En bref
La fatigue liée à une maladie chronique peut être persistante, fluctuante et difficile à récupérer par le repos seul. Elle peut être physique, cognitive ou émotionnelle et avoir un impact concret sur les activités quotidiennes, les relations sociales et l’organisation de la journée.
Elle est aussi parfois difficile à faire comprendre à l’entourage, notamment lorsque la maladie ou ses symptômes sont peu visibles.
Quelques repères peuvent aider :
- identifier les moments où l’énergie est la plus disponible ;
- adapter certaines activités à son propre rythme ;
- expliquer concrètement à ses proches ce que cette fatigue change au quotidien ;
- en parler avec un professionnel de santé lorsqu’elle apparaît, s’aggrave ou devient inhabituelle ;
- échanger avec une personne ayant vécu une situation similaire lorsque le besoin de partage et de compréhension se fait sentir.
La fatigue peut avoir de nombreuses causes : elle ne doit pas être automatiquement attribuée à une maladie chronique déjà connue.
Fatigue et maladie chronique : pourquoi ce n’est pas simplement « être fatigué »
La fatigue est un symptôme fréquent et peut avoir de nombreuses causes.
L’Assurance Maladie distingue notamment la fatigue habituelle, qui disparaît avec le repos, de l’asthénie : une fatigue qui peut persister malgré le sommeil et le repos et rendre les activités quotidiennes plus difficiles.[1]
Certaines maladies chroniques peuvent être associées à des épisodes de fatigue. C’est notamment le cas de certaines maladies auto-immunes, neurologiques, cardiovasculaires, respiratoires ou rénales, ainsi que de certains cancers et de leurs traitements.[1]
La fatigue n’est cependant pas identique d’une personne à l’autre.
Elle peut être :
- physique, avec une sensation de manque de force ou d’énergie ;
- cognitive, avec davantage de difficultés à se concentrer ou à maintenir son attention ;
-
émotionnelle, lorsque la gestion de la maladie, des symptômes et des contraintes quotidiennes devient elle aussi éprouvante.
Une étude menée auprès de plus de 4 000 personnes vivant avec différentes maladies chroniques non transmissibles montre d’ailleurs que fatigue physique et fatigue mentale sont fréquemment rapportées simultanément.[2]
Cela explique pourquoi la phrase :
« Tu devrais te reposer un peu »
peut parfois sembler décalée.
Le repos peut être nécessaire, mais il ne suffit pas toujours à faire disparaître ce que la personne ressent.
Une énergie qui peut varier d’un jour à l’autre
L’une des difficultés est aussi son caractère parfois imprévisible.
Une activité parfaitement possible un jour peut demander beaucoup plus d’effort le lendemain.
Cette variabilité peut obliger à revoir ses projets, annuler une sortie ou ralentir une journée pourtant prévue depuis longtemps. Ce n’est pas nécessairement un manque d’envie. C’est parfois simplement une question d’énergie disponible.
Cette réalité peut être particulièrement difficile à comprendre lorsqu’on vit avec une maladie invisible : extérieurement, rien ne permet forcément de voir ce que la personne ressent.
Une fatigue parfois difficile à faire comprendre aux autres
Dans une synthèse de 34 études qualitatives portant sur cinq maladies chroniques différentes, les personnes interrogées décrivaient notamment une sensation de manque d’énergie très importante et les conséquences de cette fatigue sur leur quotidien.
Un autre élément revenait régulièrement : le sentiment d’être incompris par les autres, avec parfois la crainte de ne pas être cru ou d’être perçu négativement.[3]
Cela peut créer des situations difficiles.
« Tu avais pourtant l’air en forme hier. »
« Tu es sûr que tu ne peux pas venir ? »
« Moi aussi je suis fatigué. »
Ces phrases ne partent pas nécessairement d’une mauvaise intention.
Elles montrent surtout à quel point il est difficile de comprendre une sensation que l’on ne ressent pas soi-même.
Trouver ses propres mots
Il n’est pas toujours nécessaire d’entrer dans une explication médicale détaillée.
Certaines personnes préfèrent utiliser des images simples :
« Mon énergie fonctionne un peu comme une batterie qui ne se recharge jamais complètement. »
Ou :
« Je peux faire les mêmes choses que toi, mais certaines me demandent beaucoup plus d’énergie. »
D’autres préfèrent simplement dire :
« Aujourd’hui, je n’ai pas assez d’énergie pour ça. »
L’important est de pouvoir trouver une manière d’expliquer son expérience qui corresponde à ce que l’on vit réellement.
Nous avions déjà consacré un article à cette question plus largement : comment parler de sa maladie chronique à ses proches.
Accepter aussi de modifier ses plans
La fatigue peut obliger à arbitrer.
