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Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génétique 9q34.3  EHMT1  sur l'un de leur enfant : le Syndrome de Kleefstra.
Seulement quelques centaines de cas dans le monde.
 
L'association a son siège social en périphérie de Besançon, mais nous sommes présents également sur les régions de Bordeaux , Marseille, Paris ...
 
Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettront:
 
-De mettre en place une conférence sur le syndrome de kleefstra en France, avec traduction en Français et Anglais
-De mettre en relation les familles touchées par le syndrome de kleefstra, des visios d'échange, groupe facebo
-De mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 1000 cas dans le monde. (site Internet, plaquettes pour les professionnels etc ...),
-D'aider les familles via des formations en visio pour des prises en charges.
-D'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...
-De participer  à la recherche génétique:
  • collaboration au Consortium international coordonnés par le Pr Kleefstra
  • collaboration avec le Dr Perrin pour la consultation spécialisée et le PNDS
-D'organiser des visios pour la socialisation des personnes kleefstra 
-Operation Noël secret des kleefstra 
-Opération anniversaire  des Kleefstra
-Newsletter 
-Visios formations / informations pour les parents.
-Ligne téléphonique 
 

 
Chaque personne peut soutenir notre action, avec le montant de son choix,
  • via la plateforme Hello Asso (paiement sécurisé par carte bancaire)
  • Ou par chèque à l'ordre : Kleefstra syndrome France
Notre association ne permet pas de délivrer actuellement  de reçus pour déduction fiscale 
 
Les parents et/ou professionnels peuvent devenir adhérents  sur simple demande par mail : contact@kleefstrasyndrome.fr 
 
Isabelle Grosdemouge
 
Présidente Kleefstra Syndrome France 

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