En bref
Vivre avec une maladie, un handicap ou une situation de santé permet d’acquérir des connaissances particulières sur ce que signifie vivre concrètement cette situation au quotidien.
Mais avoir vécu une expérience ne suffit pas, à lui seul, à produire un savoir expérientiel.
La Haute Autorité de santé distingue :
- l’expérience, c’est-à-dire ce qui est vécu ;
- l’expérience patient, qui renseigne notamment sur la perception d’un soin ou d’un accompagnement ;
-
le savoir expérientiel, qui correspond aux connaissances développées par la réflexion sur l’expérience vécue.
Autrement dit : Expérience vécue → réflexion et apprentissage → savoir expérientiel → mobilisation éventuelle de ce savoir
Ce savoir peut ensuite être utilisé de différentes manières : pour mieux agir pour soi-même, échanger avec ses pairs, contribuer à la conception de parcours, travailler avec des professionnels ou participer à la formation et à la recherche.
Il ne remplace pas le savoir médical ou scientifique. Il apporte une autre connaissance : celle de la vie avec la maladie et du parcours tel qu’il est réellement vécu.
Qu’est-ce que le savoir expérientiel du patient ?
La Haute Autorité de santé définit le savoir expérientiel comme une connaissance acquise à partir d’une réflexion sur l’expérience directe.
Elle précise que l’expérience constitue le point de départ, mais qu’une distinction doit être faite entre avoir vécu quelque chose et avoir élaboré un savoir à partir de ce vécu.
C’est une nuance essentielle.
Une personne peut avoir traversé une hospitalisation difficile et être capable d’en raconter précisément les différentes étapes.
Il s’agit de son expérience.
Avec le temps, elle peut également identifier :
- ce qui a rendu certaines informations difficiles à comprendre ;
- les moments où elle aurait eu besoin d’un accompagnement différent ;
- les stratégies qui lui ont permis de mieux s’organiser ;
- les signaux qu’elle a appris à reconnaître ;
- les ressources qui se sont révélées utiles ;
- ou les difficultés que les professionnels ne percevaient pas nécessairement.
L’expérience commence alors à être analysée, structurée et transformée en connaissances mobilisables.
Une revue critique publiée en 2023 souligne également que le passage de l'expérience au savoir puis éventuellement à l'expertise constitue un processus progressif, dynamique et situé, et non une transformation automatique.¹
Expérience patient et savoir expérientiel : quelle différence ?
Les deux notions sont proches mais ne répondent pas à la même question.
L’expérience patient permet notamment de comprendre : « Comment cette personne a-t-elle vécu son parcours, ses soins ou son accompagnement ? »
Le savoir expérientiel permet plutôt de demander : « Qu’a-t-elle appris de cette expérience et quelles connaissances peut-elle désormais mobiliser ? »
Prenons un exemple.
Une personne explique :
« Après ma sortie de l’hôpital, je ne savais pas qui appeler lorsque j’avais une question. »
« Après ma sortie de l’hôpital, je ne savais pas qui appeler lorsque j’avais une question. »
C’est une information sur son expérience du parcours.
Avec le recul, elle peut avoir appris à distinguer les situations nécessitant de contacter son médecin, celles pouvant attendre une consultation programmée et les ressources disponibles entre deux rendez-vous.
Cette connaissance construite au fil de son expérience peut constituer une forme de savoir expérientiel.
Les deux notions sont donc complémentaires.
L’expérience patient permet notamment de repérer ce qui est vécu.
Le savoir expérientiel peut permettre de comprendre ce qui a été appris à travers ce vécu.
Le savoir expérientiel ne concerne pas uniquement les patients
Même si l’expression est fréquemment utilisée à propos des personnes vivant avec une maladie, la HAS précise que les savoirs expérientiels ne leur sont pas exclusivement réservés.
Des proches ou des professionnels peuvent également développer des connaissances issues de leur propre expérience.
Un proche aidant peut par exemple acquérir des connaissances sur :
- l’organisation du quotidien ;
- les démarches administratives ;
- certaines difficultés rencontrées par les familles ;
- la coordination des rendez-vous ;
- les changements observés dans la vie familiale.
