Échangez avec un Patient Aidant pour être accompagné en toute confiance

Prendre RDV avec un Patient Aidant

Créée depuis le 6 Aout 2016, née de la nouvelle amitié de 3 familles touchées par une mutation/ délétion génétique 9q34.3  EHMT1  sur l'un de leur enfant : le Syndrome de Kleefstra.
Seulement quelques centaines de cas dans le monde.
 
L'association a son siège social en périphérie de Besançon, mais nous sommes présents également sur les régions de Bordeaux , Marseille, Paris ...
 
Nos projets avec les fonds récoltés par nos actions, permettront:
 
-De mettre en place une conférence sur le syndrome de kleefstra en France, avec traduction en Français et Anglais
-De mettre en relation les familles touchées par le syndrome de kleefstra, des visios d'échange, groupe facebo
-De mettre en place des supports pour communiquer sur le syndrome qui est rare, 1000 cas dans le monde. (site Internet, plaquettes pour les professionnels etc ...),
-D'aider les familles via des formations en visio pour des prises en charges.
-D'aider à la formation des familles aux méthodes comportementales reconnues : makaton, Teacch, ...
-De participer  à la recherche génétique:
  • collaboration au Consortium international coordonnés par le Pr Kleefstra
  • collaboration avec le Dr Perrin pour la consultation spécialisée et le PNDS
-D'organiser des visios pour la socialisation des personnes kleefstra 
-Operation Noël secret des kleefstra 
-Opération anniversaire  des Kleefstra
-Newsletter 
-Visios formations / informations pour les parents.
-Ligne téléphonique 
 

 
Chaque personne peut soutenir notre action, avec le montant de son choix,
  • via la plateforme Hello Asso (paiement sécurisé par carte bancaire)
  • Ou par chèque à l'ordre : Kleefstra syndrome France
Notre association ne permet pas de délivrer actuellement  de reçus pour déduction fiscale 
 
Les parents et/ou professionnels peuvent devenir adhérents  sur simple demande par mail : contact@kleefstrasyndrome.fr 
 
Isabelle Grosdemouge
 
Présidente Kleefstra Syndrome France 

Nos patients adorent Tomo

“Je trouve la solution très bien, car cela permet de parler à des gens qui ont traversé les mêmes épreuves, et ces personnes nous comprennent, et peuvent nous aider à trouver des solutions. Cela fait toujours du bien de parler à quelqu’un et encore plus quand ce quelqu’un nous comprend. Et on ne se sent pas jugé non plus.”

Mélisse L.

“Lorsque j’ai eu mes acouphènes je ne savais pas à qui parler et la solution m’a permis pour la première fois de parler à une personne de confiance qui m’a tout de suite comprise et rassurée par rapport à ce que je vivais. L’expérience était super et ça m’a beaucoup rassuré.”

Fayçal B.

“C’est super qu’on s’intéresse à nous ; c’est important dans une société en plein chamboulement du point de vue médical. Je suis très contente de la solution car c’est qqchose qui va faire partie de ma vie et mon quotidien. Surtout qu’il y a un cadre sécuritaire.”

Lisa H.

Mélisse L.

Fayçal B.

Lisa H.