Sortir ou se reposer.
Faire une activité ou conserver de l’énergie pour la suivante.
Participer à toute une journée ou seulement à une partie.
Il n’existe pas une bonne manière de faire applicable à tout le monde.
Le rythme dépend de la maladie, des traitements, du moment du parcours et de la situation de chacun.
Mais reconnaître ses propres limites peut permettre de faire des choix plus adaptés à son quotidien, plutôt que d’essayer systématiquement de maintenir le même rythme qu’avant.
Trouver des repères et du soutien au quotidien
Vivre avec une fatigue récurrente demande parfois du temps pour comprendre ce qui fonctionne pour soi.
Observer son propre rythme
Certaines personnes trouvent utile de repérer :
- les moments de la journée où elles disposent généralement de plus d’énergie ;
- les activités qui leur demandent le plus d’effort ;
- les situations après lesquelles elles ont besoin de davantage de récupération ;
- les moments où elles ont tendance à aller au-delà de leurs limites.
L’objectif n’est pas de tout contrôler.
Il s’agit plutôt de mieux connaître son fonctionnement pour pouvoir organiser certaines activités lorsqu’on le peut.
Faire des choix sans devoir constamment se justifier
Dire non à une sortie.
Demander une pause.
Reporter quelque chose.
Accepter de faire moins.
Ces décisions peuvent sembler anodines, mais elles sont parfois difficiles lorsque l’entourage ne perçoit pas la fatigue.
Pouvoir expliquer ses besoins peut aider, mais il n’est pas non plus nécessaire de devoir se justifier en permanence.
En parler avec quelqu’un qui connaît cette réalité
Les proches peuvent apporter un soutien important.
Mais échanger avec une personne ayant traversé une situation similaire peut apporter autre chose : la possibilité de parler avec quelqu’un qui connaît déjà certaines questions, frustrations ou ajustements du quotidien.
Chez TOMO, les pairs-aidants sont des patients partenaires sélectionnés, formés et supervisés. Leur rôle n’est pas de donner un avis médical, mais de partager leur expérience et d’offrir un espace d’échange complémentaire au suivi par les professionnels de santé.
Et si la fatigue change ou devient inhabituelle ?
Une fatigue persistante peut avoir de nombreuses causes.
Elle ne doit donc pas être automatiquement attribuée à une maladie chronique déjà connue.
Si elle apparaît brutalement, s’aggrave, persiste ou devient inhabituelle, il est important d’en parler avec un professionnel de santé afin d’en rechercher la cause.[1]
Un pair-aidant peut partager son expérience du quotidien, mais il ne remplace jamais un médecin ou un professionnel de santé pour évaluer un symptôme ou adapter un traitement.
Questions fréquentes
Pourquoi une maladie chronique peut-elle provoquer de la fatigue ?
Les causes sont multiples et dépendent notamment de la maladie, des traitements et de la situation de chaque personne. La fatigue peut aussi être influencée par d’autres facteurs, comme le sommeil ou d’autres problèmes de santé. Une fatigue persistante ou inhabituelle doit être abordée avec un professionnel de santé.
Est-ce normal d’être fatigué même après avoir dormi ?
Certaines formes de fatigue peuvent persister malgré le repos. L’Assurance Maladie parle notamment d’asthénie lorsque la fatigue ne disparaît pas ou seulement partiellement après le repos. Si cette situation persiste, il est préférable d’en parler avec un professionnel de santé.
Comment expliquer sa fatigue à ses proches ?
Il peut être plus simple de décrire ses conséquences concrètes plutôt que de chercher à expliquer tous les mécanismes : besoin de récupération, énergie limitée, difficulté à enchaîner plusieurs activités ou variabilité d’un jour à l’autre.
La pair-aidance peut-elle aider face à la fatigue ?
La pair-aidance ne traite pas la fatigue. Elle peut en revanche permettre d’échanger avec une personne ayant vécu une situation similaire, de partager des expériences du quotidien et de se sentir compris. Elle intervient en complément du suivi médical.
Références
1. Assurance Maladie. (2026). Asthénie (fatigue) : définition, symptômes et causes. Mise à jour du 7 août 2026.
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2. Menting J, Tack CJ, Bleijenberg G, et al. (2022). Physical and mental fatigue in people with non-communicable chronic diseases. European Journal of Public Health.
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3. Whitehead LC, Unahi K, Burrell B, Crowe MT. (2020). A Qualitative Metasynthesis of the Experience of Fatigue Across Five Chronic Conditions. Journal of Pain and Symptom Management, 59(6), 1320–1343.
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4. Möhrke J, Kropp P, Ziemssen T, et al. (2025). Fatigue: a common but poorly understood symptom in neurological and non-neurological diseases.
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