Ce savoir n’est pas identique à celui de la personne directement concernée par la maladie.
Chaque expérience produit potentiellement des connaissances situées différentes.
Quels sont des exemples de savoirs expérientiels ?
Ils peuvent concerner des dimensions très différentes.
Une personne vivant avec une maladie chronique peut apprendre :
- comment intégrer certaines contraintes dans son quotidien ;
- comment préparer une consultation pour ne pas oublier les sujets importants ;
- comment expliquer sa maladie à ses proches ;
- quelles situations augmentent sa fatigue ;
- comment organiser son activité autour de ses capacités ;
- quelles difficultés apparaissent après le retour à domicile ;
- quels mots lui permettent de mieux expliquer ses symptômes ;
- ou quelles ressources sont réellement utiles à certaines étapes du parcours.
La HAS donne également l’exemple d’une personne diabétique ayant appris, après avoir utilisé différents dispositifs médicaux, à identifier celui qui correspond le mieux à ses contraintes et à son mode de vie.²
Dans certaines situations, les personnes développent même des connaissances très spécifiques sur des phénomènes peu connus.
La HAS parle alors de « savoir expérientiel rare » : certaines personnes vivant avec un diabète, une épilepsie ou une hémophilie peuvent par exemple apprendre à reconnaître des signaux très précoces annonçant une hypoglycémie, une crise ou un saignement.²
Ces connaissances sont particulièrement intéressantes parce qu’elles peuvent porter sur des dimensions difficiles à observer sans vivre directement la situation concernée.
Savoir expérientiel et expertise patient : est-ce la même chose ?
Pas exactement.
Le savoir expérientiel désigne d’abord une forme de connaissance.
L’expertise renvoie davantage à la capacité de mobiliser différents savoirs de manière pertinente dans une situation donnée.
Il n’existe cependant pas de définition universellement admise de « l’expertise patient ». La littérature continue d’ailleurs de discuter ce qui permet de passer de l’expérience à un véritable statut d’expertise.³
Il est donc préférable d’éviter une équation trop rapide : avoir vécu une maladie ≠ être automatiquement expert de cette maladie.
Une formulation plus précise serait : l’expérience peut permettre de développer des savoirs expérientiels, qui peuvent ensuite être mobilisés ou enrichis dans certaines fonctions ou formes de participation.
Comment le savoir expérientiel peut-il être mobilisé dans les parcours de soins ?
Le savoir expérientiel n’a pas une seule utilisation.
Il peut être mobilisé pour soi-même, pour d’autres patients ou avec des organisations et des professionnels de santé.
Pour mieux agir pour soi-même
La première utilisation du savoir expérientiel concerne souvent la personne elle-même.
Avec le temps, elle peut apprendre à :
- identifier ce qui l’aide ou la met en difficulté ;
- anticiper certaines situations ;
- mieux préparer ses échanges avec les professionnels ;
- formuler ses préférences ;
- organiser son quotidien ;
- identifier ses propres limites ;
- reconnaître certains signaux.
Ces connaissances peuvent participer au développement de sa capacité d’agir.
Elles ne signifient pas que la personne devient autonome vis-à-vis du système de soins ou qu’elle doit prendre seule des décisions médicales.
Il s’agit plutôt d’une connaissance complémentaire de sa propre situation.
Dans la pair-aidance
La pair-aidance constitue une autre manière de mobiliser l’expérience vécue.
Un pair-aidant ne se contente pas de raconter son histoire.
Il doit être capable de prendre du recul sur son propre parcours et d'utiliser certains enseignements lorsqu'ils peuvent être utiles à une autre personne, sans présenter sa propre expérience comme une solution universelle.
C’est précisément pourquoi le rôle d’un pair-aidant suppose une posture, des limites et, dans un dispositif structuré, une préparation adaptée.
Par exemple, un pair-aidant ayant lui-même traversé une période difficile après l’annonce d’un diagnostic peut partager :
- ce qui l’a aidé à formuler ses questions ;
- comment il a parlé de la maladie à son entourage ;
- comment il a vécu certaines étapes ;
- où il a trouvé du soutien.
