expérience → Outcomes → Parcours → Impact économique. Les indicateurs d’usage — inscriptions, rendez-vous pris ou réalisés — permettent de mesurer l’utilisation du programme. L’expérience patient peut être étudiée à travers la satisfaction ou l’utilité perçue. En revanche, mesurer des effets sur la qualité de vie, l’adhésion thérapeutique ou d’autres outcomes nécessite des critères définis en amont et une méthodologie adaptée.
