Qui sommes-nous ?
La Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI rassemble les associations de soutien aux malades et familles touchées par ces deux maladies génétiques du globule rouge. La Fédération SOS GLOBI a pour mission de favoriser la création d’associations de proximité et de représenter les malades à l’échelle nationale. Militante, elle plaide pour une meilleure prise en charge et reconnaissance de la drépanocytose et de la thalassémie.
Notre Histoire
A l’origine de la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI il y a l’association SOS Globi, créée en 1991 (JO du 19 juin 1991). C’est une des premières associations pour la drépanocytose et la thalassémie créées en France. Cette association devient la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques en 2006 afin de regrouper sous une même égide des associations de proximité, de mettre en commun des moyens et une expérience et d’harmoniser les actions concernant la drépanocytose et la thalassémie.
Aujourd’hui, la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques, totalise un peu moins de 30 ans d’expérience et réunit 20 associations. La Fédération SOS GLOBI travaille avec la quasi-totalité des hôpitaux franciliens et parisiens prenant en charge les malades drépanocytaires et thalassémiques. Notre action s’étend également à la province avec notamment les régions de Lille, Lyon, Amiens, Marseille, Montpellier… De ce fait, la FMDT est membre du comité de pilotage de la filière Maladies Constitutionnelles rares du Globule Rouge et de l’Érythropoïèse MCGRE. La FMDT est ancrée dans la communauté maladies rares, tant sur le plan national qu’international. En effet, elle est membre de l’Alliance Maladies Rares (associations d’associations de maladies rares en France) et d’Eurordis (association européenne des fédérations de maladies orphelines).
Notre Mission
La FMDT a une mission de représentation nationale. Elle est le porte parole des malades auprès des autorités sanitaires. La FMDT milite pour une meilleure reconnaissance et prise en charge de la drépanocytose et de la thalassémie.
Ainsi, représenter les malades au sein des groupes de travail nationaux, interpeller les autorités sur des points majeurs de santé publique ou défendre les droits des malades fait partie de ses missions.
La FMDT soutient également la création et le développement d’associations de proximités afin de mieux répondre aux besoins des patients et de leurs familles tout au long de l'année avec des bénévoles disponibles pour un soutien psychologique, des informations quant aux traitements et à la recherche et la mise en relation avec les centres spécialisés partout en France.
Enfin la FMDT soutient la recherche par le projet de création d’une Fondation de Recherche Nationale pour la Drépanocytose et la Thalassémie.