Il ne peut pas en conclure : « Voilà ce que vous devez faire. »
Le savoir expérientiel permet ici de proposer des repères issus du vécu, pas de prescrire une conduite.
Pour comprendre plus largement cette démarche, voir notre article Pair-aidance en santé : définition, fonctionnement et bénéfices pour les patients.
Dans le partenariat patient
Le savoir expérientiel peut également être mobilisé avec des professionnels ou des organisations.
Un patient partenaire peut par exemple contribuer à :
- analyser un parcours ;
- concevoir ou améliorer un service ;
- participer à des instances ;
- contribuer à la formation de professionnels ;
- participer à des travaux de recherche ;
- apporter une perspective patient dans un projet.
Il ne représente pas nécessairement à lui seul l’ensemble des patients concernés.
Son apport repose sur la capacité à mobiliser son expérience et ses savoirs dans un cadre et pour un objectif définis.
La fonction est donc différente de celle du pair-aidant.
Le pair-aidant intervient principalement auprès d’un pair.
Le patient partenaire agit généralement avec des professionnels ou des organisations.
Nous détaillons cette distinction dans notre article Patient partenaire : définition, rôle et bénéfices dans le parcours de soins.
Ces fonctions peuvent mobiliser une même matière première — l’expérience vécue — mais elles n’ont ni le même objectif, ni nécessairement la même posture ou le même cadre d’intervention.
Pour concevoir de meilleurs programmes patient
Le savoir expérientiel peut aussi permettre aux acteurs de santé de comprendre des dimensions qu’une vision exclusivement organisationnelle ou médicale ne fait pas toujours apparaître.
Prenons un programme prévoyant plusieurs questionnaires, rappels et rendez-vous digitaux.
Sur le papier, chacun peut répondre à une logique pertinente.
Mais un patient vivant déjà avec :
- des consultations régulières ;
- des traitements ;
- des examens ;
- des démarches administratives ;
- de la fatigue ;
- des responsabilités professionnelles ou familiales ;
peut percevoir ce programme comme une charge supplémentaire.
Son expérience permet alors de poser une question différente : « Ce dispositif est-il réellement simple à intégrer dans la vie quotidienne ? »
C’est pourquoi la conception d’un programme d’accompagnement patient gagne à partir des besoins et du parcours réel plutôt que d’une solution déjà choisie.
Dans l’amélioration des parcours et des organisations
Au niveau collectif, l’analyse d’expériences multiples peut mettre en évidence :
- des besoins non couverts ;
- des ruptures récurrentes ;
- des informations difficiles à comprendre ;
- des situations générant beaucoup d’effort ;
- des écarts entre le parcours théorique et le parcours vécu.
Les savoirs issus des personnes concernées peuvent alors contribuer à formuler des pistes d’amélioration.
Cela ne signifie pas qu’un témoignage individuel doit être généralisé à l’ensemble d'une population.
Le niveau de conclusion dépend toujours de la méthode utilisée.
Une expérience individuelle peut révéler une hypothèse.
Plusieurs expériences convergentes peuvent faire émerger un signal.
Un dispositif de recherche adapté peut permettre d’étudier ce signal de manière plus systématique.
Dans la recherche
Les personnes concernées peuvent également contribuer à la recherche en apportant une connaissance différente des questions étudiées.
Une étude publiée dès 2005 avait analysé plusieurs cas de participation de patients à la recherche biomédicale et conclu que leurs savoirs expérientiels pouvaient notamment contribuer à la pertinence des questions ou des priorités de recherche lorsqu’ils étaient réellement intégrés au processus.⁴
Plus récemment, un modèle publié dans Health Expectations propose d’intégrer davantage les connaissances issues de l’expérience des personnes vivant avec une maladie chronique dans les interactions entre patients, professionnels et systèmes de soins.⁵
Là encore, le savoir expérientiel ne remplace pas la méthodologie scientifique.
