Quand on vit avec une maladie chronique, certaines questions restent difficiles à poser. À son médecin, parce qu’elles semblent trop personnelles. À ses proches, parce qu’on a peur de les inquiéter. À soi-même, parce qu’on ne sait pas toujours mettre des mots sur ce que l’on ressent.
Dans ces moments-là, échanger avec une personne qui a traversé une expérience similaire peut apporter un soutien différent. C’est le rôle du pair-aidant : écouter, partager son vécu et aider à se sentir moins seul, sans remplacer les professionnels de santé.
Pourquoi peut-on avoir besoin d’un pair-aidant ?
Parce que la maladie ne se limite pas aux soins
Vivre avec une maladie chronique, ce n’est pas seulement suivre un traitement ou aller à des rendez-vous médicaux. C’est aussi apprendre à composer avec la fatigue, l’incertitude, les changements dans le quotidien, les émotions et parfois le regard des autres.
Ce vécu concerne beaucoup de personnes. Selon l’OCDE, plus d’un tiers des adultes dans l’Union européenne, soit 35 %, déclaraient vivre avec une maladie ou un problème de santé de longue durée en 2023. Chez les personnes de plus de 65 ans, cette proportion atteignait 60 %. Ces chiffres ne disent rien de chaque histoire individuelle, mais ils rappellent une chose importante : vivre avec une maladie au long cours n’est pas une situation marginale.
Pourtant, lorsqu’on est concerné, l’expérience peut rester très intime. Organiser ses journées, parler de la maladie au travail, gérer les effets du traitement, expliquer ses limites à ses proches, retrouver confiance dans son corps : tout cela fait partie du quotidien, même si ce n’est pas toujours visible.
Parce qu’on peut se sentir incompris, même entouré
Les proches peuvent être présents, aimants et attentifs. Pourtant, il arrive que le patient ait l’impression qu’ils ne comprennent pas vraiment ce qu’il traverse. Ils peuvent vouloir rassurer trop vite, donner des conseils, minimiser certaines peurs ou ne pas percevoir la fatigue invisible.
Ce décalage peut créer un sentiment de solitude. On peut finir par ne plus parler de ce que l’on ressent, par peur de déranger, de répéter ou de ne pas être compris.
Un pair-aidant peut offrir un autre type d’écoute : celle d’une personne qui connaît certaines étapes de l’intérieur. Il n’a pas besoin de tout savoir de votre histoire pour comprendre certaines émotions, certaines questions ou certaines hésitations.
Parce qu’on a parfois besoin d’un “moi aussi”
Entendre “moi aussi, je suis passé par là” ne règle pas tout. Mais cela peut changer quelque chose.
Cela peut aider à se sentir moins seul, moins étrange, moins coupable. Cela peut aussi permettre de comprendre que certaines réactions sont fréquentes face à la maladie : avoir peur, se sentir perdu, être fatigué moralement, avoir besoin de temps, ne pas toujours réussir à être positif.
La Haute Autorité de Santé décrit la pair-aidance comme un soutien global apporté par une personne ayant connu ou connaissant une situation similaire, et ayant développé une connaissance issue de son vécu. Autrement dit, le vécu du pair-aidant ne remplace pas le savoir médical, mais il peut apporter une forme de compréhension complémentaire.
Ce qu’un pair-aidant peut apporter
Un soutien émotionnel fondé sur le vécu
Le premier apport d’un pair-aidant est souvent l’écoute. Une écoute qui ne cherche pas forcément à rassurer immédiatement, ni à corriger ce que l’on ressent.
Le pair-aidant peut accueillir la peur, la colère, le découragement ou les questions sans jugement. Il peut reconnaître que ce que vous vivez est difficile, parce qu’il sait que la maladie ne se résume pas aux résultats d’examens ou aux traitements.
La recherche sur le soutien entre pairs dans les maladies chroniques montre que ces échanges peuvent prendre plusieurs formes. Une revue scientifique portant sur 41 articles consacrés aux interventions de soutien entre pairs en ligne a identifié trois grands types de soutien : émotionnel, informationnel et appréciatif. Dit simplement, cela signifie que les pairs peuvent aider à se sentir écouté, à trouver des repères issus de l’expérience, et à reprendre confiance dans sa capacité à traverser certaines situations.
Des repères pratiques issus de l’expérience
Un pair-aidant peut aussi partager des repères concrets tirés de son propre parcours. Il ne s’agit pas de donner des consignes, mais de raconter ce qui l’a aidé, ce qu’il aurait aimé savoir, ou comment il a traversé certaines situations.
Par exemple, il peut évoquer la manière dont il a parlé de sa maladie à ses proches, organisé son quotidien, préparé certaines consultations, vécu une période de fatigue, ou retrouvé progressivement des repères.
Ces échanges ne sont pas des “recettes” applicables à tous. Mais ils peuvent aider à poser ses propres questions, à envisager certaines situations autrement, ou à se sentir plus légitime dans ses besoins.
Cette idée rejoint les approches d’éducation thérapeutique du patient décrites par l’OMS : vivre avec une maladie chronique suppose souvent d’apprendre à mieux comprendre sa santé, à mobiliser ses propres ressources et à s’adapter dans la durée. Le pair-aidant ne remplace pas cet accompagnement, mais son vécu peut compléter ces apprentissages par une parole concrète, proche du quotidien.
Une parole moins descendante
Dans une relation de soin, le professionnel de santé apporte une expertise médicale, paramédicale ou psychologique. Cette expertise est indispensable.
Avec un pair-aidant, la relation est différente. Elle repose davantage sur une proximité d’expérience. Le pair-aidant n’est pas “au-dessus” du patient. Il parle depuis un vécu, avec du recul, mais sans se substituer à l’équipe soignante.
Cette position peut faciliter certaines confidences. Le patient peut se sentir plus libre de dire qu’il a peur, qu’il doute, qu’il ne comprend pas tout, qu’il en a assez, ou qu’il ne sait pas comment avancer.
Ce qu’un pair-aidant ne remplace pas
Il ne remplace pas un professionnel de santé
Un pair-aidant ne pose pas de diagnostic. Il ne conseille pas de modifier un traitement. Il ne donne pas d’avis médical personnalisé. Il ne remplace ni un médecin, ni un infirmier, ni un psychologue, ni aucun autre professionnel de santé.
Son rôle est complémentaire. Il peut aider à formuler une question à poser en consultation, à mieux exprimer un ressenti, ou à prendre conscience d’un besoin d’accompagnement. Mais les décisions médicales doivent toujours être discutées avec les professionnels compétents.
Il ne donne pas une solution toute faite
Même si deux personnes vivent avec la même maladie, leurs parcours peuvent être très différents. L’âge, les symptômes, les traitements, l’histoire personnelle, l’environnement familial ou professionnel peuvent changer beaucoup de choses.
Un pair-aidant peut partager son expérience, mais il ne peut pas dire : “vous devez faire comme moi”. Ce qui a aidé une personne ne conviendra pas forcément à une autre.
Les études sur le soutien entre pairs montrent aussi que les effets peuvent varier selon les contextes, les personnes et la manière dont les dispositifs sont organisés. C’est pourquoi il est important de présenter la pair-aidance comme une ressource possible, et non comme une réponse universelle.
Il ne remplace pas un soutien psychologique si nécessaire
La pair-aidance peut apporter une écoute importante, mais elle ne remplace pas un accompagnement psychologique lorsque la souffrance devient trop lourde.
Si l’anxiété, la tristesse, l’épuisement ou les idées noires prennent beaucoup de place, il est essentiel d’en parler à un professionnel de santé. Le pair-aidant peut encourager à ne pas rester seul face à cette souffrance, mais il ne doit pas porter cette responsabilité à la place d’un professionnel.
Conclusion
Un pair-aidant ne promet pas de solution miracle. Il n’est pas là pour dire quoi faire, ni pour remplacer les soignants.
Mais il peut offrir une présence différente : celle d’une personne qui comprend certaines étapes parce qu’elle les a vécues. Un échange avec un pair peut aider à se sentir moins seul, à mettre des mots sur son vécu et à retrouver des repères.
Parfois, cela commence simplement par une phrase : “Moi aussi, je suis passé par là.”
FAQ
À quoi sert un pair-aidant ?
Un pair-aidant sert à soutenir une personne à partir d’une expérience vécue similaire. Il peut écouter, partager son parcours, aider à mettre des mots sur certaines émotions et apporter des repères concrets, sans donner de conseil médical.
Peut-on demander des conseils pratiques à un pair-aidant ?
Oui, mais il s’agit de repères issus de son expérience, pas de consignes à suivre. Un pair-aidant peut raconter ce qui l’a aidé dans son quotidien, mais chaque situation reste personnelle. Les décisions médicales doivent toujours être prises avec les professionnels de santé.
Un pair-aidant peut-il aider après un diagnostic ?
Oui, un échange avec un pair-aidant peut être utile après un diagnostic, notamment lorsque l’on se sent perdu, inquiet ou seul. Il peut aider à se sentir compris et à poser des mots sur ce que l’on traverse.
Quelle est la différence entre un pair-aidant et un patient partenaire ?
Un pair-aidant apporte un soutien à partir du vécu d’une situation similaire. Un patient partenaire est une personne qui mobilise son expérience dans un cadre défini, parfois auprès d’autres patients, de professionnels ou de projets en santé. Selon les dispositifs, les deux rôles peuvent se rejoindre.
Un pair-aidant remplace-t-il un médecin ou un psychologue ?
Non. Un pair-aidant ne remplace pas un professionnel de santé. Il ne pose pas de diagnostic, ne modifie pas un traitement et ne donne pas d’avis médical personnalisé. Son rôle est complémentaire : écouter, partager son expérience et soutenir.
Sources :