Il peut notamment contribuer à : poser autrement certaines questions, identifier certains angles morts et améliorer la pertinence de ce qui est étudié.
Comment reconnaître et mobiliser le savoir expérientiel sans le survaloriser ?
Reconnaître le savoir expérientiel ne signifie pas considérer automatiquement toute parole individuelle comme une preuve.
Il faut distinguer plusieurs niveaux.
Un vécu n’est pas une preuve scientifique
Lorsqu’une personne affirme : « Ce traitement m’a donné tel effet », elle décrit une expérience individuelle.
Cette expérience est légitime et peut être importante.
Mais elle ne permet pas à elle seule d’établir : « Ce traitement provoque cet effet chez les patients. »
Cette deuxième affirmation nécessite une méthode permettant de l’étudier.
De la même manière, une stratégie qui a fonctionné pour une personne n’est pas nécessairement adaptée à une autre.
Un savoir expérientiel est situé
Le savoir acquis dépend :
- de la maladie ;
- du traitement ;
- de l’âge ;
- du contexte social ;
- du système de soins ;
- de la période vécue ;
- des ressources disponibles ;
- de la trajectoire personnelle.
Il peut donc être extrêmement pertinent dans certaines situations sans être généralisable.
Cette notion de savoir « situé » est importante : sa valeur ne vient pas de sa capacité à devenir une règle universelle, mais souvent de sa capacité à éclairer une situation concrète sous un angle différent.
La confrontation des savoirs est plus utile que leur mise en concurrence
Opposer systématiquement : savoir médical vs savoir du patient serait une erreur.
Ils ne répondent pas aux mêmes questions.
Le professionnel possède notamment des connaissances médicales, scientifiques et cliniques.
La personne concernée connaît notamment ce que représente vivre avec cette situation dans son propre quotidien.
Lorsque le cadre s’y prête, leur articulation peut enrichir la compréhension d’un problème.
La reconnaissance des savoirs expérientiels ne consiste donc pas à remplacer une expertise par une autre.
Elle consiste à reconnaître que plusieurs formes de connaissances peuvent être pertinentes pour comprendre un parcours de santé.
Quel rôle pour TOMO ?
TOMO mobilise l’expérience patient de deux manières distinctes.
TOMO Connect : mobiliser l’expérience au service d’un pair
Les pairs-aidants TOMO sont sélectionnés, formés et supervisés afin de mobiliser leur expérience dans une relation d’accompagnement.
Ils ne sont pas là pour reproduire leur propre parcours chez une autre personne.
Ils utilisent leur vécu pour :
- écouter ;
- reconnaître certaines difficultés ;
- partager des repères lorsque cela est pertinent ;
- aider la personne à exprimer ses propres besoins ;
- orienter vers un professionnel ou une ressource lorsque la situation dépasse leur rôle.
La pair-aidance reste complémentaire des soins et ne constitue pas un avis médical.
TOMO Insight : comprendre ce que les patients vivent et expriment
Selon le projet et le cadre défini, TOMO Insight permet de structurer et d’analyser différentes données issues :
- des parcours ;
- des questionnaires ;
- des PREMs ou PROMs ;
- des usages ;
- de données qualitatives ;
- et de certaines conversations lorsque leur utilisation est prévue et consentie.
Ces données peuvent contribuer à identifier :
- des besoins non couverts ;
- des points de friction ;
- des dimensions de qualité de vie ;
- le treatment burden ;
- des expériences récurrentes ;
- certaines difficultés d’engagement ou de continuité.
Il faut toutefois distinguer analyser ce que les patients expriment et affirmer que chaque expression constitue un savoir expérientiel.
Le passage de l’expérience au savoir nécessite un travail d’élaboration.
Cette distinction permet justement d’utiliser la parole des patients avec davantage de rigueur.
Pourquoi le savoir expérientiel devient-il stratégique pour les acteurs de santé ?
Parce que certains enjeux du parcours restent difficiles à comprendre uniquement à partir de données cliniques ou administratives.
Les données peuvent montrer : qu’un patient arrête un programme.
L’expérience peut permettre de comprendre : ce qu’il a vécu avant cet arrêt.
Le savoir expérientiel peut parfois apporter : des connaissances sur les mécanismes, stratégies et contraintes qui sous-tendent cette expérience.
La combinaison de plusieurs sources permet alors de passer progressivement :
du signal → à la compréhension → à une hypothèse → à une action éventuellement testable.
Vous souhaitez mieux intégrer l’expérience et les savoirs des patients dans vos projets ?
Identifier les bonnes modalités suppose d’abord de clarifier l’objectif : recueillir une expérience, comprendre un besoin, mobiliser des savoirs expérientiels, organiser de la pair-aidance ou associer des patients à un projet ne correspondent pas à la même démarche.
Questions fréquentes
Qu’est-ce qu’un savoir expérientiel ?
Un savoir expérientiel est une connaissance développée à partir d’une expérience vécue et d’un travail de réflexion sur cette expérience. Le simple fait d’avoir vécu une situation ne produit donc pas automatiquement un savoir expérientiel.
Quelle différence entre expérience patient et savoir expérientiel ?
L’expérience patient décrit notamment la manière dont une personne vit ou perçoit un soin ou un accompagnement. Le savoir expérientiel correspond aux connaissances qu’elle développe par réflexion sur son expérience.
Tous les patients possèdent-ils un savoir expérientiel ?
Toute personne possède une expérience, mais celle-ci n’est pas nécessairement transformée en savoir explicite et mobilisable. La HAS souligne que de toute expérience vécue ne naît pas automatiquement un savoir expérientiel.
Quelle différence entre savoir expérientiel et expertise patient ?
Le savoir expérientiel est une forme de connaissance. L’expertise suppose davantage la capacité à mobiliser des connaissances dans un contexte particulier. La notion d’expertise patient ne dispose cependant pas d’une définition universelle.
Quel lien entre savoir expérientiel et pair-aidance ?
Le pair-aidant peut mobiliser certains enseignements tirés de sa propre expérience pour soutenir une personne confrontée à une situation proche. Cela suppose de prendre du recul et de ne pas présenter son propre parcours comme un modèle à reproduire.
Quelle différence entre pair-aidant et patient partenaire ?
Le pair-aidant intervient principalement auprès d’une personne vivant une situation proche de la sienne. Le patient partenaire collabore généralement avec des professionnels ou des organisations dans des activités telles que l’amélioration des parcours, la formation ou la recherche.
Le savoir expérientiel peut-il remplacer le savoir médical ?
Non. Les deux formes de savoir sont différentes et complémentaires. Le savoir expérientiel apporte une connaissance de la vie avec une situation de santé ; il ne permet pas à lui seul de diagnostiquer, prescrire ou établir une preuve scientifique.
Références
1. Halloy A, Simon E, Hejoaka F. (2023). Defining patient's experiential knowledge: Who, what and how patients know. A narrative critical review. Sociology of Health & Illness, 45(2), 405–422. DOI: 10.1111/1467-9566.13588.
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2. Haute Autorité de santé. (2025). Expérience patient et savoir expérientiel : deux notions à clarifier pour développer l’engagement ou la participation. Guide pour les secteurs social, médico-social et sanitaire.
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3. Watson JC. (2024). Patient Expertise and Medical Authority: Epistemic Implications for the Provider-Patient Relationship. Journal of Medicine and Philosophy, 49(1), 58–71. DOI: 10.1093/jmp/jhad045.
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4. Caron-Flinterman JF, Broerse JEW, Bunders JFG. (2005). The experiential knowledge of patients: a new resource for biomedical research? Social Science & Medicine, 60(11), 2575–2584. DOI: 10.1016/j.socscimed.2004.11.023.
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5. Pomey MP, Schaad B, Lasserre-Moutet A, Böhme P, Jackson M. (2024). Towards a New Integrated Model for Taking Into Account the Experiential Knowledge of People With Chronic Diseases, Integrating Mediation, Therapeutic Education and Partnership. Health Expectations, 27(5), e70054. DOI: 10.1111/hex.70054.
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